昨日の日記の続きみたいな感じですが、下腹部のCTを見た結果、小腸と大腸のつなぎ目の部分が炎症を起こして腸壁が厚くなっておりました。
痔瘻を持っていることや、今回の結果をふまえ、腸閉塞になる前に炎症を押さえようと言うことで「レミケード」を受ける事にしました。
主治医からは「レミケード」の他に最近日本で認可された「ヒュミラ」と言うものがあり、どちらも効き目は同じなので、点滴でするか皮下注射でするか選べるとの話しがありました。
私はクローン病1年生の初心者なので、出たばかりの新薬に不安を感じ、前から使われている「レミケード」を選択しました。
期待と不安の中、レミケード第1回目がスタートです!
初めてのレミケード
レミケードをする前に看護師さんから薬についての効果と副作用について、納得いくまで話をさせて頂きました。
副作用は正直恐かったのですが、これからの自分の生活に対してのメリットとデメリットを考えると受けて損はないなと思ったので、受けようと決心しました。
レミケードを点滴で身体の中に入れていくのですが、針を刺す際、私の血管がなかなか浮いてこずに注射するまで結構手こずりました(汗)
針を刺したところは右手の小手?の部分でした。
ここ↓
血管が浮いてこなかった原因はなんと脱水だそうで、水分が足りていない状態だと血管はぺしゃんこになってしまうそうです。今度から点滴をする前は水分を摂って来よう…。
んで、なんとか血管に針を刺すことが出来ました。
レミケードの点滴時間はなんと2時間!
副作用を出にくくするためゆっくりと時間をかけて点滴をします。
事前に点滴をする際はDVDなど持ってくればポータブルDVDの機器が用意されているので見られるようになっていることを聞いていたので、私の好きな映画「マトリックス」を久しぶりに観ようと持ってきていたのでした(笑)
DVDを観ながら点滴を受けている間、看護師さんから最近の身体の調子を聞かれました。
それに答えることで、現在の自分の状態が、緩解期なのかはたまた急性期や増悪期なのかを点数で判断してくれます。
私の場合はたしか280点くらいだったかな…?
結果は中症との事でした(汗)
確かに熱とか結構出てたし、調子は悪かったので致し方なかったのですがね(笑)
その後はまったりDVD鑑賞しておりました。
途中で会計の人が来て今回の精算の説明に来てくれたのですが、料金を見てビックリ!!
なんと10万円近くの料金でした。
しかし、クローン病は特定疾患の対象なのでこんなにお金を払う必要はないとのことで今回は払わずに済みました。私はまだ特定疾患の申請は終わっているのですが、受給者証が届いていないので、届き次第精算となるようです。
それにしてもクローン病に対する医療費ってバカにならないんですね。
ビックリです。
そして何事もなく無事第1回目のレミケードを終えることが出来ました。
劇的な効果があることを期待します(笑)
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(11月11日の食事と体重と身体の状態)
【 朝の食事 】エレンタール2P = 600kcal
【 昼の食事 】会社の弁当 = 350kcal
【 間食 】エレンタール = 300kcal
【 夜の食事 】親子丼、味噌汁、大根おろし = 800kcal
【 総摂取カロリー 】2050kcal
【 体重(朝計測時)】45.3kg
【 体重(夜計測時)】46.8kg
【 腹痛 】右下腹部に軽い痛み
【 便の回数 】朝1回軟便
【 体温 】午前:36.0度 午後:36.7度
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