治験

クローン病の定期検診の結果、貧血が改善されてた!治験成功か?

鼻チューをしている私は病院のシステム上、1ヶ月に1度通院しなくてはなりません。逆に言うと鼻チューをしなければ2ヶ月に一度の通院で済むのですが、エレンタールが元気の源だと思っているのでしぶしぶ我慢して通っています。

で2日前にインフュージョンクリニックに行ってきました。

いつもの流れで

  1. 受付
  2. 体調記録記入
  3. 採血
  4. 診察

と進んでいき、病院へついて15分くらいで診察に進みます。
ここが総合病院と違うところで待ち時間がとても少なくて済みます。

治験も全て終わり経過観察となっていましたが、今回の診察の時に血液検査の結果とともに治験の効果について話がありました。

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クローン病が完治したって言ってる人は何を根拠に断言してるの?

一昨日ヒュミラを打って食事制限が緩くなっているkengorouです。

クローン病の完治。

マジで願っています。クローン病に限らず全ての難病について治療法が見つかってほしいとこの病気になって感じています。
持病を持っているのって本当に辛いですからね。

私はクローン病と診断されてからネットで色んな情報を探しましたがその中で一際魅力的だったのが「クローン病 完治」で出てくる内容でした。
情報の中身は「漢方系」だったり「免疫系」だったり「ウィルス系」だったりするのですが、当時は方法はどうでもよくて「クローン病は完治するのか?しないのか?」って事が知りたくて調べていました。

私はWebの仕事に携わっているのでインターネット上の情報は「玉石混交」だという事をわかっているつもりです。

そんな私が「クローン病 完治」で調べて出てきた情報を調べるうちにある疑問が湧き上がってきました。
確かにネット上ではクローン病が完治しました!っていう人が沢山出てきますが「この人達は何を根拠に完治した。と宣言しているんだろうか?」と。
クローン病は難病指定された病気です。難病とは

難病は、(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が 慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されています。

難病情報センター

とあるように、まず現状で原因がわかっていないわけです。
原因が分かっていないと言われているのに「クローン病の原因は〇〇だ。」と断言している情報にまず違和感を覚えております。

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クローン病患者が鉄剤の治験を受けた結果

こんにちは!更新が滞ってしまいましたね(汗)

体調が悪かったとかではなく、単純に忙しかったのが原因です。

貧乏暇なしとはまさにこの事。

宝くじ当たらないかなぁ…。

と、ぼやきはここまでにしておいて、約2ヶ月前から鉄剤の治験を行ってきたのですがすでに投与は終了しており、現在は経過観察中に入っております。

貧血が劇的に良くなると言われていた今回の治験ですが、受ける前と受けた後ではどのような変化があったのかレポートしたいと思います。

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鉄欠乏性貧血の治療の為に治験(Ferric carboxymaltose)を受けてきました。

こんにちは。
家族全員インフルエンザにかかり、治ったと思ったら次は熱風邪が蔓延しだし、家庭内パンデミックが起こっているkengorouです。
マジで冬キライです。

ってことで気になる治験について書いていきたいと思います。

まず治験を受けるに至った経緯ですが、私はレミケードをしていた時から元々貧血気味であり、時々フェジン(鉄剤)を点滴しながら騙し騙しやってきました。
しかし、レミケードが効かなくなりヒュミラにスイッチした途端、体調はめちゃめちゃ良くなった代わりに急激に貧血が進みました。

最初はヒュミラの副作用か!?とビビりましたが先生曰く違うだろうとの事。理由は聞いていませんが、おそらくヒュミラによって炎症が治る過程で体内の鉄分が消費され、貧血につながったのではないかなと予想しております。

このようにずーっと貧血がある状態だったことと、ヒュミラによる急激な貧血の進行があり、先生より「鉄剤の治験があるけど受けてみる?」という提案を受ける事となった訳です。

で、ザ・チャレンジャーな私は二つ返事で「やります!」と答え、治験を受けることが決定したのです。

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新年初のクローン病定期健診に行ってきました。昨年からのサプリの効果はあったのか!?

どうもkengorouです。新年更新してからなんと10日も空いてしまいました(汗)
やはり頻回に更新するには入院しないと厳しいですね(笑)

さて、この間1ヶ月に1度のクローン病の定期健診に行ってきました。レミケードからヒュミラにスイッチしてからというものCRPは3ヶ月連続で0.3以下となっており、自分でも少々ビックリしているのですが、なぜか貧血が進んでおり「ヒュミラの副作用か!?」とビビっていました。
なので今回はその疑問もぶつけるつもりで、検診を受けてきましたので結果をご報告したいと思います。

 

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クローン病の治療方法について色々考えてみた

クローン病の治療方法について
お疲れさまです。
皆さんいかがお過ごしでしょうか。
私は相変わらずプライベートな時間がなかなか取れない毎日です(汗)
双子が小学校に行くまでの、あと3年くらいが踏ん張り時だと思っています(汗)
さて、そんな中ですが先週2年半前にこのブログで開催した「クローン病オフ会」で知り合った方から久しぶりに連絡を頂きました。
すると兵庫医大に入院している事が分かったので、お見舞いにいかせて頂く事にしました☆
久しぶりに会った彼は思っていたよりも元気そうで一安心。
しかし、ヒュミラをする事になったとの事で少し落ち込んでいました。
なぜなら以前はレミケードをしていたが、レミケードに対する抗体が出来てしまったので、ヒュミラは最終手段のつもりでいたとの事。
こんなに早くヒュミラデビューしてしまう事に今後、ヒュミラが効かなくなった時に治療法が無くなってしまうのでは?
という不安から落ち込んでいるという事でした。
分かるわ〜!!!
って事で、私たちクローン病患者には現在どんな治療法があるのか、自分なりに調べてみました。

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2月23日レミケード17回目体験記【治験受けられず…!】

クローン病の治験受けられず(泣)
レミケード&治験のご報告です。
タイトル通りなのですが、治験受ける事が出来ませんでした(汗)
理由は前回の日記に書いたとおり、
クローン病の症状が軽いから
という事です。
なぜこのタイミングで調子が良くなってくるのか…!!!
調子悪くなられては困るときには、決まって悪くなるくせによぉ(怒)!!

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クローン病の治験が延長になりました。

クローン病の治験が延長になりました。
ご無沙汰していました。
またまた仕事が立て込んでしまい更新出来ずでした(汗)
スマホからでも更新出来るので、やろうと思えば出来たのですがiPhoneを手に取るとパズドラを起動してしまい更新出来ません(笑)
そんなこんなで、前回の更新よりかなり経ってしまいましたが、治験を受けるためにレミケードを受けてから8週間が経過したので病院へ行ってきました。
が…治験ならず!!
その理由は何????

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クローン病の新しい治療法に挑戦!治験を受けます!

クローン病の新しい治療法に挑戦!治験を受けます!
どうも!
痔瘻が良くならないkengorouです!(汗)
いきなりですが、タイトルにも書いたように今回、ワタクシ治験に参加することとなりました。
と言うのも、昨年初めよりレミケードの効きが悪くなり、CRPも常に2以上あるような状態を1年以上続けてきました。
レミケードの倍量投与もやってみたのですが、何故か倍量投与をするとCRPが4以上に跳ね上がり、余計に悪化するという不思議な現象により、倍量投与もストップしてしまいました。
7月にはイレウスを発症し速入院。

[ 関連記事:7月15日:突然の腹痛&嘔吐!腸閉塞(イレウス)で救急搬送されるの巻 ]

レミケードだけでは病状が押さえれないと言う事で免疫抑制剤『イムラン』を服用開始しました。

[ 関連記事:小腸造影の結果を受けてイムランを服用することに [2012/08/06] ]

さらに昨年12月には肛門周囲膿瘍が再発し、切開排膿を行いました。
現在も、2次口からの排膿が続いており、瘻孔が閉じる気配がございません(泣)

[ 関連記事:激痛に耐え、クローン病による肛門周囲膿瘍を排膿切開してきた! ]

このような事から、主治医より治験を進められたので話を聞く運びになったのです。

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