クローン病と診断された時に悩む事

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どうも!
レミケード後5日目に、またもイレウス性の腹痛で悶絶していたkengorouです(笑)!!
このブログをかき始めてまもなく2年目になろうとしています。
始めた動機ですが3つありまして、

  1. 自分の闘病の記録を残す事
  2. 同じ病気の方と情報を共有する事
  3. クローン病と診断された方に情報を提供する事

これが私がブログを始めたきっかけです。
私はクローン病と診断された時、真っ先にやったことがネットを使って情報を得ることでした。
その中で一番タメになったのが、クローン病の先輩方の生の声が書かれてあるブログだったのです。
具体的には『ajariさん』が運営しているブログとか良く見てました☆
[ 参照ブログ:時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病,潰瘍性大腸炎) ] このような経緯もあってブログをやろう!と思い立ち、現在に至っております。
ブログを始めたお陰で色んな方からレスポンスがあり、とてもいい経験をさせていただくことが出来ています。
いつも専門的なアドバイスを頂ける『LIFEさん』や、辛いときに自分の事のように励ましてくれる『ドンさん』などブログを始めなければ、知ることのなかった繋がりができました。
[ 参照ブログ:LIFEのボヤキ ~クローン病患者ですよぅ~ ] [ 参照ブログ:Livin’ on a クローン ] さて、本題ですがクローン病と診断された時、様々な不安が押し寄せてきますよね。
クローン病は比較的若い年齢の時に発症するので、これから先の人生をどうしても考えてしまいます。
先日、クローン病と診断されこの先不安に感じているという切実な声が寄せられましたので、まだクローン病歴1年10ヶ月の素人患者ですが、私の思うことを書いていきたいと思います。

食事について

まず真っ先に心配になるのが、生きていく上で絶対欠かせない『食事』の事だと思います。
確かに、再燃の引き金になると言われている『脂質』や、腸に狭窄があれば詰まりやすい『食物繊維』など、制限がかかってくることはあります。
しかし、決して悲観しないで欲しいのです。
というのは、現在は昔とは違い様々な薬(レミケードやヒュミラなど)が開発されていますので、これらの薬を上手に使うことにより、比較的普通の食事を摂ることが可能になっています。
※個人差があります。
現に同じクローン病患者の先輩である『ゆきさん』のブログを見ていただくと、私でもびっくりするような濃い食事をされていますので、一度見てみてください(笑)
これも個人差があるので、こんな方もいるんだと参考程度に(笑)
※ゆきさん勝手に紹介してごめんなさい!!
[ 参照ブログ:「不良患者のすすめ」 クローン病患者(特定疾患)ですが・・・! ] また、薬を使わないとしても工夫次第で食事は十分楽しめます。
その場合は、油もの(焼肉・天ぷら・ハンバーグ・ステーキ・ラーメン・ピザ)などは控えたほうがいいと思いますが、個人差があるので、たまに食べるくらいなら大丈夫って方もいるし、一概に絶対ダメ!!とも言えないんですね。
私もクローン病だと診断されてから食事には人一倍気を使うようになりましたが、その分食事が出来ることに感謝できるようにもなりましたし、栄養の事などにも関心を持てるようになりました。
食事に関しての事を書くとたぶんそれだけで一つの記事を書けるほど色々語ることはあるのですが、キリがないのでとりあえずこのへんで終わっときます(笑)

就職・仕事について

次に就職・仕事についてですが、このへんは本当に難しい問題ですよね。
仕事を選ぶ・するためには確かに色々工夫というか、考えなければいけないことも出てきます。
例えば、これから就職活動を行うときに病気のことを言うべきか言わないでおくべきか迷ったりするでしょうし、下痢が酷い症状の方であればトイレがいつでも行けるような環境かどうかも重要でしょう。
ですので、大事なのは自分の症状や体調に合った仕事を見つけることではないでしょうか。
例えば体が弱いのに、大工さんなどの体を使う仕事は出来ませんよね。
無理をしても結局苦しむのは自分自身ですので、その辺を考慮する必要はあるかもしれません。
私の場合は働いてからクローン病と診断されたのですが、実際上司に
『クローン病という病気になりました。ですが体調管理をしていれば休むこともないですし仕事に影響はありません。ただ、エレンタールという栄養剤を飲まなければいけないのと、トイレに行く回数が普通より多くなるかもしれません(笑)』
と報告したところ、上司は『あーそう。』と特に何も言いませんでした(笑)
就職難の現在、自分の理想の職場って見つけにくいかも知れませんが『クローン病だから働けない』という事は無いとおもいます☆
確かに、健常者と比べると気を使わないといけない部分は出てきますが、自分の心がけと工夫次第で十分働くことはできます。
ただ、最後に一点だけ。
この病気は個人差があるので、その人の症状によって状況は変わってきます。
ですので、私の書いたことはあくまでも、体調を自分自身や薬などでコントロール出来る方という風にとらえていただければと思います。

恋愛・結婚について

クローン病になった時に心配になるのが、恋愛や結婚についてですね。
まずなぜクローン病だと恋愛や結婚出来ないのでは?と考えてしまうか。
色々理由はあると思いますが

  • 相手が理解してくれるか不安
  • 子供に影響がでるかもしれないから
  • 食事が大変だから

などなど沢山でてきます。
しかし、どれも自分がクローン病としっかりと向き合い、相手の不安を取り除けるよう努力すれば、解決するんじゃないかと思います。
ただ子供への遺伝の影響ですが、これは正直まだ分かっていません。
しかし裏を返せば『分かっていない』という事は遺伝しない可能性も十分ありうるわけです。
『分からない』ということは確かに不安です。
私も二人の子供がいるので超不安です。
子供が下痢するだけで不安で胸が張り裂けそうになります(泣)
でも、仮に子供がクローン病になったとしても、親として子供の人生を全力でサポートしていく決意と覚悟が私たち夫婦にあった為、クローン病だから…という理由は関係ありませんでした。
クローン病でも恋愛・結婚は出来ます。
相手に理解してもらえるようこちらが努力すればいいんです。
男と女ですので、分かりあえない事も沢山あります。
でも自分の気持ち、振る舞い、誠実さが本当に相手に届いた場合『クローン病』なんて、二人の間には何の壁にもならなくなっていると思います☆

留学・海外移住について

クローン病になった場合、海外へ留学・移住する場合はどうしたらよいか。
これは私は経験したことがないので、なんとも言えないのですが、私ならどうするか?
という観点で考えてみた結果、とりあえず主治医に相談します(笑)
現に私の通っている病院では海外から来た外国人の方が、期間限定で通院されていたりしますので、主治医にお願いするなりして海外の病院を教えてもらい、そこで現在受けている治療が受けれるように段取りをとると思います。
ですので、クローン病だから海外に留学・移住出来ないという事はないと思いますが、何かしらの制限は出てきたりするとは思いますね(汗)

まとめ

いろいろ書いてきましたが、クローン病と診断されれば誰でもこの先の人生不安になります。
また、個人差がある病気なので『なんでもやれば出来る!』とも言えません。
ですので、多かれ少なかれ確かに『制限』はかかってきます。
しかし、この病気で一番怖いのは
『自分の心が病気に負けてしまう事』
だと感じています。
繰り返す腹痛や下痢、発熱、痔ろうなど本当に心が折れそうになります。
っていうか一回は必ず折れます(笑)
心が負けてしまうと、すべての事に対して後ろ向きに考えてしまい、それが結局は諦めの心に繋がっていくのではないでしょうか。
このダークサイドに落ちてしまうと、自分の周りの良くない出来事を全て病気のせいにしてしまいます。
これがクローン病の本当の怖さだと思うので、そうならないよう日々生きていることに感謝し、自分らしく精一杯、明るく一日を生きていきたいと思います!!!
…と言ったものの、これが一番難しい気がしますね(笑)

クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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(9月12日の食事と体重)
【  朝の食事   】パン,ジュース,エレンタール = 500kcal(脂質13g)
【  昼の食事   】会社の弁当 = 300kcal(脂質5g)
【   間食    】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】ご飯,ロールキャベツ,南瓜のスープ = 500kcal(脂質5g)
【 総摂取カロリー 】1600kcal(脂質23g)
【 体重(朝計測時)】48.9kg
【 体重(夜計測時)】49.8kg
【   腹痛    】一時あり
【  肛門痛    】痛い
【  便の回数   】朝普軟便,夜普通便
【   出血    】なし
【   体温    】午前:測定無し 午後:37.2度
【  身体の調子   】夜ダルイ
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コメント

  1. LIFE より:

    こんにちは。
    何だか嬉しい事を書いて頂きリンクまでして頂きましてありがとうございます。といってもね、私は何もしていませんよ。kengorouさんがまじめにあれこれ調べて、前向きになって色々と疑問に思っているところに私がたまたま現れただけですから。
    私は悲観的な考えは悪いとはいいませんが、すべてを病気が悪い的にいう輩には何もアドバイスしません、うちのサイトもそういう方向でやっていたので極々一部の方だけの深い話ができました。加えて十数年前はIBDのサイトはなかったので、ネット上では有名人になってしまい、患者会にはじめて参加した時に私はほとんど知らない人なのに、周りは皆知っていた何て状態にもなりました。(^ ^;)
    と脱線しました。
    私は19歳で発病したので、色々大変でした。ユルイ専門学校だったので進級は仮でさせてもらって後から試験でOKとなったので良かったのですが、就職活動は最悪でした。自分でいうのもなんですが、それなりにマジメだったので企業を紹介はしてもらえるんです、面接もいい感じなんですが、病気のことをマジメにはなしてアウト!結局三桁受けましたからね。
    社会人での発病も大変ですが、学生はもっと深刻になると思います。ただ現在はそれなりですが薬や治療もありますので、そんなに悲観的にならないでもいいかもしれません。
    如何せんまだ治らない可能性が病気です、どうやって共存していくか、自分の中にイマジン飼っているようなものですから。(スミマセン、ライダーネタでした)それとどうやって行けばうまく行くか、やはり人体実験ですね。
    こんな病気でもプロスポーツ選手もいれば、料理人や格闘家、ミュージシャンなど色々な方がおります。無理と思ったら健常者でも無理です、ハードルの枚数がちょっと多くなっただけです。自分的には数億円の借金抱えるより全然余裕だと思いますし、内蔵はボロボロですが、手足もあります、多少の不自由で済みますから。
    私もいつも前向きという訳ではありません、年に何度か負のスパイラルに陥って数日考え込むこともありますが、まぁ考えていればおさまるので大した問題でもありません。
    だんだん方向がわからなくなってきましたが、CDになって失ったものより得たものの方が多い気がしますよ、私的には。
    追記:
    患者会の医療講演まだまとめてませんが、いつもとはちょっと違った方向で研究しているお話だったので面白かったです。「パネト細胞」「αディフェンシン」「抗菌ペプチド」この辺がキーワードです。
    http://www.lfsci.hokudai.ac.jp/labs/infsig/
    ここの綾部時芳教授の講演でした。元々旭川医大にいた先生です。ちょっとページを観ると色々調べたくなると思いますよ、ご覧下さい。

  2. ドン より:

    すばらしい日記です。
    自分もうれしいです。
    心は折れても修復されると強度が増しますもんね。
    自分もブログがんばりますね。
    希望が湧く現実の日記・笑
    今週末、キャンプに行きます。
    決して状態のいいことを自慢するわけではありません。
    長い間、行くことができなかったのに、治療に全力で取り組んだ結果、行けるようになったという「現実」を書くことで励みになる方がいればうれしいのです。
    ブログに書く予定ですのでお楽しみに!
    *遺伝は気にしなくていいみたいですよ。
     ちなみに自分の娘はほとんどエレンタールだけで作られたようなもんです・笑。

  3. kengorou より:

    >LIFEさん
    コメントありがとうございます☆
    いやいや、本当に色々アドバイス頂き感謝しております!!
    クローン病と共存していくのって最初は手探りだから、本当に悩みますよね(汗)
    私もまだまだ初心者ですが、クローン病とうまく共存できるように頑張ります!!
    患者会の話しですがとても興味深いです!!!
    ホームページも見させていただきました。
    確かに「パネト細胞」「αディフェンシン」「抗菌ペプチド」と、聞いたことのない名称が並んでいましたね。
    これらがどのようにクローン病と関わっているのか、これから分かってくるのでしょうか。
    楽しみですね!!

  4. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    『心は折れても修復されると強度が増す』とはまた名言がでましたね!!!
    確かに、辛い経験をすることで、その分得るものってありますもんね!!!
    深いなぁ~☆
    キャンプのブログも楽しみにしていますね!

  5. ライオン より:

    こんばんは、前回つしうまという名でコメントた者です。これからはライオンでいきたいと思います。よろしくお願いします。
    記事をよませていただきました。細かくいろいろ書いていただいて本当にありがとうございます。病気と上手く付き合っていこう、と思ってはいるものの、実際のこれからの生活などを考えているとつい暗い気持ちになってしまいます。明後日から後期の授業がはじまりますが、頑張ろうと思います。
    よろしくお願いします。

  6. kengorou より:

    >ライオンさん
    コメントありがとうございます☆
    明後日から授業が始まるとのこと、今は一生懸命勉学に励んで下さい☆
    病気の事は若いからそのうち慣れてくると思います(笑)
    また気持ちが沈んだらいつでもコメントなりメールなり下さい☆
    ではまた!

  7. りんりん より:

    イレウスになり緊急入院してしまいました。
    癒着によるものじゃないかと言われましたが、イレウスチューブも奥まで入らず一向によくなりません。
    もしかしたら、以前バルーン拡張したところがまた狭窄してるかもしれないってことで、明日大腸カメラやることになりました。
    それでもよくならなければ手術もありと。
    今、ちょっとしんどいためたいしたコメントできませんが、励まされました。
    また、元気になったらコメントさせていただきます。

  8. kengorou より:

    >りんりんさん
    コメントありがとうございます☆
    イレウスによる緊急入院とのこと。
    大丈夫でしょうか。。(>_<)
    私も先月イレウスによる緊急入院してしまったので、辛さ分かります(泣)
    なんとか手術回避できるといいのですが…
    無事回復できることを祈っております!!
    頑張って!!!

  9. ライオン より:

    イレウスというのは本当に辛そうですね。
    僕は今のところまだ、腹痛は一度もおきていません。ずっと下痢だけが続いています。
    これから皆さんのような腹痛がくると思うと正直怖いです。
    今日から授業が始まりました。頑張ります!

  10. ミナママ より:

    SECRET: 1
    PASS: de71dde02810ea0bf678478bc0b4691a
    今年1月に15歳の息子が、お尻が痛いというので肛門科に通院し、クローン病が発覚いたしました。痔ろうで即入院、手術、転院、入院アッという間に9か月が過ぎ、私たち家族(父、母、息子)にとっては激動の時を過ぎ今年もあと3か月しかなくなりました。
    息子は中学から家を出、寮生活をしていました。卒業式も入学式も病院からでした。
    その頃はまだ、レミケードもしておらず、食事もずいぶんと制限があったために「卒業お祝い会」でも何も口にできず・・・病気について知識不足で脂ものは絶対、ダメみたいな意識があり・・・
    とっても可哀そうな姿でした。体重も20kgも減少して・・・
    それから、担当のお医者さんからレミケードかヒュミラをと、勧められて寮生活ではヒュミラは管理が難しいと、レミケードを選択しました。(4月から)
    みるみる体調が良くなり、食欲も増して今では15kg増で、お医者さんに気を付けないと、脂肪肝になるよと言われるくらいです。(飢餓状態が続いたために飢餓児のように食べまくる時期がありました)
    今でもお尻に管が入っていますので多少は行動に制限があるものの、発症当初に比べたらとっても元気になりました。
    レミケードも今は8週おきですが、その間の4週おきに通院しています。(始めたばかりなので様子をみたいということで・・)高校生なので単位も気になります。担当医が外来に出る日が決まっているので毎回同じ曜日になってしまうので・・・
    高校1年生でも進路指導があると、やはり病気のことが頭に浮かぶようです。
    息子も病気については運命だと思うしかないと、言うものの事あるごとに落ち込みます。
    そんな時、私はただただ「お母さんは癌でなくて良かったと思っているよ」って言います。
    私たち夫婦は息子の病気に対して一生、向き合って行く覚悟を決めましたが、16歳の息子は受け止めるのには、まだまだ時間がかかると思います。kengoruさんたちのように前向きになってブログを開設したり、情報交換をして励ましあったりできるようになることを願っています。
    これからもずっと、ブログをのぞかせていただきます。楽しい情報を待っています。
    だらだらと、かき綴ってごめんなさい。

  11. kengorou より:

    >ライオンさん
    コメントありがとうございます☆
    イレウスですが、本当に辛いですよ(笑)
    普通の腹痛じゃないですからね(汗)
    イレウスにならないようにするためには、自分の腸に狭窄が無いかしっかりと調べておくことが大事です。
    それが分かっていれば、詰まりやすいものを避ければ良いだけの話ですので。
    授業、頑張って下さいね!!

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