6月13日レミケード6回目体験記

昨日第6回目となるレミケードを受けてきました！
今回もちゃんと8週間効果がもってくれました（汗）
おかげで仕事が忙しくなってきてもなんとか乗り切る事が出来ています。
しかし、レミケードは続けていくうちに体の中に抗体が出来てしまうと効かなくなる恐れがあるので、いつかその日が来るのではないかとビクビクしております（恐）
この先人生まだまだ長いと信じているので、出来るだけ長くもって欲しいもんです。
さて、今回のレミケードの為の受診ですが私にとってかなり有意義で実りある日となりました。
というのも、クローン病のブログで有名な「時事戯言！炎症性腸疾患」のajariさんと知り合いになることが出来たからです！！
[ 参照サイト：時事戯言！炎症性腸疾患 ]
それでだけなく、なんと新しいクローン病の治療法？対処法？に関する「治験」についても話しを聞く事が出来ました。
今日はそれらの内容について書いておきたいと思います。
あ、あと前回の日記で疑問に思っていた事もちゃんと聞いてきたのでそれについても書いておきます☆
※今回はけっこう長文です（汗）

きっかけ

私がクローン病と診断された時に真っ先にした事は、ネットでクローン病に関する情報を収集する事でした。
その時にajariさんが管理している「時事戯言！炎症性腸疾患」というブログを知りました。
ブログに書かれている内容から同じインフージョンクリニックに通っている事を知り、不思議と親近感を覚えるようになりました。
そして最近の記事で「明日はレミケードです」と書かれており、ちょうど私がレミケードを受ける日と同じと分かり「ひょっとして会えるかもしれない」と内心ワクワクしておりました（笑）
というのも、なかなかクローン病患者同士話す機会が無いので、症状の事、薬の事、日常の事など聞きたい事は山ほどあるのからです。
ましてやajariさんは病歴18年という大先輩です。
きっと色んな知識や情報をもっているに違いない！！！！
私もこれからの闘病生活の為に色々と知っておきたいのです。

出会い

そんなこんなでインフージョンクリニックへ行くと、そこにはajariさんがいるではありませんか！
ajariさんはCCJapanに掲載された事があるので顔は知っておりました。
ですので一発で発見する事が出来ました（笑）
[ 関連記事：CCJapanを定期購読し、Vol.60が届きました [2011/02/23] ]
しかもajariさんの横のソファーが空いていたので
「これはチャンス！！！！」
と、隣の席をゲットし思い切って声をかけさせて頂きました（笑）
まるで先輩に恋する乙女のようですねwwww（汗）
「ブログいつも見てます！ENJOY IBDのブログやってる者です！」
するとajariさんは一瞬「？？？」と困惑ぎみでしたが、すぐに「あ、あああ！」と分かってくれたようで、快く気さくに話しをしてくれました（笑）
変質者に間違われなくてよかったです(´▽｀) ﾎｯ

クローン病について

その後、ajariさんと話しをしているうちに伊藤先生も加わり3人でクローン病の治療について話しをしていました。
やはりレミケードをしていて一番気になるのが、悪性リンパ腫などの副作用です。
はっきりとした因果関係は証明されていないのですが、可能性が全くない訳ではないとするとやはり不安になりますよね。
その事を先生に聞くと、かなり専門的な知識を交えて教えてくださいました。
聞いた事のない単語が色々出てきたので、このブログでは詳しくは書きませんがやはりレミケードに至っては、かなり安全でなおかつクローン病には効果的だという事を教えて頂きました。
またその話しの流れで今行われている、新しい治療法の話しも聞く事が出来ました。
今はレミケードを含め、色々な治療法の選択肢が出来てきました。
最近では「ヒュミラ」が新しく認証され、レミケードに次ぐ選択肢が出来ました。
さらに今現在3つ程新しい治療法が試験的に行われているようで、そのうちの一つに経口で摂取する「抗体製剤」があると聞く事ができました。
「それはスゲー！」
と話しを聞いているうちに伊藤先生から
「その治験の話しを聞いてみる？」
という事になり、聞くだけなら損はないだろうとajariさんと話しを聞く事となりました。

治験について

治験とは新しい薬の効果や安全性を検討するために行われるものです。
簡単にいうとテストする訳です。
私は「治験」という言葉は知っていましたが、具体的に何をするのかは全く知りませんでしたので、大変興味をもっていました。
しばらくすると「治験コーディネーター」という方がやってきてお話をしてくださいました。
これって内容を詳しく書いてもいいのかな？？？？
なんかダメな気がするので、さわりだけ書きますが「治験」を受ける側にとってメリットはあってもデメリットはほとんど無いんだなというのが正直な感想です。
というのは一度「治験」を申し込んだ後でも、自分の好きなタイミングで止める事が出来るのです。
これはかなり意外でした。
また検査代はもちろん無料。
それだけでなく、交通費として通院一回につき１万円頂けるとの事です。
ただ決められた期間はデーターを取る為に２週間に一回検査を受けなければならないというのがデメリットになると思います。
仕事もそんな簡単に何度も休めませんからね（汗）
しかし、治験に関する資料も頂けたのでかなり勉強になりました。
→患者のための「薬と治験」入門

前回の質問に対しての回答

前回の日記で先生に聞こうとしていた質問は

1. エレンタールを飲んでいると肝臓の数値が悪くなったとネットで見たが大丈夫か？
2. 最近、髪の毛の生え際が乾燥したようにカサカサになって皮膚がフケみたいにボロボロと落ちるが、クローン病と関係があるのか？
3. 舌の状態が白い部分と赤い部分に分かれており違和感がある。クローン病と関係あるのか？
   （テレビで舌に関する事をやっていたが、この症状は白血球に異常がある可能性があるらしい…）
   [ 参照記事：良い口内炎　悪い口内炎を徹底解明！ 口の中を見れば病がわかるスペシャル | 番組内容 | コミコミクリニック みんなの家庭の医学 ]
4. 特定疾患の更新のお知らせが来たが、申請するためにはまた大腸ファイバーをしないといけないのか？

以上の4つです。
その回答がこちら。

1. エレンタールで肝機能に障害がでる事例はあるが、それはエレンタールの過剰摂取が原因だったり、エレンタールしか飲んでいない人の場合がほとんどなのであなたの場合は大丈夫。また血液検査の結果でも肝臓の数値は大丈夫なので心配なし。
2. 頭皮の皮膚に関してはクローン病とは関係ないと思う。皮膚の合併症はあるがあなたの場合はそれに該当しないのでしばらくは様子をみてください。
3. 舌の白い部分はエレンタールの栄養分が原因で口の中の菌が繁殖しているのかもしれない。（現にエレンタールを飲むのを止めると舌の白い部分が無くなった）
4. 大阪府は必ず大腸ファイバーをしないといけないという事はない。都道府県によって必ず受けないと行けない所がある。

との事でした！
これで疑問に思っていた事がスッキリいたしました（笑）
やはりなんでも疑問に思った事は先生に聞くのが一番ですね！

来来亭

レミケードを受けた日は結構何を食べても大丈夫なので、今回はか・な・り久しぶりに「来来亭」に行ってきました！！！！
本当に久しぶりに店のラーメンを食べましたが、マジで旨かったです（涙）
でも脂質は最高に高かったと思うので今日は摂生したいと思います（汗）

→クローン病ってこんな病気
→潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
→クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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（6月14日の食事と体重）
【　　朝の食事　　 】エレンタール,蒸しパン = 550kcal(脂質1g)
【　　昼の食事　　 】会社の弁当,エレンタール = 500kcal(脂質10g)
【　　　間食　　　 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【　　夜の食事　　 】おじや,ささみ = 700kcal(脂質30g)
【　総摂取カロリー 】2050kcal(脂質40g)
【 体重（朝計測時）】54.1kg
【 体重（夜計測時）】55.3kg
【　　　腹痛　　　 】なし
【　　肛門痛　　　 】なし
【　　便の回数　　 】夜普通便
【　　　出血　　　 】なし
【　　　体温　　　 】午前：36.5度 午後：36.8度
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