【追記あり】クローン病患者(私)のやりたいことリスト

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クローン病患者(私)のやりたいことリスト
クソ暑い日が続いていますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。
暑さでクローン病が悪化してたりしていないですか?
体調を崩しやすい季節だからこそ気をつけていかなくてはならないですね(汗)
さて今日はクローン病患者である私が常日頃から「やろう」「やりたい」と思っていることを書いていこうと思います。
思っているだけでは物事は進みません。
ブログなどに書くことで自分にプレッシャーを与え、実行に移せるよう皆さんに宣言しておくのもいいかなと思った次第であります(笑)

やりたい事その1:iphoneアプリの開発

私はWEBサイトを構築したり、ネットショップの運営などに携わる仕事をしています。
主に自社のサイトのメンテナンスです。
この仕事を初めて約10年になりますが、この分野はすごいスピードで日々新しい技術が出てくるので、覚えるのが大変です。
いずれ、私の持ってる技術なんかは若い世代に取って食われること間違いナシです(笑)
また私はクローン病というハンデを持っており、いつか入院してしまうかもしれないという爆弾も抱えているわけです。
ヘタをすると会社を辞めなければならないような機会(クビや自主退職など)がやってくるかもしれません。
ですので(クビにならないように)一つでも多くの技術を身につけ、会社になくてはならない存在になっていかなくてはなりませんし、退職したとしても次の就活で活かせるようにしなくてはなりません。
このような事からiphoneアプリを自分で作れるようになりたいと考えています。
幸い、最近職場の環境がWindowsからMacに変わったこともあり、現在絶賛勉強中です。
家では子供がいるため、全く作業が出来ないので会社の昼休みなどを利用しています。
なんとか年内には何かしらの成果物を出したいなぁ〜!
なんて思ったりしている次第です(笑)
絶対に挫折しないiPhoneアプリ開発「超」入門

やりたい事その2:クローン病オフ会

以前、鼻チューをするために兵庫医大に入院した際、病院のイベントの一環でクローン病患者同士のディスカッション?懇親会?のようなものに参加させて頂く機会がありました。
その会ではクローン病の方がどんな悩みがあるのかを皆の前で発表し、それを患者同士で体験談などを語ると言うものでした。
お互い同じ病気なので、その人の苦しみや辛さが痛いほど分かりますし、同じ症状だったりする時は、具体的なアドバイスをして頂けるなど、かなり有意義な時間を過ごすことができたのです。
また、兵庫医大の看護師の方でクローン病を持ちながら働いている方とも知り合うことが出き、入院中は検査のグチなどを聞いてもらったりしました(笑)
このように、クローン病患者同士であればいろんな体験談を聞くことや悩みを相談できるので、オフ会を開くことが出来れば、一人で不安を抱えている方の助けになるんではないかな?と思っています。
周りになかなかクローン病の人っていませんからね(笑)
患者会みたいな正式な集いもありますが、年会費が必要だったり、手続きがあったり、大人数だど行く気になれなかったりと、参加するのに敷居が高い感じがするので、本当に少人数、短時間でオフ会が出来ればなと思います。

やりたい事その3:プールに通う

これはこの間の日記にも書いたんですが、プールに通って身体を動かしたいと思っています。
[ 関連記事:身体を鍛えてクローン病を封印する為にプールに通う ] これはやりたい事というより、続けたいことですが、三日坊主の私にとっては常に「やろう」とモチベーションを保ち続けなければ行けないので、あえてやりたい事リストとして書かせてもらいました(笑)
ぐんぐんうまくなる!水泳

やりたい事その4:体重を60kgにしたい!

これまた、やりたい事というよりは「なりたい事」ですね(笑)
私はもともと痩せていた方ですが、クローン病が発症してからは常に40キロ台の体重でした(汗)
ちなみに身長は173センチなので、標準体重としては約63キロくらいです。
現在、鼻チューをマスターし、毎晩3〜4パックを摂取しています。
そのお陰で昨年末47キロだった体重は今日現在で55キロまで回復することができました。
約8キロの増加!!!
これは私にとってはかなりの快挙です。
ようやく体重を増やすことが出来るようになってきたので、先ほどのプールでの運動と合わせてエレンタールをしっかりと摂取し、体重を目標の60キロにしたいと思います!!!
きよせの森総合病院の極上健康レシピ

まとめ

私が思っていたやりたい事はざっとこんな感じです。
細かいことまで言いだすとまだまだありますが、近いうちにやりたい事を書き出してみました。
クローン病という病気を持っているとついついダークフォースに飲み込まれ、無気力になりがちです。
体調が悪い時なんて、とくにやる気が起こらないし、しんどいですよね。
ですが、今を精一杯生きなければ、かならず後で後悔します。
私は今年で31歳になりました。
この年になって「20代の時にあれをすればよかった…」「学生のうちにもっと色んな事にチャレンジすればよかった…」と思うことがめちゃめちゃあります(笑)
これがこの先40台、50台になっていけばもっともっと、そういうことが増えてくるでしょう。
一生は一度しかありません。
過ぎた時間は戻ってきません。
時間は人間全員平等です。
よく「やった後悔よりもやらなかった後悔の方が大きい」というような事を聞きますよね。
私はこの病気になってから、よりこの気持ちが理解出来るようになりました。
今、なんとか寛解状態を保てており身体が動くうちに色んな事に挑戦していきたいと思います☆
みなさんも病気に負けず色んな事に挑戦していきましょうね!!!

追記

自らを鼓舞する為に、やりたい事リストとして記事を書きましたが、プレッシャーにつぶされて体調を壊さないで下さいねと優しいお言葉を頂きました(泣)
今回はあくまで「やりたい事」を書いたのであって、「かならずやり遂げる事」を書いたのではないことをここに宣言しておき、逃げ道を作っておきたいと思います(笑)
ですので、この先
「あの時、やるっていってたやつどうなったの?」
というツッコミはご勘弁下さいm(_ _)m
そのツッコミはたぶん入院してしまう恐れがあります(笑)
ではまた☆

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コメント

  1. お名前 より:

    自分はプールとか筋トレとか仕事とかが面倒くさいと感じたら、必ず入院時代、腹痛時代を思い出します。
    何とか行く気になりますが、それでもダメなときはあります(笑)。
    けど昨日のNHKで美輪さんも言っていました。
    「今の状況に感謝しなさい」って。
    これは自分、実践できてますよ。
    この感謝の気持ちがあれば続けられると思います。
    あ、それと、鼻チューさぼらなければ60キロは余裕で超えていきます。
    鼻チューに加えてプールの日は水筒に入れてプールに行くといいですね。
    水筒は1パックにこだわらないで半分でもいいと思います。
    良くなってく一方だね。
    どうする?

  2. kengorou より:

    >お名前さん
    コメントありがとうございます☆
    なるほど、辛い時期を思い出すことでモチベーションを維持するんですね!
    私も実践しようと思います☆
    鼻チューなんとかさぼらずに出来ているので、このまま頑張っていきたいです!

  3. 蝶々 より:

    そうそう、もっと若い時から お花やってればな~~と、ほんと
    思います。
    ま、こういうのも 縁ですから。
    もしかしたら、若い時から やっていたら 定番のやり方に はまっちゃうという  デメリットも。
    知らないことが 武器になる場合もあるしね。(*゚∀゚*)
    あ、今気づきました。けんごろうさんか!

  4. 匿名 より:

    PASS: 2c7a5a6bfa4b5baee3b981b7803c3747
    こんにちは、オフ会!憧れます。
    突然スイマセン、東京でどうでしょうか!!

  5. kengorou より:

    >蝶々 さん
    コメントありがとうございます☆
    最近本当にいろんな後悔が出てきたので、そろそろ本気で色んな事に挑戦しようと思う今日この頃です(笑)
    知らない事が武器になる、確かにそういう事もありますよね☆

  6. kengorou より:

    >sinさん
    コメントありがとうございます☆
    オフ会憧れますよね!!
    東京ですか…当方大阪なので行く機会があればぜひやりたいです!

  7. 玲人 より:

    関西(神戸or大阪)でオフ会開きましょうよ♪
    ここらへんは兵庫医大や阪大病院が全国的に有名なIBD専門医が多いので遠方から受診されに来る方も含めオフ会しやすいんじゃないですかね?

  8. ドン より:

    kengorouさんは、まず、札幌へどうぞ。

  9. kengorou より:

    > 玲人さん
    コメントありがとうございます☆
    関西でのオフ会真剣に検討したいと思います☆
    煮詰まってきたら、またブログで発信したいと思います!!

  10. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    北海道いいですよね〜!!!
    高校の修学旅行で一回しか行ったことないですからね。
    海鮮が美味しかったことだけ強烈に覚えていますよ(笑)
    また行きたいな〜☆

  11. ドン より:

    本当に具体的に予定立てて来てください。
    来て良かったと思わせてあげるから笑。
    ピーチ使えば安いし。
    「とんでん」でオフ会です。
    待ってるよ。

  12. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    北海道オフ会!
    ムキムキマッチョになって行きます!!!(笑)

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