オフ会メンバーと約1年半ぶりに再会してきました!

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オフ会メンバーと約1年半ぶりに再会してきました!
いよいよ1年もこの1ヶ月で終わりですね!
本当に月日が経つのは早いです!!
さて、私昨日ですが約一年半前にオフ会を開いたときのメンバーである「はると」さんとお会いしてきました☆
んで、お互いの近況や、体調の事など様々な事を語り合ってきました☆

クローン病談話

「はると」さんとお会いする事になったきっかけはオフ会のときに交換したLINEでのやりとりでした。
久しぶりにお会いした印象ですが「かなり元気そう」でした☆
私「元気そうですねー!」
はるとさん「そうなんですよー、体は元気なんですよー(笑)」
と若干意味深な挨拶を交わし、近くの茶店でお話をしました(笑)
色んなお話をさせて頂きましたが、やはりクローン病患者同士なので「ゲーリ」やら「肛門」やら「トイレ」「おなら」など、およそ食事をする場ではふさわしくないキーワードが飛び出してきます(笑)
その他にも体調の事や仕事の事などクローン病ならではの悩みなどをお互いに語り合いました。
特に仕事面では、トイレとのつきあい方や、病院の検査などで有給を使わなくてはならなくなり、どうしても休みが他の人より多く取ってしまう事になるなど、どうやってやりくりしているのかなどを聞かせてもらえました。
私もはるとさんも既婚者で子持ちなので、入院は極力さけたいと意見は同じ。
話を聞く中で日々の睡眠や食事などの自己コントロールが本当に大事だなと思いました。
体は元気とおっしゃっていたはるとさんですが、やはり気持ちの部分(精神的な部分)では元気が無くなる事があるとの事。
わかるわー!
この病気は体もやられるけど、精神的にきつい病気でもありますからね(汗)
クローン病同士じゃないと分からない苦しみがあるので、同病の方とのお話は本当に楽しいものです。
前回のオフ会の時もそうでしたが、気がつくとあっという間に1時間半くらい経っていました(笑)
クローン病・潰瘍性大腸炎と診断されたらまっ先に読む本

第二回クローン病オフ会

話の中で「またクローン病オフ会やりたいね」となったので、来年の2月か3月あたりで一度企画してみようという流れになりました。
もしこのブログを呼んでくれているクローン病の方で、周りの誰にも相談できずに悩んでいる人がいるのであれば是非参加してみてほしいなと思います☆
クローン病という同じ病気でも人それぞれ色んな症状があります。
また個人でいろんな努力をされている方もいます。
そんな多種多様な意見を聞けるのもオフ会ならではの醍醐味だと思います。
「行ってみたいけどなんかオフ会って怖いな〜。」
って思う方は前回のオフ会の様子をブログで書いていますので、一度見てみてください☆

老若男女問いませんので、オフ会の日程やら決まり次第このブログで告知させて頂きます☆
それでは皆さん、今年残りあと1ヶ月を風邪をひかずに元気に過ごしましょうね!!
ではまた☆

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コメント

  1. ともママ より:

    お久しぶりです!久々のコメントです。最近、子どもの症状も安定していて切羽詰まったことはなくて安心している今日この頃。嬉しいかぎりです。親として、このまま安定して欲しいと心から願っています。でも、色々と衝突することもしばしばです。本人にしか分からない葛藤や悩みもあると思うので仕方ないのですが…。そんな思いの時、つくづく、素晴らしいなぁ~と感激して思わず書いています(*´▽`*) クローン病患者にとって、周りにはなかなか理解してもらえない事も多く、まして相談できる相手もいない…オフ会を開催してくれるなんて本当心強い!子どもが参加するかはわかりませんが、勧めてみます♪どうか、ずっとブログ続けてくださいね。お願いします。

  2. kengorou より:

    >ともママさん
    コメントありがとうございます☆
    お子さんの症状安定しているようで良かったですね☆
    親からすると子供が苦しんでいる姿は本当にかわいそうですもんね…。
    オフ会まだ先の話ですが、また決まったら報告しますね☆

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