クローン病が絶賛再燃中で先生よりイムランを進められるの巻

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クローン病絶賛再燃中でイムランを検討
ご無沙汰しておりました!
皆さんいかがお過ごしでしょうか。
私、実は前回5月28日にブログを書いた直後から体調を崩しておりました(汗)
決してカルボナーラのせいではないですよ(笑)
食べた物が悪いというより、やはりレミケードの効果減弱が現れているようです。
5月28日を境に下痢、腹痛、倦怠感、微熱が出てきました。
この時点でレミケード投与から2週間しか経っていません(汗)
その後、なんとかダマしダマし生活しながら過ごし、昨日定期健診へ行ってきましたので、備忘録としてその様子を記録しておきたいと思います。

急激な体調の変化

最初に述べたように5月28日を境に体調が悪くなりました。
この時クローン病と関係があるのか分かりませんが、親知らずの歯茎が急激に腫れるといった出来事がありました。
歯医者へ行きましたが
「ばい菌が入ったのでしょう。抗生物質飲んで様子を見るか、自然に治るのを待つかです」
との事でしたので、自然に治るのを待つことにしました。
その間、リンパが腫れるなどしてちょっと熱がでたりしました。
この歯茎の腫れをとっかかりに、腹痛、下痢、倦怠感、微熱が続くようになりました。
歯茎の腫れ自体は治まるまで10日間ほどかかり、今では完治(だと思う)しております。
下痢も程なくして治まりましたが、倦怠感、微熱、腹痛は治まること無く継続しております(汗)
症状からさぐる身近な病気動悸・息切れ・倦怠感/信藤幸雄

定期健診

そんな状態で昨日定期健診へ行ってきました。
いつも通り、血液検査をします。
んで、しばらくして結果が出たので診察室へ。
血液検査の結果は
CRP3.1
はい、アウトー!!!って事で先生も
「レミケードの量を通常に戻してみても、効果が見られないねー。どうしようか…」
と悩んでおられました。
「レミケードに対する抗体が出来たって事ですかね???」
と、私が質問すると先生は
「一概にそうとも言えなくて、抗体があったとしても効く人もいるんだよ。だから抗体のあるなしだけでレミケードが効く効かないと判断しにくいんです。」
と答えが返って来ました。
ふーん。なるほどー。
「で、私はこれからどういう治療を受けていけば良いのでしょうか?」
と質問すると先生は
「レミケードの倍量投与も効果が無いとなると、次のステップとして免疫調整薬(イムラン)を服用してみる事があげられます。」
と、私が最も敬遠してきた免疫調整薬を使ってはと提案されました。(´・д・`) エー
さらにイムランを使うとなると、量の調整、今までよりも短い頻度で血液検査をしなければならないなど、色々面倒臭い!!
しかも効果が現れるまでに3ヶ月くらいかかり、その間も量の調整などで、トータル2年くらいは様子を見なくちゃならないとのことでした。
またメリット、デメリットなど色々聞かせて頂きましたが、これ以上薬使って免疫下げるのとか超イヤなので、正直に
「イムランはしたくないです!それやるなら入院して経鼻マスターするので、栄養療法にしてください。」
と言いました。
すると先生は
「分かりました。では大きい病院を紹介するのでそちらを一度受診してみてください。」
とあっさりOKがでました(笑)
そして紹介状と特定疾患の更新のための診断書を書いて頂き、帰ってきました。
疲れない体をつくる免疫力

今後の予定

とりあえず、紹介してもらった病院で検査?診察?を受ける事になります。
一応、紹介状の内容としては
「入院して経鼻マスター!」
って事になってると思うんだけど、紹介状の中身見てないからよくわかりません(笑)
あー、この先どうなんのかなー???
てかヒュミラにスイッチ出来ないのかどうか聞くの忘れてたな。
でも前に先生が
「レミケードが効かない場合はヒュミラも効かない」
的な事を言ってたような気がするなー。
だから今回もヒュミラのことは触れられなかったのかなー????
とにかく、今こうしてブログを書いている現在も私の腸では炎症が起きている訳です。
朝から倦怠感ハンパないっス(汗)
先生はご飯食べなさいっていうけど、食べたら炎症治まらないんじゃないの??
それとも炎症を治すエネルギーを確保するためにも、ご飯は食べた方がいいのか??
はたまたエレンタールオンリーの方がいいのか???????????????????
もう、本当にどうしたらいいのか分からない!!!!!!
やはり、身体が不調だとメンタルも乱れます(汗)
なんかとりとめの無い日記になってしまいましたが、また変わった事があればレポしたいと思います!

クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
----------------------------------------------------------------------–
(6月14日の食事と体重)
【  朝の食事   】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  昼の食事   】会社の弁当 = 400kcal(脂質10g)
【   間食    】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】おかゆ、みそ汁、豆腐 = 200kcal(脂質0g)
【 総摂取カロリー 】1200kcal(脂質10g)
【 体重(朝計測時)】48.3kg
【 体重(夜計測時)】48.5g
【   腹痛    】右下腹部痛あり
【  肛門痛    】なし
【  便の回数   】朝普通便
【   出血    】なし
【   体温    】午前:測定無し 午後:測定無し
【  身体の調子   】悪い
----------------------------------------------------------------------–

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コメント

  1. LIFE より:

    PASS: 6bda9dee5d1edc9c070c14b1cf9bb3c9
    アドバイスになるかどうかはわかりませんが…
    まず、CRP3.1だと、個人的にはそんなに酷い状態には思えません。あくまでも個人的ですけどね。
    レミケをやる前の私の正常数値がこのくらいでした、そして悪化した時は15くらいまでアップ!
    もちろんこれは極端な例なのですが、以前にも書いたかもしれませんがCRP上昇=再燃悪化の限りではありませんので。
    次に「レミケが効かなきゃヒュミラは効かない」そんなことありません。
    確かにほとんど同じものですが、キメラかそうじゃないかは結構大きいところです。
    こちらではひヒュミラにしてから安定した方もおりますよ、ただやはりレミケ→ヒュミラとなると後がないのも事実ですから、とんでもない悪化以外とか全く効かなくなったとき以外はできれば避けたいですよね。
    簡単に打ってますが、どちらも免疫抑制剤なので危険は伴いますから。
    イムランもそうですが、この手の免疫抑制剤関連は炎症だけだと結構効きますが、私のような穿孔タイプにはあまり意味がありません。ただ悪化して穿孔ができないように抑えるという感じです。空いたら抗生剤で一気に叩いて免疫抑制剤併用ですから。
    最後に食事の件。
    私や私の周りは調子が悪くなったら普通に半絶食します。簡単にいうとエレンオンリーか、ポカリ程度で終了、食事はしないで過ごすというのはポピュラーでございます。ベストは経口ではなく経腸(鼻管)ですが、経口でも一日1200~1500kcal摂れば問題ありません、慣れますよ。空腹は血糖があがればそれなりに収まりますから。
    「経腸」は見た目は微妙ですが楽ですよ。味も関係ありませんし、しっかり吸収されます。私は酷い時など経腸したまま外出しますよ。楽しいくらい注目されますけどね。
    それと自治体にもよりますが、経腸を継続的にしなければならないような場合は「身障者扱い」で申請できます。まぁ四級ですからもらえるものは何もありませんが、免除はそれなりにあります。
    あと身障者や特定疾患受給者の通院費用補助などもありますよ。
    と脱線しましたが、こんな感じです。

  2. LIFE より:

    PASS: 6bda9dee5d1edc9c070c14b1cf9bb3c9
    そうそう、レミケってどれくらい入れてます?
    量を増やしたり、投与間隔を狭めたりなどやれることは色々ありますよ。

  3. ドン より:

    PASS: 34321344e59eb08a0c3f88cb7d10a9e2
    この繰り返しがクローンさんです。
    さあ、乗り切りましょう!
    ここはやはり食事です。
    我慢しましょう。
    こういう状況下で普通に食事を許可する医者が未だに信じられません、正直。
    様子を見ながら、お粥、豆腐、味噌汁の超豪華三点セットのみ。
    デザートにエレンタール。
    そしてとにかくひたすら腸と精神を休める事です。
    可能であれば数日は午後だけ休んで昼寝をたっぷり取るとか。
    これらは自分が実際に行ってきたことです。
    効果ありと信じています。
    んで、夜中のエレンタール。
    管エレの仲間が増えてうれしいですよ。
    早く効果を実感されて喜びのブログがアップされるのを楽しみにしています。
    イムランは自分の場合、全然何も考えずに服用してますよ笑。
    ちなみに、この15年、ラーメン・外食のスパゲティ・中華・天ぷら・その他の外食での油使った料理は、一度も、ただの一度も食べてません。
    結果、栄養状態が改善されたのでしょう。
    この食事制限と同じ頃に始めた夜中の恋人エレンタールのおかげ(と信じる)で、それ以来CRPは上昇した事がありません。
    (出血の逆襲はたまに受けヘロヘロになりますが)
    ブログで書いてる通り体重は80キロオーバー。
    何も悲観する事はありあせん。
    一緒にクローン病を楽しみましょう、せっかくですから。
    気にかけてます!
    大丈夫!

  4. kengorou より:

    >LIFEさん
    いつもアドバイスのコメントありがとうございます!!!
    CRPは気にしないようにしていても、この倦怠感が襲ってくるとどうしてもCRPが高いからか!?
    と思ってしまいます(汗)
    しかもレミケ後のCRPだから余計凹みます(泣)
    ヒュミラは今度の診察時に聞いてみます。
    食事の件ですが、これはどのくらいの期間を目安に半絶食すればいいんですかね??
    やはり、腹痛が治まるまでですかね??
    とりあえず、経腸が出来るようになれば一日1200~1500kcalくらいは摂れるようになると思うので、それまでなんとかもちこたえたいと思います(汗)
    あと、レミケの量は増量を半年ほど続けましたが、効果がなく逆に悪化したように感じられたため、現在は通常量になっています。
    また投与間隔ですが先生いわく「倍量投与が認められてからは6週ごとにレミケードを打つことが出来なくなった」と言っておりました。

  5. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます!
    食事はやはり控えた方がいいんですね(汗)
    お粥、豆腐、味噌汁の超豪華三点セット(笑)
    こちら参考にさせて頂きます!!
    あとは経腸エレンタールをマスターできればドンさんの仲間入りですねww
    また15年間も外食制限を守り続けているのは、本当に凄いです!!
    身体が言う事きかなくなってくるとついつい弱気になってしまいますが、ドンさんに勇気づけられました!
    頑張っていきます!!!

  6. LIFE より:

    PASS: 6bda9dee5d1edc9c070c14b1cf9bb3c9
    はい、どうもです。
    半絶食がきつい場合は他の方が書かれているような軽いものを食べるなどして過ごすのが一番です。
    とりあえずの目安は目立つ症状(下痢や倦怠感、発熱など)が収まるまでつづけて、徐々に増やすのが一番です。病院での絶食明けのようなものです。
    私もかれこれ20年弱CDなってから経ちますが、オペ後してからの15年くらいはNG食は食べてませんね。肉など感触も忘れました。というか「食べる」行為そのものが正直あってもなくても良くなってしまいました。その分、物欲が増しましたが。(爆)
    さすがにここまでストイックになる必要はありませんよ、自分で良いところを見つけて行くのが一番です。私の場合NGにはなっておりますが、珈琲だけは何の問題もありません、悪化もしませんね。(って飲んでるじゃん!)こういう人体実験を繰り返すのも大事かと。(^_^;)
    あとレミケですが、確かに量を増やすと間隔を狭めても意味がありませんね、というか危険です。
    そうなってくるとレミケとイムラン少量と食事制限の徹底で行くのが一番かな?と思います。ただし食事制限を過度にやりすぎて、ストレスで悪化するようなことはないよう気をつけて下さいね。

  7. ドン より:

    PASS: 34321344e59eb08a0c3f88cb7d10a9e2
    何回もお邪魔してすいません。
    <どのくらいの期間を目安に半絶食すればいいんですかね
    これは個人的に明確な基準があります。
    それは、「食欲が戻るまで」です。
    なんという矛盾(爆)
    体調は正直です。
    調子が悪いと食欲は出てきません。
    そういうときにダラダラ食べてしまうのが一番良くないのです。
    食欲が戻ったら適度にブレーキをかけて食べるのが良いと思います。
    コーヒーは自分も気にしないで飲んでます。
    休日にスタバでコーヒーを飲むのが楽しみになってます。
    肉は私も感触を忘れました。
    不思議と別に気ならなくなります。
    ただ道産子なのでジンギスカンは無性に食べたくなりますね。
    スイカも食べるしメロンはこの世で一番好きだし、今では他もそれなりに食べますけど、絶対的に避けてたのが「外食の洋食・肉・中華・天ぷら」です。
    その代わり、鮨は贅沢してます。
    いつか一緒に鮨を食べましょう!

  8. Akkanvader より:

    PASS: f8d662585b4aafba7bca557445948c97
    更新がなかったので心配いていましたが、そういうことでしたか!
    CRPなんですが、3.1っかなり高い方なんでしょうかね??
    僕は平均で3.5くらいあるんですが、割りと普通なんですよね。
    クローン病と歯の話でいうと、自分も以前、体調崩した時、親知らずの根元にばい菌が入って、膿がパンパンに溜まって、全く口を動かせない時がありました。
    きっと、色々、関係しているかもしれませんね。
    鼻チューの前にもヒュミラは試す価値はあるも思いますよ!
    紹介先の病院でいい治療法が見つかるとイイですね!
    明日は我が身ということで、いつ、レミケードの効果がきれるのか、自分自身もすごく心配です(>_<)

  9. くろいさ より:

    体調思わしくないんですね(>_<)
    「くろいさ」も6月に入ってから調子が下降気味です↓
    CRPですが、虫歯などがあると高くなると聞いたことがあります。歯痛でCRPが上がった部分もありそうですね。
    いよいよ経腸栄養なんですね!イムランよりは良い選択だと思います♪出来れば、イムランやステロイドは最終手段にしておきたいですよね…。
    不調で辛いでしょうが、お互い頑張りましょう(>_<)

  10. ケビンマスク より:

    kengorouさん
    クローン病が暴れ出したみたいですね
    憎らしいクローン病です
    思うにヒュミラここはやっとくべきではないでしょうか?
    効かないということは…やってみないとわかんないですし……
    最善の方法が見つかることを陰ながら祈ってます!

  11. 匿名 より:

    鼻からエレンタールと口からエレンタールって何が違うんですか?

  12. ケビンマスク より:

    kengorou様おはようございます
    これは私のコメントでございます
    何故だか名前が違ってます???なんでだろ
    (i-padだからかな???)
    ----------------------―――――
    kengorouさん
    クローン病が暴れ出したみたいですね
    憎らしいクローン病です
    思うにヒュミラここはやっとくべきではないでしょうか?
    効かないということは…やってみないとわかんないですし……
    最善の方法が見つかることを陰ながら祈ってます!
    ----------------------―――――――――――
    それと↓は私の書き込みではありません
    ----------------------―――――――――――
    鼻からエレンタールと口からエレンタールって何が違うんですか?

  13. LIFE より:

    PASS: 6bda9dee5d1edc9c070c14b1cf9bb3c9
    蛇足&人様の板でごめんなさい。
    >名無しさん
    口と鼻ではエレンの効果は違います…というか効率がちがいます。
    エレンは1パック分を二時間くらいかけて入れるのが一番効率が良いのです。
    大体150ml/hくらいでしょうか、ポンプだとこれが一定で入って行きます。
    口から飲む場合にはそうはいきません。
    なので鼻からポンプの方が効率が良いのです。
    >kengorouさん
    余計なお世話で書き込み失礼しました。

  14. kengorou より:

    > LIFEさん
    引き続き詳しいコメントありがとうございます!!
    まずはアドバイス頂いたように、軽いものを食べながら様子を見て行きます!
    確かに食事制限がストレスのもとにならないように気をつけなければなりませんね(汗)
    イムランも視野に入れながら食事制限に挑戦したいと思います☆

  15. kengorou より:

    >ドンさん
    引き続きありがとうございます!!
    接触の目安は「食欲が戻るまで」なんですねwww
    確かに調子が悪いと、食欲でませんもんね(汗)
    いつか本当に鮨を食べたいです!!
    それくらい調子が良くなる日を夢見て頑張ります!!!!!

  16. kengorou より:

    > Akkanvaderさん
    コメントありがとうございます!!
    CPR3.5で普通なんですか???凄いですね~(汗)
    私の場合は3超えると身体がダルくてたまりません(汗)
    ヒュミラは今度主治医に相談してみたいと思います!
    いい治療法が見つかる事を祈りつつ、頑張ります!!

  17. kengorou より:

    > くろいささん
    コメントありがとうございます!!
    一応、親知らずが治ってから血液検査したのですが、CRPとどう関係しているのかは分かりませんね(汗)
    経腸栄養ですが、希望したものの紹介先の病院で果たしてできるのかな??
    そこらへんも心配ですが、なんとか絶食しつつ頑張ります!!!

  18. kengorou より:

    > ケビンマスクさん
    コメントありがとうございます!!!
    ほんと、クローン病って再燃して欲しくない時にやってくるので、余計腹が立ちますw
    やっぱりヒュミラも挑戦する価値ありかもしれないですよね。
    いい方法が見つかるまで頑張ります!!!

  19. kengorou より:

    >名無しさん
    コメントありがとうございます!
    ご質問の答えはLIFEさんが答えてくれていますので、そちらを参考にしてくださいね☆

  20. kengorou より:

    >LIFEさん
    いえいえ、私なら答えられなかったので助かりましたwww
    また色々とアドバイスお願いいたします☆

  21. ケビンマスク より:

    kengorou様
    CRPについてですが
    私もレミケード投与前なんて
    CRP7.0です 
    これずっとです
    なんて何の自慢にもなりませんよね

  22. なみ より:

    更新がないのでお元気だと思っていたのですが、残念です。
    私もレミケード打って二週間ですが、毎日下痢で、これで効いているのか心配になります(T^T)
    本当に、早く完治する方法を発見してほしいものですね。
    それまで心だけは強く、生き抜きましょう!

  23. kengorou より:

    > ケビンマスクさん
    CRP7ですか!!??
    それは私が過去死にかけていたときの数値です(汗)
    しかもそれがずっととは…
    確かに自慢にはなりませんがw共感は出来ます!!
    お体をお大事にしてくださいね☆

  24. kengorou より:

    > なみさん
    コメントありがとうございます!!!
    残念ながら体調悪化で更新できずでした(汗)
    なみさんもレミケード後の下痢とのことで、心配になる気持ちお察しします!!
    本当に完治する方法が発見されるのが待ち遠しいです!!!
    完治したらとりあえずピザを死ぬ程食べたいですwww

  25. まとめwoネタ速neo より:

    まとめtyaiました【クローン病が絶賛再燃中で先生よりイムランを進められるの巻】

    ご無沙汰しておりました!皆さんいかがお過ごしでしょうか。私、実は前回5月28日にブログを書いた直後から体調を崩しておりました(汗)決してカルボナーラのせいではないですよ(笑)食べた物が悪いというより、やはりレミケードの効果減弱が現れているようです。5月28日…

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