お腹が絶不調

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お腹が絶不調
最近、体調が悪いです。
特にお腹の調子が悪い…。
お腹は空くのに、食べ始めるとお腹が痛くなる。
そしてすぐにお腹がいっぱいになる。
さらに便は常に下痢気味。
これは、完全にクローン病の症状です(泣)
現在、前回のレミケードから7週間と2日が経っています。
レミケードの効果が切れかけているのでしょうか?
今の自分の症状を記録するためにも書いておこうと思います。

お腹が痛い

とにかく食事をするとお腹が痛くなる。
でもずーっと痛いわけでは無い。
食べ始めて数分後に気持ち悪さとお腹の痛みがやってきて、数分経つとまた元に戻ります。
しかし、食欲は消え失せそれ以上食べる気がおきません(汗)
私は狭窄気味ではないので、食べ物が詰まるような事はありません。
ではこの痛みは何なんでしょうか?????
腸の炎症か?????????
思考過程と根拠がわかる腹痛初期診療マニュアル

体重激減

こんな調子なので、あまり食事が出来ず体重はみるみる減っていき、現在50kgにまで落ちてしまいました(泣)
最近のピーク時である56kgから6kgも落ちてしまい、超凹んでおります(泣)
エレンタールも4P飲んでいたのが2Pにしていたのも良く無かったのかもしれません。
これは反省。
しかし、クローン病の体重の減り方はハンパないですね(汗)
ダイエットしてる人には申し訳ないくらい、余裕で体重が減るんですからね(笑)
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主治医に聞くこと

とりあえず聞きたいことは

  • 体調が悪い時ってどうやって過ごせばいいのか??

って事です。
絶食してエレンタールのみの方がいいのか?とか、それならどれだけエレンタール飲んだらいいのかなど、聞きたいことが山ほどあります。
あと、この体重の減り方ってヤバくないのか?って事も聞いておこうと思います…。
違う病気とかだったらイヤだし…(汗)
今日を入れてレミケードまで後6日!!!!
ガンバレ!俺!

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クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
----------------------------------------------------------------------–
(11月24日の食事と体重)
【  朝の食事   】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  昼の食事   】会社の弁当 = 200kcal(脂質3g)
【   間食    】エレンタール3P = 900kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】ご飯,魚,おひたし,トマト = 650kcal(脂質20g)
【 総摂取カロリー 】2050kcal(脂質23g)
【 体重(朝計測時)】50.2kg
【 体重(夜計測時)】50.7kg
【   腹痛    】みぞおち辺りに痛み,左腹腹痛
【  肛門痛    】なし
【  便の回数   】朝下痢便
【   出血    】なし
【   体温    】午前:36.6度 午後:測定無し
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コメント

  1. ティンク より:

    初コメです!
    あたしも今年クローン病と診断されました。ネットでいろいろ調べていたところ辿り着きました。まだ謎が多く情報教えていただけたら嬉しいです。
    先日、あたしもエレンタールを勧められたのですが一日けっこうな量を飲んでますよね?
    あたしが言われたのは調子がわるい時に一日1回か2回置き換えてみては?
    との事でした。
    回数の差ってなんなのですか?
    長文になりましたが、エレン先輩としてアドバイス頂けたら嬉しいです!

  2. kengorou より:

    ティンク さん
    コメントありがとうございます☆
    エレンタールについてですが、消化の必要が無く、素早く栄養が取れるという利点があります。
    そもそもクローン病は腸に炎症が起きているので、回復するまでは腸を休ませてあげなければなりません。
    しかしそれだと何も食べずに過ごさなければいけないのですが、エレンタールだと消化の必要が無く、腸で吸収されるので、腸を休ませることができ、なおかつ栄養も取れるという素晴らしい栄養剤なのです。
    んで回数の差なんですが、エレンタール1袋で300kcal摂取出来ます。
    女性であれば、一日の必要カロリーは約1800kcalですので、それを目安にエレンタールを飲めばいいと思います。
    例えば一日一食は普通食が取れたとするならば
    朝→エレン2P=600kcal
    昼→エレン2P=600kcal
    夜→普通食=600kcal
    となり、エレンを4P飲めばカロリー的に満たしていると言う事になります。
    食事制限が無いのであれば、その分エレンの摂取も減るでしょう。
    こんな感じで私は理解していましたが、詳しくは主治医に聞いて下さいね(汗)
    意外と長文になってしまいました。
    スイマセン(^^;)

  3. ティンク より:

    こんばんは( ´ ▽ ` )ノ
    分かりやすい説明ありがとうございました!
    エレンちゃんはマズいと先生から言われてトライする気になれなかったのですが、ブログを読ませてもらってgoしてみる気になりました。
    これからも読ませて頂きます!

  4. ぶるヤギ より:

    ケンゴロウさんこんにちわ☆
    お腹の調子あまりよくないみたいですね(~o~)
    実は僕もここ1年ずっと調子がよくないんです(-.-)
    症状はケンゴロウさんと似ていると思います!
    とにかく食べるとすぐお腹痛くなるんです(*_*;
    そして圧迫感もあるのですぐお腹いっぱいな感じになります(-.-)
    気持ちではもっとたくさん食べたいんですが体が拒否するんです泣(‘;’)
    初めは単純にレミケードの効き目がなくなってきたのだと思っていたのですが…
    その割には血液検査やレントゲンの結果はさほど悪くはなく、
    何でかね~?と主治医と2人して首をかしげていましたが、
    最近内視鏡で腸内見てみたら、
    大きな傷がありその部分が狭窄気味になっているのが発見されました!!!
    どうやら痛みなどの症状はその部分が悪さしていたみたいです(*_*;
    近々その部分をカットする手術を受ける予定です☆ミ
    そうすればしばらくは腹痛ともおさらばできることを期待しています(*^。^*)
    PS.ケンゴロウさんももしかしたら傷残っているのでは??
    おっと!!!テキトウなことはあまり言わない方がいいですね(^^)
    あまり腹痛が続くようなら主治医とじっくり話し合ってみるのがいいと思います☆ミ

  5. kengorou より:

    ぶるヤギさん
    コメントありがとうございます!!!
    ホント、最近調子悪くて困ってます(汗)
    ぶるヤギさんも似たような症状で、傷が原因だったとのことで体験談参考になりました☆
    一度そういった可能性も考えてみた方がいいかもしれませんね(汗)
    ちなみに腹痛の度合い?はどれくらいでしたか?
    私の場合は10段階で評価すると5くらいです。
    あと、傷があっても炎症反応は低い状態でしたか?
    近々、手術を受けられるとのことでしたので、どうぞお体大事にして下さい。

  6. ぶるヤギ より:

    ケンゴロウさんこんばんわ☆
    痛みの度合いについてですが、
    僕の場合、ものを食べるとなぜかすぐに反応して痛みだし、
    5~10分後には10段階で7,8くらいの痛みが来て、
    薬を飲んで30分ほどで4,5くらいに落ち着いてきて、
    1時間くらいで平常にもどる感じです。
    ただ、ここ最近はペンタサなどの薬を飲んでも痛みが7~8より低くなってくれないので救急外来で痛み止めのソセゴンを打ってもらってます。。。
    救急外来で毎回採血検査するのですが、炎症反応はほどんどないんです。。
    なので救急の先生に本当に痛いのか??と疑われてそうで怖いです…
    もちろん本当に痛くてご飯もろくに食べれてない時が多く、
    体重は今でも入院していた頃とほぼいっしょです泣(>_<)
    手術することになったら頑張ります!!
    お気遣いありがとうございます☆ミ
    PS.ソセゴンは中毒症状が出る薬なので、頻繁に使うとヤク中みたくなってしまうので注意です!!!!

  7. kengorou より:

    ぶるヤギさん
    なるほど食後の痛みが10段階で7,8くらいなら相当ですね(汗)
    痛み止めを飲んでもその状態なら、結構キツイと思います。
    私の場合は5位の痛みが起こったり、起こらなかったりとよく分からない状態で、しばらくすると落ち着いたりします。
    炎症反応もほとんど無いとのことですので、医者も不思議に思うのでしょうね。
    でもこの訳の分からない症状こそが「Theクローン病」なんですよね(^^;)
    お気持ちお察しします(汗)

  8. より:

    それはまさしくレミケード切れでしょう どんなに倍量にしても レミケードが4週で切れる人は切れてます 辛いです リウマチが6ml4週が認められてるのにクローンは認められてません 8週なんか大抵の人は全然持ちません 6ml4週が認められるよう現場から田辺や厚労省へ声をあげるよう先生にも協力してもらいましょう

  9. より:

    プロキロ 6ミリ 4週 単位違ってましたl(リットルじゃない) 現状は10ミリしていいけど8週あけてね ってやってますが 5ミリでもいいから 4週 の方が切れた頃に打てるので結果 不調じゃなくなります 個人個人症状違うんだから幅を持たせて欲しいですよね

  10. kengorou より:

    >ゅさん
    コメントありがとうございます☆
    ホント、色々個人に合わせて変えてくれればいいのに!!
    そうすれば、今よりもQOLが上がるんですけどねぇ。

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