6月13日レミケード6回目体験記

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6月13日レミケード6回目体験記
昨日第6回目となるレミケードを受けてきました!
今回もちゃんと8週間効果がもってくれました(汗)
おかげで仕事が忙しくなってきてもなんとか乗り切る事が出来ています。
しかし、レミケードは続けていくうちに体の中に抗体が出来てしまうと効かなくなる恐れがあるので、いつかその日が来るのではないかとビクビクしております(恐)
この先人生まだまだ長いと信じているので、出来るだけ長くもって欲しいもんです。
さて、今回のレミケードの為の受診ですが私にとってかなり有意義で実りある日となりました。
というのも、クローン病のブログで有名な「時事戯言!炎症性腸疾患」のajariさんと知り合いになることが出来たからです!!
[ 参照サイト:時事戯言!炎症性腸疾患 ] それでだけなく、なんと新しいクローン病の治療法?対処法?に関する「治験」についても話しを聞く事が出来ました。
今日はそれらの内容について書いておきたいと思います。
あ、あと前回の日記で疑問に思っていた事もちゃんと聞いてきたのでそれについても書いておきます☆
※今回はけっこう長文です(汗)

きっかけ

私がクローン病と診断された時に真っ先にした事は、ネットでクローン病に関する情報を収集する事でした。
その時にajariさんが管理している「時事戯言!炎症性腸疾患」というブログを知りました。
ブログに書かれている内容から同じインフージョンクリニックに通っている事を知り、不思議と親近感を覚えるようになりました。
そして最近の記事で「明日はレミケードです」と書かれており、ちょうど私がレミケードを受ける日と同じと分かり「ひょっとして会えるかもしれない」と内心ワクワクしておりました(笑)
というのも、なかなかクローン病患者同士話す機会が無いので、症状の事、薬の事、日常の事など聞きたい事は山ほどあるのからです。
ましてやajariさんは病歴18年という大先輩です。
きっと色んな知識や情報をもっているに違いない!!!!
私もこれからの闘病生活の為に色々と知っておきたいのです。

出会い

そんなこんなでインフージョンクリニックへ行くと、そこにはajariさんがいるではありませんか!
ajariさんはCCJapanに掲載された事があるので顔は知っておりました。
ですので一発で発見する事が出来ました(笑)
[ 関連記事:CCJapanを定期購読し、Vol.60が届きました [2011/02/23] ] しかもajariさんの横のソファーが空いていたので
「これはチャンス!!!!」
と、隣の席をゲットし思い切って声をかけさせて頂きました(笑)
まるで先輩に恋する乙女のようですねwwww(汗)
「ブログいつも見てます!ENJOY IBDのブログやってる者です!」
するとajariさんは一瞬「???」と困惑ぎみでしたが、すぐに「あ、あああ!」と分かってくれたようで、快く気さくに話しをしてくれました(笑)
変質者に間違われなくてよかったです(´▽`) ホッ

クローン病について

その後、ajariさんと話しをしているうちに伊藤先生も加わり3人でクローン病の治療について話しをしていました。
やはりレミケードをしていて一番気になるのが、悪性リンパ腫などの副作用です。
はっきりとした因果関係は証明されていないのですが、可能性が全くない訳ではないとするとやはり不安になりますよね。
その事を先生に聞くと、かなり専門的な知識を交えて教えてくださいました。
聞いた事のない単語が色々出てきたので、このブログでは詳しくは書きませんがやはりレミケードに至っては、かなり安全でなおかつクローン病には効果的だという事を教えて頂きました。
またその話しの流れで今行われている、新しい治療法の話しも聞く事が出来ました。
今はレミケードを含め、色々な治療法の選択肢が出来てきました。
最近では「ヒュミラ」が新しく認証され、レミケードに次ぐ選択肢が出来ました。
さらに今現在3つ程新しい治療法が試験的に行われているようで、そのうちの一つに経口で摂取する「抗体製剤」があると聞く事ができました。
「それはスゲー!」
と話しを聞いているうちに伊藤先生から
「その治験の話しを聞いてみる?」
という事になり、聞くだけなら損はないだろうとajariさんと話しを聞く事となりました。

治験について

治験とは新しい薬の効果や安全性を検討するために行われるものです。
簡単にいうとテストする訳です。
私は「治験」という言葉は知っていましたが、具体的に何をするのかは全く知りませんでしたので、大変興味をもっていました。
しばらくすると「治験コーディネーター」という方がやってきてお話をしてくださいました。
これって内容を詳しく書いてもいいのかな????
なんかダメな気がするので、さわりだけ書きますが「治験」を受ける側にとってメリットはあってもデメリットはほとんど無いんだなというのが正直な感想です。
というのは一度「治験」を申し込んだ後でも、自分の好きなタイミングで止める事が出来るのです。
これはかなり意外でした。
また検査代はもちろん無料。
それだけでなく、交通費として通院一回につき1万円頂けるとの事です。
ただ決められた期間はデーターを取る為に2週間に一回検査を受けなければならないというのがデメリットになると思います。
仕事もそんな簡単に何度も休めませんからね(汗)
しかし、治験に関する資料も頂けたのでかなり勉強になりました。
患者のための「薬と治験」入門

前回の質問に対しての回答

前回の日記で先生に聞こうとしていた質問は

  1. エレンタールを飲んでいると肝臓の数値が悪くなったとネットで見たが大丈夫か?
  2. 最近、髪の毛の生え際が乾燥したようにカサカサになって皮膚がフケみたいにボロボロと落ちるが、クローン病と関係があるのか?
  3. 舌の状態が白い部分と赤い部分に分かれており違和感がある。クローン病と関係あるのか?
    (テレビで舌に関する事をやっていたが、この症状は白血球に異常がある可能性があるらしい…)
    [ 参照記事:良い口内炎 悪い口内炎を徹底解明! 口の中を見れば病がわかるスペシャル | 番組内容 | コミコミクリニック みんなの家庭の医学 ]
  4. 特定疾患の更新のお知らせが来たが、申請するためにはまた大腸ファイバーをしないといけないのか?

以上の4つです。
その回答がこちら。

  1. エレンタールで肝機能に障害がでる事例はあるが、それはエレンタールの過剰摂取が原因だったり、エレンタールしか飲んでいない人の場合がほとんどなのであなたの場合は大丈夫。また血液検査の結果でも肝臓の数値は大丈夫なので心配なし。
  2. 頭皮の皮膚に関してはクローン病とは関係ないと思う。皮膚の合併症はあるがあなたの場合はそれに該当しないのでしばらくは様子をみてください。
  3. 舌の白い部分はエレンタールの栄養分が原因で口の中の菌が繁殖しているのかもしれない。(現にエレンタールを飲むのを止めると舌の白い部分が無くなった)
  4. 大阪府は必ず大腸ファイバーをしないといけないという事はない。都道府県によって必ず受けないと行けない所がある。

との事でした!
これで疑問に思っていた事がスッキリいたしました(笑)
やはりなんでも疑問に思った事は先生に聞くのが一番ですね!

来来亭

レミケードを受けた日は結構何を食べても大丈夫なので、今回はか・な・り久しぶりに「来来亭」に行ってきました!!!!
本当に久しぶりに店のラーメンを食べましたが、マジで旨かったです(涙)
でも脂質は最高に高かったと思うので今日は摂生したいと思います(汗)

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クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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(6月14日の食事と体重)
【  朝の食事   】エレンタール,蒸しパン = 550kcal(脂質1g)
【  昼の食事   】会社の弁当,エレンタール = 500kcal(脂質10g)
【   間食    】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】おじや,ささみ = 700kcal(脂質30g)
【 総摂取カロリー 】2050kcal(脂質40g)
【 体重(朝計測時)】54.1kg
【 体重(夜計測時)】55.3kg
【   腹痛    】なし
【  肛門痛    】なし
【  便の回数   】夜普通便
【   出血    】なし
【   体温    】午前:36.5度 午後:36.8度
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コメント

  1. しんのすけ より:

    PASS: 2f7b52aacfbf6f44e13d27656ecb1f59
    レミケード体験記を読ませて頂きました。 治験のお話がありましたので、私の体験を書かせて頂きます。
    私はレミケードの投与量増加の治験をやった事がありますが、途中でアレルギー反応が出てやむなくSTOPしてしまいました。
    また、普段の薬代は院外処方にて難病医療券のおかげで薬代の支払いは免除してもらってましたが、治験期間中は院内処方になり、実質毎月の事故負担は増える形になりました。(ほぼ毎月自己負担限度額まで行っていました。)
    とはいえ、自己負担が増えたと言っても何千円かの差であるし、難病指定されていない病気にかかっている人よりかは、遥かに恵まれておりますが。
    調子が悪い人にとっては、新しい治療を優先で受けられる等、メリットの方が多いというのは確かだと思います。
    長文、駄文、失礼致しました。

  2. LIFE より:

    レミケの副作用よりも、ステロイドでの副作用や死亡率の方が断然高い確率ででますよ。レミケも薬ですし、まだまだ出来て長くないものですからデータ取りが大切ではないでしょうか?
    私はいつも受診の時に一月分の体温、体重、便回数をプリントして持参します。そこに体調変化がある場合も書き込んでいきます。人間の記憶など曖昧ですからね、このてのデータが最適です。
    ちなみに私は皮膚科も通ってますよ。私は頭皮もそうですが、脂質抜き生活&レミケで肌がボロボロなので、こちらもデータ取りしてます。
    幸い通っているのが旭川医大で、札幌東徳洲会IBDセンターのDr.にもよくしていただいているので助かっております。
    最後に治験ですが、私は最近健康なので治験には不向きで却下されます。(;´д`)

  3. kengorou より:

    >しんのすけ さん
    コメントありがとうございます☆
    レミケードの投与量増加の治験を体験なさったんですね!
    昨日先生の話の中で近々、レミケードの投与量増加が承認されると聞きました。
    もしかすると、しんのすけさんのデーターも反映されているのかも知れませんね。
    治験に関しては自分の状況を判断した上で受ける事が大事ですね☆

  4. kengorou より:

    >LIFEさん
    コメントありがとうございます!
    ステロイドでの死亡率が高いのは始めて聞きました!
    レミケードは日本でまだ9年目ですもんね。
    これから副作用が出てくる場合も考えられますもんね(汗)
    またご自分でデーター管理なさっているのも素晴らしいですね☆
    私も一度皮膚科に行こうかな…でもお金がなぁ~(泣)

  5. LIFE より:

    私は皮膚科も特疾ですよ。
    もちろんドクターの判断が必要ですけどね。

  6. kengorou より:

    >LIFEさん
    なるほど!特疾なら費用はかかりませんね。
    しかし私の場合はクローン病とは関係ないと言われているので、絶対実費になるでしょうね(汗)

  7. うに より:

    更新の季節がやってきましたね…検査しないで欲しいです。
    自分の場合、体重が30kg台まで落ちた時には頭洗っても髪の毛の生え際が乾燥したようにカサカサになって皮膚がフケみたいにボロボロと落ちる症状ありました。さらに抜け毛もひどかったです。手術をして体重が55kgに戻った現在では抜け毛は全くなくなり、フケみたいなのは少なくなりました。栄養状態が原因だったのではないかと先生からは言われました。

  8. kengorou より:

    >うにさん
    コメントありがとうございます!
    栄養状態が悪いと頭皮の症状がでることもあるんですね!!
    私も体重は増えましたが標準体重にはまだまだほど遠いので、栄養が取れていないのかもしれません(汗)
    貴重な体験談ありがとうございます!

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