前回のブログ更新から、あっという間に2ヶ月が経過しました。
皆さま、いかがお過ごしでしょうか。
私はというと、相変わらず食事制限をしながらの生活ではありますが、体調自体はとても良好です。
時折、イレウスっぽい違和感が出ることもありますが、食事に気をつけているおかげで、ひどくなる前に落ち着くことがほとんどです。
この間の定期検診では、CRPが0.02と非常に低く、先生にも「これは優秀ですね」と言っていただきました。数値に一喜一憂するのはどうかとも思いつつ、やっぱり嬉しいものです。
この調子で、今年もなんとか入院せずに乗り切れたらいいなと思っています。
こんにちは、お久しぶりです。
なんと、ブログの更新が1年以上ぶりになってしまいました。
その間も時々覗いてくださっていた方、本当にありがとうございます。
今日は少しだけ、最近の体調のことや日々のことを書いてみたいと思います。
まず、クローン病の状態ですが、ありがたいことに非常に安定しています。
寛解期間も気がつけば4年目に入り、体調管理が習慣として定着してきました。
とはいえ、過去の手術の影響で腸の癒着がひどく、
たくさん食べることが難しいのが現状です。
その点だけは少し不便を感じますが、それを除けばほぼ健常者と変わらない生活を送れています。
ゴールデンウィークは、妻の実家に帰省し、のんびりと過ごす予定です。
久しぶりに自然の中で釣りを楽しめそうで、今からとても楽しみにしています。
今年の目標は「入院せずに一年を過ごすこと」。
この平穏が続いてくれるよう、無理せず、自分のペースでやっていこうと思います。
それからもう一つ、お知らせです！
実は釣りのYouTubeチャンネルも細々と続けています。
もし興味がありましたら、ぜひ覗いてみてください。
チャンネル登録していただけたら、泣いて喜びます…！
▶️ YouTubeチャンネルはこちら → [釣り太郎TV]
また少しずつ、こうしてブログも更新していけたらと思っています。
同じ病気を抱えている方や、ご家族の方の参考や励みになれたら嬉しいです。
それでは、皆さんもどうぞよい連休をお過ごしください。
超ご無沙汰してます。kengorouです。
2021年に３度目の開腹手術をし、入院中に敗血症になって死にかけてからというもの、私の中で人生の優先順位が色々と変化しました。
まず「仕事」に対する優先順位が大幅に下がりましたね。仕事に人生の大半の時間を使ってしまうのは勿体無い…。それよりはプライベートをもっと充実させようと、残業などは絶対にしないようになりました。
もちろんどうしても残らなければならない時はありますが、それでも基本定時には絶対変えるようになりました。
もう一つ、やりたいと思ったことは後回しにせずにやることにしました。以前なら面倒だなと思って躊躇することがありましたが、今では積極的に取り組むようになりました。
その中で新しく始めたのが「釣り」と「YouTube」です。
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時折、サブイレウスに苦しめられるkengorouです。大建中湯でいくらかイレウスは回避できていますが、詰まりかけのような痛みは時たま発生しています。
3月に受けたダブルバルーン検査では狭窄は無かったので、癒着が原因との事で麻痺性のイレウスになっていると思われます。寒い日や、寝不足などで疲れていたりすると腸の動きが悪くなり、詰まりかけるのかなぁ？と予想しています。
そんな日々を送りつつ、4月の定期検診に行ってきました。
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内視鏡後の体調不良に苦しんでいたkengorouです。
毎回毎回、内視鏡後は体調が悪くなります。どのような症状が出るかというとまず「腹痛」です。痛みはそこまで強くはありませんが痛みがあるだけで気分が落ち込みます。あと「お腹の張り」が最も強い症状でした。食べ物を食べるとみぞおちからお腹にかけて鈍い痛みと共に張りが出てきて、少量しか食べることができません。
この症状が今回10日間ずーっと続きました。
以前の内視鏡後も同じような症状だったので5日間くらいは覚悟していたんですが、今回は全然良くなる気配が無かったので、本当に良くなるのか不安でかなり心配しました。
が、10日目くらいでようやくまともに食事ができるようになったので一先ず安心しました。
やはり内視鏡は癒着だらけの私の腸にはかなりの負担がかかる検査なんだなと再確認した次第です（汗）
どうもkengorouです。
年に１回の憂鬱な検査であるダブルバルーン内視鏡の検査を終えたのでブログに残そうと思い、この記事を書いております。
毎年の検査ではありますが、なんでこんなにも苦痛なんでしょうね（汗）全く慣れません（泣）
医学は進歩していくので、これから先、内視鏡の検査はもっと楽になるんでしょうか？
狭窄や癒着があっても勝手に進んでいってくれる、超小型高性能カプセル内視鏡の登場を切に願う今日この頃です。
さて、今回のDB内視鏡はどんな感じだったかご説明します！
どうもkengorouです。
1月に4回もサブイレウスになってからというもの、詰まらないように食事の量をセーブしています。
それの影響で見事に体重が減少（泣）
56kgから53kgになってしまいました。
ただでさえクローン病で体重が増えにくいのに、食べる量まで減っちゃったらそりゃ体重増えないよね。ほんとどっかしらに悪影響が出てくるのがクローン病のムカつくところであります。
マジで体重10kgぐらい増えないかなぁ。
一度でいいから「体が重い…。」ってセルフを言ってみたいです（笑）
死ぬほどご無沙汰しておりましたkengorouです。
blog文化がだいぶと薄れてきており、闘病カテゴリーはGoogleさんから嫌われるようになって、検索にも表示されなくなってきた事からもう止めようかなと考えていました。
そんなこともあって更新もしていなかったんですが、自分の闘病記録を消してしまうのは勿体無いなという思いもあって踏みとどまっていました。
今後、病気の発信ツールとしてはYouTubeやPodcastなど映像や音声の方が需要が高まっていくような気がしているので、そっちにシフトしていこうかなーと考えているところです。
おそらく後2年くらいで私生活においてかなりの余裕を持てる時期が来ますので、その時には新たな環境でクローン病の闘病を発信できればと思います。
さて、2021年に癒着剥離の手術をする際に敗血症になって死の狭間をさまよってから1年半が経過しようとしています。その時から現在までの体調についても触れておこうと思います。
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ご無沙汰しています。
kengorouです。
5月から免疫抑制剤である「アザニン」を0.25gからスタートし、7月の定期検診から0.5gに増量し様子を見ている途中です。
ステラーラだけでは私のクローン病の病勢を止めることが出来ないと判断された為、新たにアザニンを服用となったわけですが、今のところ副作用のようなものは出ておらず、体調も崩すことなく過ごせております。
ステラーラを行う前はヒュミラの倍量を数年やってきたのですが、その時も効いていた実感はありました。私はクローン病が再燃してくるとダイレクトに痩せていきます。通常の体重が56kgくらいなのですが、悪化するにつれて54kg、52kg、49kgと体重が減ってきます。逆に寛解になってくると56kgまで体重が回復するというサイクルをずっと繰り返してきました。
しかし、56kg以上は中々増えずこれが私の限界なのかな？と思っていましたが、ステラーラ＋アザニンのコンボで生活をしたところ現在57kgまで体重が増えてきたのです。
共感してもらえるか分かりませんが、体重が1kg増えるって結構すごい事なんです！
コロナ全然収束しませんね（汗）
それどころか私の周りでも感染者だいぶ増えてきました。特に子供がいる家庭で子供から感染する事例がとても多いです。
私の娘の中学でも、入学早々に感染者が増えてしまい学年閉鎖が相次いで起きています。もうこれだけ増えるといつ自分が罹患してもおかしくないなと危機感を覚えます。
幸いなことにまだ我が家庭ではコロナに罹患しておらず、普通に過ごしています。まぁもしかしたら無症状だっただけで既に罹っていたかもしれませんが…（汗）
そんな状態で過ごしていましたが、ようやくワクチン3回目の接種券が私の元に届きましたので、サクッと接種してきました。
世の中では2回目までは打ったのに3回目は躊躇する人が多いらしいですね。まぁ打とうが打たないでおこうがその人の自由なのでなんとも思いませんが、私は「何も考えずに打つ派」なので副反応にはビビっていますが、現在の様子を書き残しておこうと思います。