入院生活も4日目に突入しました。
早く家に帰りたくて仕方ありません。
仕事が心配でたまりません(汗)
クローン病の先輩方は何ヶ月も入院されていたとお聞きしました。
感服いたします。
僕には厳しいです(泣)
さて、今日は便が出ればお家に帰れるかもしれない日となっております。
はやくウンコでないかなー!!
こんな時に限って出てくれないのが私のお腹です(笑)
なんというKYなお腹でしょうか。
しかし、あんな流動食でしかも少しの量しか食べていないのにウンコなんて出るんであろうか?
心配です…。
入院4日目
この日も前日の朝食と同じ物が出てきました。
相変わらず少ない…。
そして先生現れず…。
忙しいのであろうか…。
帰りたい…。
昼食
あっと言う間にまたも昼食の時間になってしまいました(汗)
何もしていないのに時間だけが過ぎて行く…。
俺は一体何をしているんだろうか…。
体調は良いのに、内蔵の状態は悪いというジレンマがとても嫌です。
昼食の流動食も一瞬で平らげました。
後はひたすらウンコが出る事を祈るばかりです。
先生登場
昼食を食べ終え、ウンコさん出てこいと願っていると、先生が病室にきてくれました(笑)
来てくれた先生は外科の先生ではなく、内科の先生で炎症性腸疾患の専門医の方です。
そして、今後の治療方針についてお話をしてくださいました。
内科の先生曰く、確かに腸に狭窄がある状態なので、手術も考えなければいけないが、今すぐに絶対しなければならないという事ではない。
まだ、免疫調節薬やレミケードの倍量投与の組み合わせなどの方法もあり、炎症を押さえる方法が残っているので、内科的意見としては手術はもう少し様子を見てからでも大丈夫と思います。
とおっしゃっていました。
ただ、狭窄の手前ではどうしても圧がかかり、内瘻が出来やすくなるのでそこらへんは注意が必要です。
あと、小腸造影検査や、その後の炎症反応やアルブミンの数値などは注意深く見て行く必要はあります。
ともおっしゃっていました。
うーん。
とても納得しました。
実は半分以上、手術の方向で考えていましたが、やはりここは腸を温存して行く為にもしばらく様子を見てみようと思います!!!
晩ご飯
晩ご飯の時間ですが、内容は昨日と同じ…。
もうすでに飽きています(汗)
5分程で平らげ、しばし休憩。
便意よ来い!!!と願うも出るのはガスばかり…。
なんだよ、もう!!
結局、この日も便は出てくれず入院が1日延びてしまいました(泣)
あー、会社の有給休暇が無くなっていく…!!!
明日は便出てくれるかな…(汗)
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(7月29日の食事と体重)
【 朝の食事 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【 昼の食事 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【 間食 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【 夜の食事 】寿司 = 500kcal(脂質30g)
【 総摂取カロリー 】1400kcal(脂質30g)
【 体重(朝計測時)】46.5kg
【 体重(夜計測時)】47.0kg
【 腹痛 】なし
【 肛門痛 】なし
【 便の回数 】朝軟便
【 出血 】なし
【 体温 】午前:測定無し 午後:測定無し
【 身体の調子 】ちょいダルイ
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自分は、何時の間にかトンネルが開通して、狭窄便秘が改善されるというわけわかんない効能が発現し今日に至っております。
今でもトイレは毎日五回以上です。
ヒマと感じるのは状態が悪くないからです。
逃げ切りましょう。
そのためにはエレンと心中覚悟!
敵は、油、油、油、油、油。
狭窄でイレウスになる場合は狭窄悪化よりも腸管のむくみや腫れの方が大きいですよ。
腸は内の様で外です、だって皮膚の延長でつながってるでしょ?内蔵はども外気に触れませんが、消化器は触れてますからね。だから皮膚や体のむくみと一緒で腸もしょっちゅうそういう状態にはなります。なので水分を多めに摂ったり、繊維質を控えたりしてコントロールすることは必要だと思います。
加えて腸を切るのは最近では本当に最終手段です。位置にもよりますが、狭窄はバルーン拡張で拡げる事ができますしね。私もエアで膨らませて7~10mmの状態を四年自己コントロールとレミケで抑えてますから大丈夫です。私は穿孔タイプの人間です、炎症よりも悪化で腸管に無数の内瘻ができてしまいます。内瘻にレミケはほとんど効きません、だから炎症を悪化させないようにレミケで抑えます。
腸はオペをしなくても炎症と緩解を繰り返して引きつれ状態でどんどん短くなります。私も小腸はちょっとしか切っていないのに2/3になってます。制限やその他の自己規制は周りがどうこういおうと自分が決めた方向に行くのが一番です。私の場合以前はもっとストイックでしたよ、ただ私自身善人ではないので、自分は今のような生活をして皆ボロボロになっていくのを「それみたことか!」と言いたい人間なだけなんですけどね。(爆)
最後に入院ははじめの二週間は苦痛ですよ、それを超えるとだんだん諦めと共に楽しさを見いだせますよ。周りの患者さんやナースと老若男女問わずコミュニケーションを持ちましょう、身になる事ばかりです。
iPhone生活だというのに長文失礼致しました。
>ドンさん
コメントありがとうございます☆
確かにヒマと感じるのは調子が戻ってきているからですね!
体調が最悪であれば、ヒマとか考えませんからね(汗)
エレンと心中しながら寿司をたらふく食えるように体調を戻していきたいと思います!!
>LIFEさん
コメントありがとうございます☆
>狭窄でイレウスになる場合は狭窄悪化よりも腸管のむくみや腫れの方が大きいですよ。
↑これ、内科医の先生も言ってました!!
確かに消化器官って外側の組織ですね!!
んで、この話を聞いて、あとからではどうすれば腸のむくみや腫れって抑えられるんだろう??
と疑問に思ってました。
それを解決するのがレミケードなんですよね?
あと、無知で申し訳ないんですが、LIFEさんが書いてくれているように「水分を多めに摂ること」っていうのは腸のむくみや腫れに効果的なんですか?
もしそうなのであれば、ガンガン水分補給したいとおもいます☆
いろいろ教えて頂きありがとうございます☆
私も水分はかなり多めにとってます。
ビールの楽しみが無い分、風呂上りにミネラルウォーターをがんがん飲みます。
ビールジョッキで(笑)。(←事実)
そしてエレンで600から1000CC前後の水分。
だからいつもお腹は緩い・・・。(いいんです)
自分が読んでてもLIFEさんのアドバイスと意見は的確だと思いますし、自分で言うのもなんですが、私の経験談といい、kengorouさんがうらやましいです。
情報の無い恐ろしいほどの不安と戦っていた頃を思い出すと・・・。
どうかこれを生かして「一番元気 of クローン病患者」を目指してください。
余計なお世話ですいません。
*外科医は切りたがるのは間違いの無い事実です。
内科医でも危険な場合は切る判断をするので、自分的には内科医の意見に重き を置いたほうがいいかなというのが私の考えです。
こんにちは。
まずはお務めご苦労様でした。シャバに出ても無理しないでくださいね。
さて、むくみですが、やはり悪化傾向にあると浮腫みます。浮腫むというころは色んなもの(血液だったり、リンパだったり、色々な水分)の流れが悪くなってる証拠ですから。
クローン病になってると炎症が起きてる、ということは血行も悪くなりますから=レミケを使えばよくなるでしょうね。
で、浮腫むのは上に書いた通り体の水分がちゃんと流れていない証拠です。私のように大腸ない人間には吸収できてるだけマシなんて考えもできますが、良いことではありません、しっかりとした水分補給とkenngorouさんはどうしてもデスクワークで運動が難しいと思うのでストレッチしたりすると良いと思います。
で、「暑い→脱水恐い&予防→水飲む」は間違ってませんが、冷たい水は素通りします、出きれば温めのポカリかアクエリアスがいいでしょう。(エレンの温めは無理しないでください、余計にストレスになりますから)それをちびちび飲むのが一番効率が良いと思います。
あとはシッカリとした食生活ですね、無理したら腸管にも負担はかかりますから。そしてこれが一番難しいのですが、シッカリ睡眠や休憩ととりましょうね。
まだまだ暑い季節が続きますから、水分補給はお忘れなく。
>ドンさん
コメントありがとうございます☆
ビールジョッキで水を飲んでるとか豪快ですねww!!!
私もエレンを1日経口で4本は最低飲んでるので、1本300mlとして1.2Lと計算して良いんですかね??
1日どれくらい飲んだらいいんでしょう???
とにかく、水分補給はした方が良いと言う事が分かりました!
ありがとうございます☆
>LIFEさん
コメントありがとうございます☆
LIFEさん講座のお陰で水分補給の大切さが分かりました!
冷たい水は素通りするっていうのは知りませんでした(汗)
私はエレンタールもガンガン冷やして飲んでいるので、これも吸収される前に素通りされていたのでしょうか…??
気をつけます(汗)
今は体調が悪いので、エレンオンリーの絶食ですが、食生活や普段の睡眠などにも気をつけていきたいと思います☆
アドバイスありがとうございました!!!