第1回クローン病オフ会in大阪開催報告!!(その2)

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第1回クローン病オフ会in大阪開催報告!!
ども、二日続けてオフ会の様子をレポートしたいと思います。
今回は参加して下さった皆さんとどんな感じでお話をしたのか、
オフ会の中身を書いていきたいと思います!!!
超長くなってしまいましたので、覚悟して読んで下さいね(笑)

参加者紹介

玲人さんが合流出来ないというハプニングを乗り越え、4人でのクローン病オフ会がスタートしました。
参加者は

  1. imaruさん
  2. はるとさん
  3. 玲人さん
  4. kengorou(私)

です。
まずはそれぞれ自己紹介からスタート
病歴順で紹介すると、imaruさんは病歴18年の超ベテラン!!
そして、はるとさんは病歴5年くらいだったかな??
メモしてたはずが、はるとさんだけ抜けていました(汗)(。-人-。) ゴメンネ
んで、玲人さんは病歴1年2ヶ月と4人の中では最も若い方でした。
年齢も玲人さんが一番若く、次いではるとさん、私、imaruさんといった感じでした。
しかし、そこまで急激に離れているわけではなかったので、本当に打ち解けるのが早かったです☆
自己紹介が終わると、あらかじめ私が用意しておいた質問に皆さんが答える形で話をしていきました。
わいわいと談笑

手術経験について

まず手術についてですが、なんと全員が何らかの手術経験者でした。
imaruさんは開腹手術に痔瘻手術の経験者で、さらに人工肛門ということでした。
まさにクローン病に関する手術に関しては、レジェンドと呼ぶべき超絶ベテランの方であります。
はるとさんも開腹&痔瘻の手術の経験を持っておられました。
もっとも最年少である玲人さんも去年開腹手術をされたということでした。
私も痔瘻の手術は5回ほど経験していますが、まだ開腹手術は未経験なので開腹手術時の事を聞けたのは、よい情報になりました。
開腹手術の大変な事で皆さんがおしゃっていたのは

「術後が痛い!」

って事でした。
やはりお腹を切っているので、痛さがハンパないみたいです(汗)
痔瘻の手術も術後相当痛かったですが、開腹手術もかなり痛いようです。Y(>_<、)Y ひえー
腹腔鏡下大腸手術

病院について

皆さんどこの病院に行ってるのか気になっていたので聞いてみました。
すると皆さん、兵庫医大にかかっているとの事!!!
さらに現在ではレミケードを受けるために、インフュージョンクリニックに通院しているとのことでした!!
私も現在インフュージョンクリニックでレミケード治療をしているので、コレにはびっくり!!!
みんな同じところだったんだ!!
また兵庫医大ではレミケードをするには一拍入院が必要らしく、それを回避するためにインフュージョンクリニックや、尼崎中央病院に行ったりしているそうです。
手術数で選ぶ病院ランキング決定版

薬について

クローン病では様々な薬を頂きますが、みんな何飲んでるんだろうと気になっていたので聞いてみました。
imaruさんはなんとレミケードなしで、ペンタサ、ビオスリー、大建中湯、ガスターというラインナップ!!
レミケードなしで体調を維持されている事に尊敬のまなざしでした!!
はるとさんはレミケード治療を行いながら、ペンタサ、ロペミン、トランコロン、ウルデナシン50、ビオスリーといった薬を服用しているそうです。
玲人さんは、薬を一切飲まずにレミケードオンリーとの事でした!!
レミケードが効いているため、他の薬はいらないとの事。
素晴らしいですね☆
所変われば薬も変わりますね。
のんではいけない薬新版

血液検査について

通院時に行う採血の結果で皆さんが気にして見ている値はどれなのか聞いてみました。
すると全員がCRPと回答。
話を聞くとそこまで血液検査の結果は気にしていないようです。
しかも私以外の皆さんは直近の検査でCRPが0.1以下らしく、私はとっても羨ましいなーと話を聞きながら感じていました。
また玲人さんはヘモグロビンとアルブミンの値がなぜかMAXに近い数字が出るらしく、通常は貧血を抑えるためにフェジンなどの鉄剤を注入するのですが、玲人さんの場合は生理食塩水を通常より多く入れて血を薄めているそうです。
そんな事もあるんですね!!!
人によって色んな症状があるもんです。
血液専門医テキスト

サプリメントについて

通常の食生活について話をしていたらサプリメントについての話になりました。
皆さん一度はサプリメントを試した経験をお持ちでした。
imaruさんはネイチャーメイドのマルチビタミンを飲まれていたそうですが、結構な値段がするのでずーっと続けると言うことはしていないそうです。
逆に玲人さんは、サプリの達人でDHCの「亜鉛」「ビタミンE」「マルチビタミン」「マルチミネラル」を摂取しているそうです。
DHCのサプリならこの種類を飲んでも月に3000円くらいだそうで、経済的にも安心です。
また、飲む種類にもちゃんと理由があります。
なんと玲人さんは医療系の学校に通っており、クローン病など免疫系の病気の人に足りないとされている栄養素を調べたそうです。
その結果、リュウマチなどの人や潰瘍性大腸炎の人だったかな??などには「亜鉛」や「ビタミンE」が不足している傾向があるそうで、クローン病も同じ免疫系の病気なのでそれらの栄養分を取るようにしているとの事でした。
へー!!
これは私も試してみようと思います!!
サプリメントのほんととウソ

エレンタールについて

クローン病であれば必ず話題に上がるものとしてエレンタールは欠かせません(笑)
案の定、エレンタール話題になると色んな話で盛り上がりました。
はるとさんは私のブログを見て
「エレンタールをカルピスで割ると美味い!と書かれていたので、やってみたがめっちゃ不味かったです(笑)」
と感想を教えてくれました(笑)
なんか、すいません…(汗)私的にはかなり美味しかったんですが、味覚がおかしいみたいっス(笑)

[ 関連記事:エレンタールを美味しく飲む方法【カルピス割り編】 [2011/03/03] ]

また、フレーバーもオレンジやパイン、ヨーグルト、グレープフルーツあたりが皆さんオススメのようで、ヨーグルト+○○というふうに混ぜて使っているという意見もありました☆
まぁ、私の中では断トツで「ミニッツメイドピンク・グレープフルーツ割り」が最強だと思っていますがね!(笑)

[ 関連記事:エレンタールを美味しく飲む方法【ミニッツメイドピンク・グレープフルーツ割り編】 [2012/11/07] ]

あと、液体で飲むと下痢をするのでゼリーにして食べているという意見も。
私は知らなかったのですが、今は水に溶けるゼリーの粉があるそうで、それを使えば簡単にエレンタールゼリーが作れるらしいです!!!
エレンタールで下痢する方は是非薬局で取り寄せてもらってはいかがでしょうか。

漢方について

最後に漢方について皆さんどんな意見を持っているのか知りたかったので聞いてみました。
すると全員が否定しないという前向きな意見!!
玲人さんにいたっては漢方を過去に実際に購入された経験もお持ちでした☆
しかし、現在実際に漢方で治療されている方はゼロ。
なぜ、否定しないのに漢方を試さないのか聞いたところ、これまた全員一緒で

めんどくさいから。

とのご意見でした。
確かに聞くところによると、煮出したりするなど手間がかかるとの事。
そういった服用の手間と、もう一つまた新たに病院へ行って検査したりするなどの行動的な手間が、漢方治療を敬遠する理由だと言うことが分かりました。
また玲人さんが面白い話しをされていて、実際玲人さんは漢方の治療をしようと漢方の病院にかかったことがあるそうで、そこの先生に「漢方で潰瘍性大腸炎はなおせるけど、クローン病は治せない」と言われたそうです(驚)
ってか潰瘍性大腸炎って治るんだ!と逆にそこにビックリしてしまいました(笑)
もちろん、その医者の言うことが本当に正しいのか間違っているのかは分かりません。
何を信じるのかは人それぞれで、本人の自由です。
皆、色んな話を聞いたり、体験したりしているんだなという事が分かり、そういった話しを聞けてとても面白かったです☆
名医が伝える漢方の知恵

お開き

上記であげた話題の他にも色んな話をしました。
仕事や生活の上での体験など、話題が尽きることはありませんでした。
気がつけば2時間はあっという間でした。
時間を知らせる呼び出しのアラームがなったときも、
「え!?もう2時間経った??」
って感じでした。
やはり、同病の患者が集まると時間がいくらあっても足りませんね(笑)
カラオケを出たところでラインを交換し合いました。
ネットが不得意だというはるとさんでしたが、ラインの知識は豊富でした(笑)
まだまだ話し足りない雰囲気でしたが、第2回のオフ会を約束し合い解散とさせて頂きました。
第1回のクローン病オフ会は参加して下さった皆さんの協力があり、大成功で終えることが出来ました。
本当にありがとうございました!!!!
また、第2回、3回と続けていけるよう頑張りたいと思います☆
ではまた☆

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コメント

  1. ドン より:

    なんて中身が濃いすばらしい会合なんでしょう。
    ちなみに、ネイチャーメイドのマルチビタミン&ミネラルは私も飲んでます。
    コストコで買うと圧倒的に安いです。

  2. 友ママ より:

    和気あいあいな感じで、充実した時間を過ごせたみたいで良かったですね。日々の生活の中で、他の人に聞きたかったり自分のことを気兼ねなく話せるのは同じ病気の人達ならではですよね。そして、参考になりました♪

  3. 玲人 より:

    僕の言ったことはケンゴロウさんのブログに書かれていることで合ってますよー
    今まで会った同病患者の方は狭窄型の方しかいなかったので今回は同じ穿孔型の方もいて色々な話も聞けてすごい参考になりましたのでこの会には本当に感謝ですね♪ケンゴロウさん会を開いて頂きありがとうございました!(^ω^)/

  4. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    ドンさんもサプリメント飲んでるんですね!
    私も安いところ探して買おーっと!!

  5. kengorou より:

    >友ママさん
    コメントありがとうございます☆
    ほんと、和気あいあいとオフ会させて頂きました☆
    同病の方と話せる機会ってそうそう無いので、楽しかったです!
    参考になる部分があって良かったです(笑)

  6. kengorou より:

    >玲人さん
    コメントありがとうございます☆
    オフ会の参加ありがとうございました!!
    メモっていたのにもかかわらず、いざブログを書こうとしたら忘れてることが多くて合っているかどうか正直不安でした(汗)
    また次の機会もよろしくお願いします☆

  7. 美ぃ*  より:

    PASS: 320c04e4df91cec22dc893b45eeb8372
    こんばんは
    楽しそうなオフ会ですね~
    というか、いいオフ会でしたね~
    そして読んでいて勉強になりました(☆▽☆)
    いいな~オフ会!
    北の大地でのオフ会も参加したいけど遠すぎて・・・
    大阪なら行けなくもないなぁ~と思いながらブログ見てました。

  8. kengorou より:

    >美ぃ*さん
    コメントありがとうございます☆
    オフ会楽しかったですよ!
    何か参考になる部分があれば幸いです☆
    美ぃ*さんはどちらにお住まいでしょうか??
    次回のオフ会開催時は是非ご検討下さい☆

  9. ゆき より:

    いろんな情報交換ができる会で素敵ですね。
    読ませていただいて、私も勉強になりました。
    すいません、質問させていただいていいですか…。
    兵庫医大って、やっぱり<span style="background-color:#FFFF00;">クローン病</span>にとって、とてもいい病院なんですか今、大阪市大に通院してるんですが、兵庫医大も1時間半ぐらいで行けるんですね。少し遠くなるけれど、皆さんが通われてるって聞いて、それだけ優れているなら変わったほうがいいのかなぁ。と考えています。
    今の病院は、私自身に知識がないために、よいのか悪いのか、正直よく分からないです。
    長々とすいません。
    もし思う事があれば、ご意見いただけると嬉しいです。

  10. kengorou より:

    >ゆきさん
    コメントありがとうございます☆
    病院についてですが、兵庫医大に通ってる方が多いのはやはりIBDを専門で診てくれるからだと思います。
    通常の病院よりは、はるかに色んなノウハウを持っていると思います。
    今ゆきさんが通っている病院の先生はゆきさんが疑問に思ったことにちゃんと答えてくれますか???
    こちらが出した疑問について、納得するようにちゃんと答えてくれるところであれば、その病院でも大丈夫だと思います。
    私は過去に色んな病院を巡って、ようやく今の梅田にあるインフュージョンクリニックにたどり着きました。
    ここの伊藤先生はIBDの専門医の観点から、患者の要望にとても応えて下さいます。
    どんな病院に行くかと言うより、自分にとって良い先生に巡り会うことが、クローン病患者にとっては大事だと私は思っています。
    兵庫医大の先生もいい人でしたよ☆
    ただ、総合病院なので待ち時間が超長いです(汗)
    あと、治療方針も(今はどうか知りませんが)栄養療法を取り入れる傾向があり、レミケードなどの生物学的製剤には慎重な感じがします。
    逆にインフュージョンクリニックでは積極的に生物学的製剤を推進しています。
    もちろん希望すれば栄養療法オンリーでも対応してくれます。
    あと、基本外来で治療するので入院などは出来ません。
    こんな答えで大丈夫でしょうか??笑

  11. 美ぃ*  より:

    PASS: 320c04e4df91cec22dc893b45eeb8372
    kengorouさんこんばんは
    私は名古屋に住んでいます。
    大阪は行ったことがないんですよ~

  12. 玲人 より:

    読み返して気づいたんですけど手術だけ去年受けたのが今年になっていますね(笑)あと尼崎中央病院のことが県立西宮病院になっていますね

  13. kengorou より:

    >美ぃ*さん
    コメントありがとうございます☆
    名古屋にお住まいなんですね!!
    私は一度だけ名古屋に行きました!
    クローン病と分かる前だったので、ひつまぶしに、手羽先食べたのを思い出します(笑)

  14. kengorou より:

    >玲人さん
    コメントありがとうございます☆
    またご指摘感謝します!
    早速記事訂正しておきます!

  15. ゆき より:

    お返事、有り難うございます。
    兵庫医大は、専門で診てくださるんですね。
    「どこの病院より、信頼できる先生が大事」確かにそうですよね~。
    今の主治医の先生は、どうかな。と自分なりに、考えてみました。正直、曖昧な感じで、私自身も知識がないので、どうしたらいいのかなと迷ってしまう事が多いです。
    質問した時に「どーですかね~」って感じが多いです。私は今毎食後ペンタサ3錠のみです。あまり調子がよくないなか、このままでいいのかな~と不安に思っています。
    こうして、こうしたほうが良い!と自信をもって、アドバイスしてくださるような先生を求めているのかもしれません。
    長々と、自分の事ばかり書いてすみません。

  16. kengorou より:

    >ゆきさん
    コメントありがとうございます☆
    こちらが質問したことに「どーですかね~」って応えるような先生では不安ですよね(汗)
    また、ペンタサのみで治療しているという時点で、若干一昔前の治療方針のような気もします。
    クローン病は進行性の病気ですので、治療が遅れると狭窄や穿孔のような合併症が出てきます。
    そうなる前に、一度IBDの専門医に診てもらって評価してもらうことをオススメします。

  17. ゆき より:

    お返事、有り難うございます。
    診断当初に体重が減って悩んでいた時、先生からも「栄養指導うけてみる」だけで、エレンタールを提案してくれなかった事が、不安に思った初めでした。このような<span style="background-color:#FFFF00;">ブログ</span>で、エレンタールの事を知って、先生に聞いてみたら「じゃあ飲んでみる」とゆう返答でした。
    後で後悔しない為にも、一度違う病院で診てもらおうかと思います。
    インフュージョンクリニックで通院して、手術となると兵庫医大とかに行く。これでも、兵庫医大などに嫌な顔…はされないですか
    <span style="background-color:#FFFF00;">ブログ</span>読ませていただいて、体調落ち着いてるようでよかったです。
    家族に安心していてもらえるよう、元気でいたいですよね。
    私も、旦那さん・子供に心配かけないよう、元気に過ごしたいです。

  18. kengorou より:

    >ゆきさん
    コメントありがとうございます☆
    通院と手術に関してですが、これは大丈夫ですよ。
    インフュージョンクリニックではクローン病が悪化し時には、様々な提携先の病院を紹介してくれますので、万が一の時には大きな病院を紹介してくれます。(確か阪和住吉総合病院だったかな?)
    希望すれば兵庫医大にも紹介状書いてくれますので、安心してください☆
    あと「イヤな顔されたら…」など、患者が医者の顔色うかがってたらダメですよ!!!
    病気を治す為に医者を使うぐらいの気持ちでいきましょう!
    むしろ、イヤな顔する先生なんて良い先生ではないので、そういう先生のもとはさっさと去るべきです(笑)
    お互い、元気に過ごして家族に心配をかけないように頑張りましょう!!

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