経腸療法出来ず(泣)自己流栄養療法でしのぎます(汗)

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経腸療法出来ず(泣)自己流栄養療法でしのぎます(汗)
先日は様々なアドバイス&激励を頂きまことにありがとうございました!
いまだに腹痛&倦怠感&微熱でダルダルですが、なんとか生活しております。
この身体の怠さが消えてくれれば、かなり生活しやすいんですがねー(汗)
さて、現在のクリニックから紹介状を書いて頂き、大きい病院へ行く事になっていた私ですが、先日行ってきたのでその様子をレポートしたいと思います!!

大きい病院

紹介状を書いてもらった病院に行ってきましたが、やはり患者の数が半端ないです。
10時15分に予約を取っていたので、待たされるのを予想し9時15分に受け付けしました。
受付も凄い人の数でビックリ!!
やっぱり大きい病院はすげーなと感じました。
早めに受付を済ましたものの、結局待ち時間は1時間以上でした(汗)
私が診察を受けたのは消化器内科の炎症性腸疾患部門でございます。

違う医師のご意見

私は現在治療を受けている先生の他にクローン病の事を診てもらった事がありませんでした。
ですので、何を言われるのか正直ビビっておりました(笑)
1時間以上も待たされ、ようやく私の順番が回ってきました。
紹介状を読んでくださり、色々と質問をされました。
下痢の回数は?
熱はどれくらい?
腹痛のレベルは?
痔瘻の様子は?
食事の量は?
エレンはどれくらい飲んでる?
そしてそれらの回答をパソコンに入力していきます。
私のデーターがデーターベースに登録されるわけですね(笑)
んで、先生からは以下のような回答を頂きました。
「比較的クローン病の症状としてはマシだと思います。
そして経腸療法の件ですが、残念ですがこちらの病院ではそういった経腸の指導はしていないので、お受けできません。
えーーーーーーー!!!
マジッスか!!!!!!
「また、イムランを断られて経腸で栄養療法を希望とのことですが、そういった治療法はかなり昔の治療法であって今はお薬でしっかりと治療した方が…▼△×◎■…」
とまたまた免疫調整薬を進められてしまいました(泣)
これでまた、経腸の夢は途絶えてしまいました…。
やっぱり大きな病院ですので、経腸栄養だけをマスターしたいという患者を相手にする余裕はないのかもしれません。
ちくしょうっ!!!!
これで、いよいよ選択肢が免疫調整剤になってきました…。
ヒュミラへのスイッチは今度聞くとして、経腸が出来ないのはやはり凹みます。
かくなる上は…!!

自己流でいこう

こんな経緯があり、結局は経腸をする事は出来ませんでした(泣)
ですので、こうなったら経口で一日4本~5本飲むようにしたいと思います!!!!
んで食事は、コメントでドンさんより頂いた、「お粥・味噌汁・豆腐」の超豪華三点セットで様子を見たいとおもいます!!
そして、さっそく嫁さんにリクエストして作ってもらいました!!
「お粥・味噌汁・豆腐」の超豪華三点セット
「お粥・味噌汁・豆腐」の超豪華三点セットなかなかイケます(笑)
今の所、2日間これでしのいでます。
他に腸に負担をかけない料理があれば教えて下さい☆
お待ちしております☆

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クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
----------------------------------------------------------------------–
(6月18日の食事と体重)
【  朝の食事   】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  昼の食事   】ご飯,味噌汁 = 150kcal(脂質0g)
【   間食    】エレンタール2本 = 600kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】お粥,スープ,豆腐,エレンタール = 500kcal(脂質0g)
【 総摂取カロリー 】1550kcal
【 体重(朝計測時)】47.8kg
【 体重(夜計測時)】48.0kg
【   腹痛    】右下腹部にあり
【  肛門痛    】なし
【  便の回数   】朝軟便,夜下痢2回
【   出血    】なし
【   体温    】午前:測定無し 午後:測定無し
【  身体の調子   】かなりダルイ
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コメント

  1. LIFE より:

    PASS: 6bda9dee5d1edc9c070c14b1cf9bb3c9
    何だか見事に玉砕しましたね。
    確かにkengorouさんの症状を聞く限りでの判断では、CDの中では軽度だと思います。
    大きな病院で「経腸をしない」ということはないんですけどね。こちらでも札幌などでもやっておりますし、神奈川在住で都内の大きな病院に通っている友人もやってますので、病院自体の判断か、利益が上がらないからやらないのかもしれません。
    経腸自体、物品やポンプなど病院持ち出しが多いですので。ただこれだけは言えますが経腸自体は「時代遅れ」ではありません。特に私の様な重症タイプにはより効果的です。色々研究結果もありますが、そこは割愛します。(長くなるので)
    で、本線に戻って、その辺を断られたということはまだまだ大したことないとも取れます。なので食事制限をしっかりして、体の状態を改善し、レミケの効果を上げる方向で様子を見てはいかがでしょうか?
    そしてこれが一番難しいかもしれませんが、体調が優れない時は職場以外でスクリプトの事は考えないで下さい。(爆)

  2. ドン より:

    PASS: 34321344e59eb08a0c3f88cb7d10a9e2
    ったく、そのドクターはダメだね!
    こんにちは、古い男・ドンです笑。
    いやあビックリしました。
    「大人の事情」としか考えられないなあ・・・。
    確かに自分も1年に3回の入退院を繰り返し、エレンの臭いで飲むのも大変だったから鼻でやる覚悟を伝えたんです。
    そしてそういえば自分もその病院では機械の貸し出しをしていないということで
    病院を変えたんだった、そうだ思い出した笑。
    しかし「昔の治療」とはドクターもよく言ったもんです。
    自分は未だに「最新最強の治療」と信じてやまないのに笑。
    結果も十分に出してるし。
    一番体重も増えて状態のいい患者とドクターも認めてくれているのになあ。
    ケンゴロウさん、しょうがない、経口で頑張りましょう。
    アドバイスとしては危ない外食はしばらく絶ちましょう。
    外食はウドン・ソバ・焼き魚定食・刺身・鮨のみです。
    「あ~日本人でよかったシリーズ」だけです。
    これらも体調がいまいちのときは食べたらダメです。
    昼食のエレンタールは私オリジナル「必殺クエン酸グレープフルーツ」を水筒に入れて持って行きましょう。
    口が寂しいときはマシュマロを食べる。
    エレンで下痢おしっこが増えると思いますが、そこにトイレがある限り何も心配する事はありません。
    子供のためには頑張れる!
    お父さんが入院したら子供が寂しい!
    自分は高価な米を買ってみたり、味噌汁の出汁にこだわったりしていました。
    価格の高い煮干を腹を抜いて出汁をとり、豆腐を入れて食べる味噌汁が最高でした。
    ハーブティーも積極的に飲んでいました。
    食欲が戻ってきたらシソオイルで作るスパゲティも美味しくてお勧めです。
    ケンゴロウさんは、今はそういう時期なんだと思います。
    乗り切ればいい状態を維持したままイケます。
    応援しています!
    超豪華3点セットは今でも時々食べますよ。
    出血して悪化したらリスタートはいつもこれです。
    美味しくて感動して食べてます笑
    大丈夫!

  3. kengorou より:

    >LIFEさん
    コメントありがとうございます☆
    はい。見事に玉砕してきましたww
    でも実は、うっすらと予想はしてたんですよね。
    確かに入院しなければいけないような状態でもない患者を、経腸の為だけに診るってことはほぼ無いですもんね(汗)
    おっしゃるように、食事制限をしっかりして体調を整えていきたいと思います!!
    あとスクリプトも考えないようにしますww

  4. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    経腸見事に断られてしまいました(汗)
    せっかくドンさんのようにムキムキマッチョマンになれると思ったのにww!!
    しかし、ダメならダメで違う方法で乗り越えるしかありません!!
    外食は行かないように気をつけます☆
    早速マシュマロ買って口寂しさを解消したいと思います!
    いつもありがとうございます☆

  5. ケビンマスク より:

    kengorou様、事は思うように運びませんね
    クローン病の事であれやこれや考えたりするのが
    ホント、ウザくなりますよね
    私の腸に負担をかけない工夫としては
    ミキサーをよく使います
    果物をジュースにしたり、野菜をポタージュにしたり…
    ありきたりですかね
    体調、上向きに取り戻しましょうね!!

  6. kengorou より:

    >ケビンマスクさん
    コメントありがとうございます☆
    まったくその通りで、思うようにはならないもんです(汗)
    クローン病って本当にめんどくさい!!!
    とにかく身体の怠さを何とかして欲しいものです(泣)
    レシピですが、ミキサーでペースト状にするって事ですね☆
    やはり、ドロドロ系が腸には優しいんですかね??
    嫁さんにリクエストしてみます☆

  7. なみ より:

    なかなか思うようにいかないものですね。
    お餅もかなりお腹にいい気がするのですが、どうでしょう?海苔餅は飽きないので、かなりヘビロテしていました!きな粉餅はおいしいけど、飽きるんですよね…
    私はレミケード開始当初からイムランも1日半錠飲んでいますが、それでも最近は下痢続きなので、栄養療法も取り入れないとダメでしょうね。
    昔は食べるのが大好きで、人生の楽しみは食!と言い切っていたのに、ここまでくるとエレンタールもどんどん使っていこうという気になってきます。人間って適応するものですね。
    それにしても、病歴8ヶ月の私からすると、今のケンゴロウさんの状態はかなりお辛いと思うのですが、みなさんのコメントや先生のお話をみると、軽いほうなんですね。ビビってしまいます。

  8. kengorou より:

    >なみさん
    コメントありがとうございます☆
    お餅は確かにいいですよね!忘れてました(汗)
    海苔餅は聞いた事がなかったので、今度さがしてみます☆
    なみさんはイムランも飲まれているんですね…。
    私もダダをこねていないで、そろそろ覚悟を決めた方がいいのかも知れません(汗)
    私も診断からの病歴はまだ1年半くらいの初心者ですw
    自分では
    「これ中等症くらいのレベルじゃね?」
    って事でも大先輩からすると
    「いや、それ普通だから」
    って事もありえると思いますwww
    ですので、こういったブログなどを通して色んな先輩の体験談などを聞いて勉強させて頂いています☆

  9. 匿名 より:

    先日はエレンタールについて教えていただいてありがとうございました。
    早く体調が落ち着くといいですね。

  10. なみ より:

    紛らわしい書き方をしてしまってごめんなさい!
    「海苔餅」はただ、焼いたお餅に醤油をつけて海苔で巻く、という食べ方の意味で書いたんです!海苔餅という商品のことを言ったわけではないんです。紛らわしかったですね(T^T)もう探してしまっていたらごめんなさい。
    餅の食べ方シリーズ、研究します!

  11. kengorou より:

    >名無しさん
    コメントありがとうございます☆
    まあ、私が直接回答したわけではありませんでしたが、お役に立てて光栄です☆
    また遊びにきてくださいね!

  12. kengorou より:

    >なみさん
    海苔餅の件了解です☆
    でも、検索で調べたら海苔が練り込まれた餅もあるみたいですね!!
    私も餅の食べ方について研究したいと思いますww

  13. まとめwoネタ速neo より:

    まとめtyaiました【経腸療法出来ず(泣)自己流栄養療法でしのぎます(汗)】

    先日は様々なアドバイス&激励を頂きまことにありがとうございました!いまだに腹痛&倦怠感&微熱でダルダルですが、なんとか生活しております。この身体の怠さが消えてくれれば、かなり生活しやすいんですがねー(汗)さて、現在のクリニックから紹介状を書いて頂き、大…

  14. ccjの森田です より:

    kengorou様
    ちょっとびっくりしました。「鼻チュー指導ができません」というのは納得いきませんよね。
    しかも「エレンタールもお薬」ですし……。
    私も調子が悪くなると経口のエレンオンリーにすることがあります。
    激しい運動をしなければ、1日4本で十分と考えていますが、これは個人的な意見です。。
    口寂しいときは、コンソメ、鶏ガラ、めんつゆなどを飲みます。
    経験上、エレンだけで絶食すると腹痛は無くなります。ただ、そこからどういう風に食事を戻していくかが難しいですねえ。
    (ちなみに、私もイムラン飲んでいます)
    一日も早い回復を応援しています~。

  15. kengorou より:

    >森田さん
    コメントありがとうございます☆
    鼻チューの件は本当に凹みました(汗)
    せめて入院しなくてもいいので、鼻チューの指導くらいはやって貰えるかな??
    と淡い期待をしていたのですが、そこは何かしらの事情で無理なのでしょう。
    皆さんがおっしゃるようにエレン+お粥などの流動食系で様子を見たいと思います。
    次のレミケードまであと3週間…。
    長い…(涙)

  16. ケビンマスク より:

    kengorou様
    体調はいかがですか
    私は来週にレミケードを控え
    下痢、肛門痛、発熱に悩まされております
    実のところ私もレミケードの効きが悪く
    来週にヒュミラにするかこのままレミケードで行くか
    判断をしなければなりません
    クローン病が暴れ出すと
    心の中まで負のオーラが心をむしばみます
    私はこの病気が本当に嫌いです
    クローン病になんかなりたくなかった
    ……すみません、このような愚痴を
    失礼いたしました

  17. kengorou より:

    > ケビンマスクさん
    コメントありがとうございます!
    ブログなかなか更新出来ず申し訳ありません(汗)
    私も未だに腹痛&下痢&発熱が続き絶不調状態です。
    夜中にうんこをもらす程です(泣)
    マジで情けなくて嫌になります(涙)
    ケビンマスクさんの気持ちは死ぬ程よくわかります!!!!!!!!
    私もクローン病が大嫌いです!!!!!!!!!!!
    心もしょっちゅう折れていますwww
    でもこうやってみんなこの病気と闘っているんだと思うと、勇気が湧いてきます。
    ケビンマスクさんも辛いですが、乗り越えていきましょう!!
    応援しています!!!!!

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