体重がまったく増えない

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クローン病と診断されてからの体重
まだまだ残暑が厳しい日が続いていますが皆さん体調はいかがでしょうか?
私は最近、寝不足が続いているためか倦怠感があり、身体がだるくてたまりません(汗)
さて、今日は体重について書いてみたいと思いますが、クローン病の方って基本『痩せ型』ですよね??
たまに普通の体型の方もいるので、とても羨ましいのですが私は本当に体重が増えないんです(泣)

なぜ体重が増えないのか?

私はクローン病と診断される前からずーっと『痩せ型』体型でした。
いくらボリュームのある食事をしても絶対に太らないのです。
そういう体質なのかな?
と半分諦めていたのですが、クローン病と診断されレミケードを始めたとたんに体重が一気に増えました。
最高で56kgまで回復!!
しかし、それから一年後また体重が減り始めたのです。
ちなみに現在の体重は47kg台です。
身長が173cmなので、痩せ過ぎもいいとこです(笑)
さて、なぜ体重が増えないのか?ということですが、この事を先生に相談したところ以下の二つのうちどちらかだろうと言われました。

  1. 摂取カロリーが足りていない
  2. カロリーが身にならない

摂取カロリーが足りていないというのは言葉通りで、1日に必要なカロリーを摂れていないために痩せてしまうと言う事。
カロリー(エネルギー)が身にならないというのは、腸で炎症が起きているために、カロリーを摂ってもすぐに消費されてしまい、結果体重が増えないという事らしいです。
上記の事から先生いわく
「しっかり食事を摂ってください」
と言われます。
でも、食事と言っても狭窄持ちで食物繊維に気をつけながら、脂質控えめなものを食べて、1日に必要なカロリー約2400kcalを補えるかというと、かなり厳しいッス!!!
っていうかそれが出来れば今頃体重増えてます(涙)

不足分をエレンで

この状況を打開する為にエレンちゃんが活躍するわけですが、私の食生活は

  • 朝食べない(0キロカロリー)
  • 昼は会社の弁当が出るが食べるのはご飯と味噌汁オンリー(約300キロカロリー)
  • 夜は脂質を抑えた軽めの料理(約600キロカロリー)

ってな感じで普通に過ごすと約900キロカロリーしか摂れません。
2400キロカロリー摂ろうと思えばあと1500キロカロリーをエレンタールで補わなければなりません。
と言うと5パックですね。
1日エレンを5パック必ず摂れば必要なカロリーを補えるわけです。
でもこの5パックっていうのが曲者…。
1パックを約1時間以上かけて飲まなければならないのでめんどくさいし、その間にぬるくなって飲みにくくなるし、かといって急いで飲んだら脂肪肝のリスクやら下痢、腹痛の副作用出るわで、そんなの気にしながら経口で5パックを
毎日
飲むのってスゲー大変なんですよね。
しかも日中は仕事してるし…。
そんなこんなで結局エレンが飲めない日が出てきたりすると体重がみるみる減っていくという悪循環になるわけです。

だから鼻チューさせろ!

そこで前から言ってますが、寝ている間にエレンが摂れる鼻チューをすれば、経口で5パックも飲まなくて済むんですよね。
だから本当に鼻チューさせてください(泣)
ってこの間先生に懇願して2つめの紹介状、兵庫医大へのチケットを手に入れたわけです(笑)
ここなら大丈夫だろうと先生は言ってましたが、本当に外来で鼻チューの訓練受けさせてくれるんだろうか…。
今まで3箇所で断られ続けているんで正直
マジで不安です(汗)。
ツイッターでフォロワーさんが「兵庫医大は鼻チュー教だから大丈夫」と教えてくれたので幾分希望は持ててますが、診察するまでは分かりませんからね…。
とにかく、体重を増やす為にも必ず鼻チューをマスターしたいと思います!!

クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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(8月21日の食事と体重)
【  朝の食事   】パン,ヨーグルト,エレンタール = 650kcal(脂質3g)
【  昼の食事   】ご飯,エレンタール = 500kcal(脂質5g)
【   間食    】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】ご飯,ロルキャベツ,味噌汁,魚,エレンタール = 900kcal(脂質15g)
【 総摂取カロリー 】2350kcal(脂質23g)
【 体重(朝計測時)】46.7kg
【 体重(夜計測時)】47.8kg
【   腹痛    】右下腹部痛(たまに)
【  肛門痛    】なし
【  便の回数   】朝普軟便
【   出血    】なし
【   体温    】午前:測定無し 午後:測定無し
【  身体の調子   】普通
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コメント

  1. ドン より:

    鼻管マン、参上!
    チューブを入れた、その瞬間、余命1ヶ月のような人に見える鼻管マン!
    冗談はおいといて、すぐに脂肪肝にはならないから下痢しても一気飲みでも冷やしてでもエレンを飲む方が実利が大きいと思うよ。
    飲まないより、一気飲みでも飲んだほうがベター。
    自分はそう思って、信じて、初期の頃はやってました。
    痩せたら悪化するのは実感として感じてたしね。
    鼻管開始まで飲んで飲んで飲みまくろう!

  2. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    なるほど、脂肪肝にはすぐならないんですね!
    やはりエレン飲まないと、エネルギー不足になりますよね(汗)
    これ以上痩せないためにも、しっかりエレンを補給したいと思います!!

  3. 胡麻 より:

    ドンさん共々鼻注を推しております。(^^ゞ
    自分は、診断ついた時から鼻注を斡旋されたので、すでに14年目ですよ。(^_^;)
    確かに体調が悪い時は、なかなか体重が増えませんが、腸の炎症が沈静化して吸収する力が戻ってくると、じわりじわりですが、体重は戻ってきます。
    鼻注は寝てる間に栄養補給ができるので、ドンさん同様に改めて優れもの!と思っています。ただ、濃度・速度は人により様々なので、ベストを見つけ出してくださいね。(^^)

  4. なみ より:

    師匠~!私も遂にエレンタール始めました!
    レミケードが痔ろうには全く効いてくれないので、少しでもましになれば…という期待を込めて。
    不味いと噂のエレンタール、どんなものかと思いましたが、味覚音痴の私としては、フレーバー無しでも割りといけました!(笑)
    でも本当に飲むスピードが厄介ですね。一気飲みならいくらでもできるのに…
    まぁ面倒でも、これですこしでも肛門の炎症がおさまるなら万々歳です。
    それにしても、クローン病の痔ろうは本当に厄介ですね!
    初回投与後は痔ろうにもレミケードが抜群に効いていたんですが、それ以降はさっぱりです(T_T)
    ドレーンが入ってること自体に不都合はないんですが、膿が出っぱなしの状態で何年もいるのは、怖いですよね。明確な解決策がないので、いろいろ試してみるしかないですよね~
    師匠の鼻チュー、今度は実現するといいですね!

  5. kengorou より:

    >胡麻さん
    コメントありがとうございます☆
    体重、本当に増えなくて凹みます。
    なんとか鼻注できるように交渉を続けていきたいと思います☆

  6. kengorou より:

    >なみさん
    コメントありがとうございます☆
    なみさんも遂にエレンタール始めたとのこと。
    これで痔瘻にも効果が出てくれれば本当に最高ですね☆
    私も肛門様から意味不明な物体が出てくるので、毎回ビビリながら生活しています(汗)
    鼻注を実現させて、必ず太ってみせますので、なみさんも頑張って下さい☆

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