特定疾患受給者証の更新したり、ヒュミラを打ち損ねたり、便が黒かったり。

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朝晩涼しくなってきましたね!ようやく過ごしやすくなりそうです。

さて最近のクローン病に関するトピックですが、この時期はやはり特定疾患の受給者証更新が一番多くなってきますね。

特定疾患の制度が変わり、提出する書類が変わったり、条件が変わったりするので混乱しそうになりますが、今回更新してみて特別難しいことはありませんでした。

特にレミケードやヒュミラ、ステラーラなどの抗体製剤で治療を受けている人は「自己負担上限額管理票」に記載されている金額を半年分コピーしていけば「高度かつ長期」というカテゴリーに分類され、一般よりも負担額が減るようになります。

私もこれで少しは負担額減るかな?と思っていましたが、前回と変わらず10000円の負担額でした(汗)
しかし、抗体製剤ではなく通常の治療しかしていなければ倍の金額を負担しなければならないので、そう思うとゾッとします。

ふと思ったんですが、抗体製剤使っていない人って更新手続きどうしてるんでしょうか?
一般の分類で手続きしてるんでしょうか?
また、漢方で治療されている人もこの手続きの時ってどうしてるんでしょうか?
スゲー気になります。

特定疾患の手続きは面倒

しかし、毎回更新手続きしていて思うことはやっぱり面倒だということです。

これだけネットが普及しているのに、紙媒体で書類を提出しなくてはいけない面倒くささ…。
更新手続きが、保健所の窓口に平日に行かなくてはならないと言う面倒くささ…!

確定申告みたいにネットで手続きできれば、この煩わしさから解放されるのに。

今後もっとオンライン化が進むので、いずれネットで更新出来る時がくると思いますが、いつになることやら…。

ヒュミラ打ち損ねる

最近、土日も暇がなくヒュミラを打ち損ねる事が続いています。

いつも土曜日の晩に打つ事にしているのですが、疲れていてそのまま寝ちゃう事が多いんですよね。

で、あれ?この間いつヒュミラ打ったかな?とか思い出して、慌てて日曜日に打つっていうパターンが多いです。

Twitter見てると結構みんなヒュミラ打ち忘れてる人いたりするので、2、3日くらいなら打ち忘れても問題なさそうなので、とりあえず気がついた時に打つようにしております。
2週間って長いようで短いなと感じる今日この頃です(汗)

便が黒い(濃い)

クローン病患者にとって便チェックは日常のルーティンに組み込まれていると思います。

  • 血は出ていないか?
  • 極端に細い便ではないか?
  • 粘液は付着していないか?
  • 便の状態はどうなっているか?

などなど、チェックする項目はたくさんありますよね?(笑)

で、最近気になってるのが便の色です。
とにかく「茶色」ではないんです。
「黒に近い茶色」「焦げ茶色」というような感じで「黒」ではないと思うんですが。限りなく黒っぽいんです。

黒の便といえば「タール便」が有名。
タール便ならドロッとしたどす黒いやつが出るはずなんで多分識別出来るはず。

では私のこの色は一体なんなんだ!?と毎回思いながらも、そっと流して見なかった事にしています(笑)

今年も残りあと三ヶ月。
とりあえず入院、手術の無いように過ごしていきたいです。

ではまた!

 

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