最近クローン病の症状が安定しない(汗)

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体調が安定しない(汗)
レミケードを3月21日に受けてから今日で4週間です。
2週目までは体調が安定せず、腹痛が続いてきましたが病院へ行き、血液検査をしたところCRPも下がってきていたので、様子を見ようと言う事になりました。
それから1週間くらいでようやく体調が安定してきたと思っていたのですが、先週末よりまた腹痛&下痢&微熱が出るようになりました。
何か食べると胃が痛くなり、それからお腹が痛くなります。
そして下痢へと負のスパイラルに突入します(汗)
そんな状態だからろくに食事も出来ず、ついにクローン病と診断された当時の体重である47kgにまで落ちてしまいました(泣)
体調の記録を残すために出来事を書いておこうと思います。

何が原因??

本格的に体調が悪くなり始めたのは先週の13日から。
その日は会社へ出勤し、途中でコンビニへ寄りおにぎりを購入して食べました。
おにぎりは『肉味噌おにぎり』をチョイスしました。
※ひょっとして『肉味噌』がアウトだったのか?
しかし、何事もなく午前中は過ぎていき、昼は会社の弁当でいつも通りご飯と味噌汁くらいしか食べていません。
そして午後仕事をしていると、胃からお腹にかけて鈍い痛みが発生…(汗)
何とか持ちこたえつつ、退社し家路へ。
晩ご飯は何を食べたのか覚えていませんが、その時も確か胃が痛くなりお腹も痛くなりました。
炎症が起きているのか???
と思い体温を測ると37.2度…。
やはり腸に炎症があるような感じです。
そして土曜日、日曜日は倦怠感が酷く、ほぼエレンタールで過ごし、晩ご飯はお粥やご飯のみで過ごしました。
月曜日もなんとか会社へ出社したものの倦怠感が酷く、エレンタールで栄養補給しながら一日を乗り切りました(汗)
が、月曜日の晩から下痢の回数が増えてきます。
夜中も突然の下痢で起こされてしまい、寝不足でした。
そして昨日、月曜日よりは倦怠感もマシになっており食欲も少しでてきたので、朝はエレンタール、昼はご飯と味噌汁を食べました。
下痢も1回だけだったので、ようやく治まりかけてきたかな?という感じでしたが、晩にご飯とサンマ半切れと味噌汁を食べてから、また胃痛&腹痛に襲われました(泣)
さらに数十分おきに下痢に襲われ、トイレから離れられない状態に…(汗)
回数も2~3時間で5~6回くらいのペースで、かなり辛かったです。
そして極めつけが夜中の下痢です。
目が覚めてトイレに行けるのならまだマシですが、気が付けば出ているような状態なので、生理用ナプキンが大活躍でした(笑)
以前、痔瘻の手術の時の経験がここで生きてきます(笑)
それにしても今年で30になる大の大人が夜中にウンコさんを漏らすなんて、なんて情けないのでしょう…。
昨夜も一人トイレで情けなくて泣きそうになりました(涙)
んで、寝不足の状態で現在に至ります!
なんでこんなに調子悪いんだろうか…?????
変な物食べたりしてないはずなのに…。
ストレスだろうか???????
いずれにしても原因は不明ですが、嫁さん曰く
「あんたは春先になるといつも体調悪くなるな。」
と言っていたので、季節の変わりめと何か関係があるのかな???
それにしても、体調が悪いときはどう過ごして良いのかまだよく分かっていません。
絶食した方がいいのか?
軽いものなら食べてもいいのか?
とりあえず、今日病院へ行って診てもらうので、何か新しい情報があればまた追記したいと思います!

[追記]病院いってきました

ブログアップしてから病院へ行ってきました。
現在の症状を話し、血液検査を行ったところCRPは
2.9
やっぱり炎症起きてました(汗)
んで、この状態でどう対処したらいいのか聞いてみました。
すると主治医は私の病歴を細かくチェック。
「kengorouさんの場合、大腸型クローン病と診断されているのでエレンタールが逆に下痢を引き起こしているのかもしれません。
でも今の症状的には小腸にも病変があるのかもしれないので、それならエレンタールで様子を見ても良いのかもしれないけど、小腸の検査してないよね?小腸の検査でダブルバルーン検査やってみる?」
と小腸検査を進められました(汗)
たしかに今までは造影剤を入れてMRIで小腸を撮ったくらいしかしてなかったので、ちゃんとした検査をしていません。
でも辛い検査って言う事で有名だしな~(汗)と焦っていると、先生が
「でもそこまでせんでもええか~…。でも胃カメラはしとこ!で、カプセル内視鏡の認可が降りたときに小腸の検査をしよう。それがダメだったら小腸造影の検査をする事にしよう!」
という事になり、まずは今週の土曜日に胃カメラをする事になりました(汗)
これで食道から胃までの状態を知ることができます!
またクローン病には使えないとされていた、カプセル内視鏡ですが色んな条件が整えば使えるそうです!
(条件の一つに小腸、大腸の内視鏡を過去に行っているなど)
私はその条件を満たしていないので使えないのですが、今年3月にカプセル内視鏡の製造認可が降りたらしく、あと数ヶ月すると条件無しで新しくクローン病でも使えるようになるかもしれないとおっしゃっていました。
まぁまだ不明なので、どうなるか分からないと先生も言っていたので、過度に期待はしていませんがそれでもカプセル内視鏡で小腸、大腸の検査が出来れば、とても楽で助かりますよね!!!
とにかく早く検査をして、この体調不良の原因を突き止めたいとおもいます!!
土曜までなんとか持ちこたえてくれ、俺の身体!!!!!

クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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(4月18日の食事と体重)
【  朝の食事   】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  昼の食事   】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【   間食    】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】おかゆ = 150kcal(脂質0g)
【 総摂取カロリー 】1050kcal(脂質0g)
【 体重(朝計測時)】47.6kg
【 体重(夜計測時)】48.0kg
【   腹痛    】消化器上部に膨満感あり。
【  肛門痛    】なし
【  便の回数   】下痢6回
【   出血    】なし
【   体温    】午前:37.0度 午後:37.0度
【  身体の調子   】悪い(倦怠感)
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コメント

  1. ドン より:

    解るよ、その辛さ情けなさ・・・。
    経験者だけが解る切なさ・・・。
    だけど、今後の人生に役立つから(笑)。
    自分の初期の頃の悪化のパターンもそんな感じでした。
    負のスパイラルに陥っちゃうんだよね。
    「腹へった~!」というとき以外は食わない。
    これはけっこう効果的です。
    解決するには入院して安静しかなかったなあ。
    やっぱり安静なんですよね、腸も心も。
    けど間違いないことは今の悪化も必ず良くなります。
    不思議なクローンですけど、この悪化も受け入れて穏やかに
    改善策を考えていきましょう。
    大丈夫!

  2. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    やはり、この切なさは皆さん体験しているのですね(涙)
    ほんと、調子の良いときと悪いときの差が激しすぎて、心が折れそうになります(汗)
    しかし、ドンさんがおっしゃるように「かならず良くなる!」と信じて、なんとか踏ん張っていきたいと思います☆

  3. fuwafuwa より:

    PASS: 0f120a968813e4dadd3b44cdb64e7957
    初めまして。
    大阪に住むクローン娘を持つママです。娘は13歳☆
    kengorouさんがクローンを発症した1ヶ月前に
    娘もクローン発症。
    それ以来他人とは思えず、毎回ブログチェックして
    元気もらっています。
    レミケードは使わずに、食事とエレンタールで
    何とか体調を維持しているのですが・・・
    レミケードして、
    もう少し食べさせてあげたいーーーと思いながら
    いつかは食べれるんだ!!って、日々クローンと向き合って
    娘と気持ち一つにして頑張っています。
    レミケードはとても魅了的なのですが、
    まだ、この状態で使うのは・・・という事で
    GOサインが出ていません(泣)
    その娘も、昨年も今年も、今の時期調子を崩します。
    先週金曜日から同じく下痢。
    何が悪かったのか?
    何だか分からない下痢に見舞われます。
    乗り越える事の出来る下痢は
    1日おとなしくしていると、へっちゃらなんですが、
    繰り返す下痢の時は、
    始めに、???怪しい(汗)何となく分かります。
    以後、負のスパイラルです。
    エレンタールで下痢なのか、
    どう立て直したら良いのか?
    よく分かんないので、この5日間ひたすら飴なめて。
    同じく、心折れそうになりながら・・・
    同じく、いまだに体調が悪い時どう過ごして良いのかも分からず
    食べれる日を夢に見て、乗り越えてます。
    お互い、早く脱出しましょう!!

  4. Akkanvader より:

    PASS: f8d662585b4aafba7bca557445948c97
    わかりますよ
    ぼくの場合は、冬ですね。
    情けなさと悔しさは感じますよね。
    ぼくの場合、冬のボットン便所なので、寒さとの戦いでもあります。
    回数が多いと、ズボンの脱ぎ履きだけでも面倒になりますよね。
    病院先の病気の先輩は、慣れてくると、おむつ履いて取引先の方と商談中でもお構いなしに、プリッといけるようになるとおっしゃっていました。
    一つ伺いたいのですが、どのようなタイプのパンツに、どのようなナプキンを装備してらっしゃいますか?
    ぼくは、なかなか成功しないんですよねorz
    ぼくの悩みは、GW明けにレミケードの投与をしなければならないものの、今年から新社会人の立場で、有休も取れるわけもなく、どうしたものかというのが目下の悩みの種です(^_^;)

  5. mayuko より:

    はじめまして。私もクローン病です。ブログ、毎回楽しく拝見させていただいております。勝手ながらリンクも貼らさせていただきました。早く体調が良くなるといいですね。お大事にしてくださいね。

  6. たまちく より:

    はじめまして。
    この時期体調悪くなりますよね。私は冬~この時期にかけて地獄のような日々を送っております。
    ちなみに私は26才~でクローン歴、約9年です。
    大腸小腸型で、過去小腸にセンコウ狭窄、大腸にロウコウ狭窄とありました。が、手術なしで絶飲食と点滴のみで回復してきました。
    そしてさらにうちの父もクローン病でクローン歴40年という筋金入りの日本のクローン初期メンバーです。(汗
    うちの先生は絶対に無理しないでくれるので、定期的に腹部エコーのみです。
    安全を考えて治療は栄養点滴、と食事療法。
    薬は使っていません。
    貧血になったら造血剤注射です。
    エレンタールには炎症をとる効果があるそうです。
    私もエレンは冷たい水でひたすらシェイクして、ストローの先をカミカミして少しずつ飲んでます。
    これだと冷たさも緩和され、下痢にもなりません。
    調子が悪いときは肉はささみ意外食べません。
    特に豚はクローンによくないそうです。
    人にもよりますが、乳酸菌で善玉菌を増やすのもいいそうです。
    ダノンビオが手軽かな?
    高いけど効果があるのはプロテサンYらしいですよ。
    医学的にも証明されたらしいです。
    でも、食べちゃいますよね~(笑)
    大体炎症が起きるときって何かしら、食べてます(笑)
    私も学習能力がないので、炎症を繰り返してます。
    つい先日もやってしまいました。
    食べないでエレンタールとポカリとウィダインゼリーでやりすごせば炎症引くのにと毎度戒めております。
    あとストレスは大いにあると思います!
    寝不足とかも。
    あの倦怠感は何とも言えないですよね?
    絶対に無理しないでくださいね。

  7. kengorou より:

    >fuwafuwaさん
    コメントありがとうございます☆
    娘さんがクローン病とのことで、同じ子供をもつ親としてお気持ちお察しします。
    ブログも見てくれてありがとうございます!
    やはりこの時期は体調崩しやすいのでしょうかね?
    負のスパイラルに入ったときは、ホント対処に困ります(汗)
    私は現在エレンタールとお粥のみで生活しています。
    お粥だけなら私の場合、下痢の回数が増えないみたいです。
    それにしても暖かくなって過ごしやすい季節なので、ほんと早く脱出したいですね!!
    お互い頑張りましょう!!!

  8. kengorou より:

    >Akkanvaderさん
    コメントありがとうございます☆
    先輩の話、スゴイですね!!
    ある意味勇気もらえました(笑)
    慣れるというか、それはもう極めてますね!!
    私もまだまだ甘いですね(笑)
    ちなみに私の場合はぴっちりしたボクサータイプのパンツを着用し、嫁さんに生理用ナプキンの一番大きいヤツを買ってきてもらっています。ワイドが大きいタイプであれば、ウンコさんをカバーしてくれますよ☆
    また新社会人としてのスタートおめでとうございます!!
    不安もたくさんあると思いますが、レミケードが効けばビックリするほど体調も良くなるので、仕事もバリバリ出来ると思います。
    クローン病だからこそ社会で頑張って、病気でも仕事できるんだぞ!ってとこを見せてやりましょう☆
    私もその勢いで過去に社長賞をもらいましたよ(自慢)ww
    時には休まなきゃならない時も勿論ありますが、その分はまた後で取り返せばいいと思います☆
    お互い頑張りましょうね!!!!

  9. kengorou より:

    >mayukoさん
    コメントありがとうございます☆
    リンクも張って頂き、感謝いたします!!!!
    mayukoさんのブログも教えて頂ければ、遊びにいかせていただきますのでまたURL教えてください☆
    クローン病に負けず、お互い頑張りましょうね!!!!

  10. kengorou より:

    >たまちくさん
    コメントありがとうございます☆
    やはりこの時期は体調悪くなるんですね(汗)
    過去の体験凄いですね…。しかもそれを手術なしで乗り越えてこられたというのがまた凄い!!
    勇気頂ける体験ありがとうございます!!!!!
    またお父さんがクローン病歴40年!!!!!!
    これまた凄い!!!!
    そこまで乗り越えられてこられた方が身近に居ると、心強いですね☆
    また、たまちくさんのクローン病に関する情報や対処法まで書いて下さりありがとうございます!
    プロテサンYは初めて聞きました!
    今度、先生に貰えないか聞いてみます(笑)←薬じゃないから無理かw
    エレンタールとポカリとウィダインゼリーの三種の神器作戦は私も実践しています(笑)
    ストレスや寝不足や食事などなど、何が原因で悪くなるのか分からないクローン病には、毎回くだびれますよね(汗)
    まだ倦怠感は続いていますが、皆様の励ましを糧にし頑張ります!!!!

  11. ケビンマスク より:

    kengorouさん
    クローンが暴れ出したご様子で……大丈夫ですか?
    レミケードの効きが悪くなってきたんでしょうか?
    私も実はkengorouさんと同じような状況下にあります
    ヒュミラにかえるか的な医師からの打診もありました
    いずれにしてもなんとか克服したいもんですよね
    それではお体お大事になさって下さい

  12. kengorou より:

    >ケビンマスクさん
    コメントありがとうございます☆
    レミケードですが、効かなくなっているのか量が合わないのか、これから判断していくといった所です(汗)
    レミケードが効かなくなった場合でも現在では色んな治療法の選択が出来るようになっているらしいので、少しは安心ですね☆
    出来る事なら私は薬を使いたくないのですが、自分に合った治療法を模索していきたいと思います☆

  13. LIFE より:

    PASS: 6bda9dee5d1edc9c070c14b1cf9bb3c9
    CD19年目になってますが、安定したのはここ五年ですよ。
    まぁこれだけあれこれ薬があり、治療法もなんとなく出来ている時代と私を比べるのはナンセンスかもしれませんが、そう簡単に安定しないのがこの病気です。その安定しないものをどれだけ平らにするか&体を慣らすか!そこでしょうね。
    レミケードも私は効きが良いので380mgしか使っておりませんが(183cm/75kg前後)知人は私より小柄でも600mg使ってますから、色々試した方がいいですよ。
    この例えはkengorouさんにしか通じないかもしれませんが…
    最新ばかりがいいとは限りませんよ。
    例えばね、HTML5&CSS3で完璧!なんて思ってもこんなものは未だに勢力のあるIE6などには何に役にも立ちません。結局昔からのTABLE&JPEGごまかしのゴリオシが無難だってことも多々あります。
    レミケやヒュミラばかりが注目されますが、ペンタサをきちんと毎日一定量服用している方が結果がよいという報告もちゃんと数値として出ておりますし、大建中湯などの血液の巡りがよくなるような昔からある漢方も良いことも多々あります。
    患者の体がみんなfirefoxやOpera、chromeのように無難にこなしてくれればいいのですが、IEやSafariのようなオイオイ!という方向になるほうが多いと思いますよ。
    HTMLやCSSのツメの段階と同じ、結局1pxの為に何度も睨めっことテストを繰り返すしかないんです。だから焦らないで、月単位、年単位は普通だと思いましょう。
    最後に、私は大腸がないので便が基本ず~と下痢です。最近はやっと慣れましたがちょっと前までは御老人用の尿パッド当てっ放しでしたよ。(^ ^;)これよりも恥ずかしい剃毛もお尻の穴までやられてますから、もう何の抵抗もありません。はじめのうちだけですよ、慣れです慣れ。

  14. kengorou より:

    >LIFEさん
    いつも励みになるコメントありがとうございます☆
    CD歴19年と聞くだけでもなんか勇気頂けます(笑)
    やはりそう簡単にクローン病は安定しないんですね(汗)
    レミケードだけでなく、これから主治医とよく話し合って他の薬も試していきたいです☆
    それにしてもクローン病をHTMLやCSSに例えるとことはさすが職人ですね(笑)
    同じ職種柄、とても分かりやすいです☆
    私も肛門の剃毛やられたな~…。
    かわいい看護師さんの前だったんで超複雑な気分になったことを思い出しました(笑)
    私も早く慣れるように工夫していきたいです☆

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