つい先日の日記、抗TNFα抗体製剤「レミケード」を投与して実感する事とその効果についてでも触れたように、レミケードを受けてからかなり身体の調子が良いみたい。
色々効果については日記に書いたとおりですが、私が一番強く実感しているのは肛門痛の激減と、痔瘻の手術創から出ていた分泌液の軽減です。
どれだけこの痔瘻の野郎に苦しめられたことか…(泣)
いっそのこと肛門が取れたらいいのに!と真剣に思った事も数知れず(笑)
それほど肛門に病変があると生活の質(QOL)が落ちるんです。
私の肛門ライフは今レミケードによって変わろうとしています(笑)
私の肛門病歴
私の肛門様の病気が発症したのは2年前の冬。
いきなり肛門周囲膿瘍が発生し、高熱が出てダウン。
痛さに我慢が出来ず近くの肛門科へ行き、排膿切開してもらいました。
その後、痔瘻が出来たのでこれを解放術にて切開しました。
ここから約2年間肛門様との山あり谷ありの生活がスタートしました。
手術後はもちろん治ったと思い込んでいたので、何も気にせず生活していましたが術後1年くらい経つとまた肛門様に異変が起こりました。
排便後に鈍痛が起こるのです。
それも排便してから1時間くらいしてから疼き始め、それが2~3時間持続するのです。
おかしいなとは思いつつ、手術をしたからその後遺症的なものだろうと、あまり深く考えずに過ごしていました。
毎日そんな状態なので排便後は痛さに耐える日々。
なぜ早く病院へ行かなかったのか?今思えば不思議ですが、人間ってやつはどうしようも無くならないと行動にはなかなか移せないんですね(汗)
→肛門疾患の診療
2回目の手術へ
約1年くらい排便後の鈍痛を耐えてきましたが、肛門痛だけでなく膿のようなものまで出てくるようになったので、さすがに我慢してきた私でしたがギブアップし、肛門の専門病院を受診することにしました。
診断の結果は痔瘻の再発。
前回の手術のところからまた痔瘻が出来ていました。
この時はクローン病と診断されていないので、本当はクローン病からの瘻孔だったのですが痔瘻再発と診断され2回目の解放術による切開手術をしました。
この傷がなかなか治らず、3ヶ月位してようやく塞がったと思ったら、また痔瘻が出来てしまったのです。
先生もこれはおかしいと思い、ここでようやく「クローン病の疑いがある」と診断され、クローン病の検査を受けるキッカケになりました。
→クローン病ってこんな病気
肛門様との2年間の軌跡
本当にこの2年間は苦労しました。
痔瘻が出来てから、初めて女性用のナプキンを装着しましたからね(笑)
しかし、痔瘻の分泌液から下着を守るためにつけていましたが、付けているときと付けていない時の安心感の差は雲泥の差ですね!これは凄いなと心から思いました(^^;)
つねに肛門から分泌液が出てくるので不快感はすさまじいものがありました。
一日に2回はナプキンを交換してましたしね(笑)
よく耐えていたなと自分でも感心しますよホントに。
それがレミケードを受けてから、全ての不快感が無くなりました。
傷口から出ていた分泌液もピタッと止まり、排便後の鈍痛も無くなってしまいました。
肛門様が正常な状態になってくれたお陰で、本当に生活の質が格段に良くなり、自分でもビックリしております。(泣)
あぁ普通ってこんなに素晴らしかったんだなぁ~と改めて実感します☆
病気になって初めて健康のありがたさを知りますが、普通に排便が出来る事が幸せなんて普通は感じれませんよね(笑)
これはクローン病の特権だと思いますwww
こんな素晴らし状態にしてくれたレミケードですが、やはり副作用があるので本心はやりたくないのです。
でもその効果には正直ありがたい気持ちでいっぱいなんですがねwww
今はまだ治療薬のないクローン病ですが、近い将来副作用のない安全な治療薬が開発されることを願っております!
→クローン病ってこんな病気
→潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
→クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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(11月15日の食事と体重)
【 朝の食事 】エレンタール2P = 600kcal
【 昼の食事 】会社の弁当 = 350kcal
【 間食 】エレンタール = 300kcal
【 夜の食事 】ご飯、鍋、漬け物 = 800kcal
【 総摂取カロリー 】2050kcal
【 体重(朝計測時)】46.4kg
【 体重(夜計測時)】47.7kg
【 腹痛 】なし
【 便の回数 】朝1回普通便
【 体温 】午前:36.1度
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