皆様ご無沙汰です。
以前の更新よりゲーリーが続いている私でございます。
そろそろマジでしんどいッス!!!
昨夜も3度トイレに駆け込むような状態(汗)
そして続く倦怠感。
これは熱が出ているのでは!?
と体温を測るも36.8度と普通だったりと訳の分からない体調に振り回されています。
体重の減少
ゲーリーが続くので極力エレンタールを飲み、夕飯の時に軽くご飯を食べるようにしているのですが、エネルギー不足は否めません(汗)
あれよあれよという間に、体重が約3kgも落ちました(泣)
おいおい!俺の貴重な体重が…!!!!!
まぁ食べてる絶対量が少ないので仕方ないのですが、体重が落ちてくると体力まで落ちてくるので毎日の生活がしんどくなってきます。
腹痛
私のクローン病は回腸部分に炎症が見られるのですが、今回その部分が痛むようになってきました(汗)
これはクローン病が悪化している際に起こる現象なのですが、ついにその症状が顔を出してきました。
まだ違和感程度で済んでいるので、今週は乗り切れると思います。
できればこの違和感は気のせいであって欲しいと願うばかりです。
原因
体調不良に陥った原因は一体何なのか???
レミケード切れ?
ビールのせい?
食べた物が悪かったの??
いくら考えても分かりません。
やはりこういうときは先生に診てもらうのが一番早いですよね。
来週の月曜日がレミケードを受ける日ですので、それまで頑張って耐えるしかありません!!!
これで炎症値のCRPが0.2とかだったら笑えるのになぁ…。
とにかくあと一週間。ガンバレ俺!!!
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(8月2日の食事と体重)
【 朝の食事 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【 昼の食事 】会社の弁当 = 300kcal(脂質2g)
【 間食 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【 夜の食事 】鮭弁 = 550kcal(脂質10g)
【 総摂取カロリー 】1450kcal(脂質12g)
【 体重(朝計測時)】51.6kg
【 体重(夜計測時)】52.8kg
【 腹痛 】右下腹に違和感
【 肛門痛 】なし
【 便の回数 】なし
【 出血 】なし
【 体温 】午前:36.3度 午後:測定無し
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レミケ切れって結構ありますよ。特にギリギリの量で入れてると特に。
あと下痢にはエレンとポカリが一番です。私は大腸がないので普通に10回/1日、悪いときは20回くらい行くのでまだ大丈夫!
とにかく食べずに安静にするのが一番!
LIFEさん
いつもコメントありがとうございます☆
レミケ切れって結構あるんですか!?
まだ半年くらいしか経っていないのに…(泣)
そりゃぁ無いっすよ~★
あと下痢にはやはりエレンですか。
一日にトイレ10回行くとたぶん私倒れますww
今まで最強に悪化したときで30回くらいトイレ行きましたが、その時はミイラ状態と化しておりましたww
絶食はきついな~(泣)
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レミケって、予想以上に早く切れる事もありますよ。
というか効かなくなる方は半年程度で全然ダメになります。
所詮は免疫抑制剤なので体が慣れてしまえばそれで終了ですからね…。
そうなったらヒュミラしかないです。
30回までとなると、私が大腸取り立てのことは毎日そんな感じでしたが、日中も経腸でエレンしてましたよ。
LIFEさん
そうですか。レミケは早い人で半年か~。
出来れば10年くらい保ってくれたら良かったのに…。
取りあえずは診察まではエレンで持ちこたえますw
後、鼻チュー希望と言う事で主治医に懇願してみます☆
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初めまして、CD歴8年の者です。
下痢と体重減少は辛いですね…
僕もクローンの診断を受けて、最初の頃はエレンを経口で採っていましたが、栄養状態が全然改善されず
経鼻での摂取に変えました。
僕の時はまず看護士さんが入れてくれて、感覚を覚えてください
と言われ、看護士さんの前で2~3回自分で挿入練習をしましたよ。
ちゃんと入っているかも確認してくれました。
ポンプの手配もあるので、その日からすぐに とはいかないかもしれませんが、
慣れてしまえば経鼻の方が楽だし、吸収率もいいように感じます。
ぜひ相談してみてください。
参考になれば‥
こはるさん
コメントありがとうございます!
やはり経口でエレンを摂取するより、経鼻の方が吸収率がいいんですかね??
私は出来る事なら最低5パックは摂取したいのですが、経口だと良くて3パック、最高でも4パックが限界なので、鼻チューで夜中にエレンが摂取出来るようになれば少しは楽になると思います。
鼻チューの練習とかやっぱり必要ですよね。
私が通ってるクリニックで練習させてくれるのかな???
それも合わせて次回相談してみます☆
情報ありがとうございました(^o^)/
SECRET: 1
初めまし・・・先日 13歳の子どもがDCと診断され途方に暮れ色々とネットで調べて行く中 このブログを拝見しました。まだ 私自身も子どもも心の整理がつかず・・何もかも分からず不安で・・・
しかし このブログを読んで大変勉強にもなり少しですが元気にもなりました。これからも拝見させていただきますね。
コメントありがとうございます。
最近サボリがちですが(笑)これからも更新し続けていきますね☆
共に頑張りましょう!!!!!!