皆さん、こんにちは。
日ごとに暑さが増していってるような気がする今日この頃です。
さて前回の更新からまたしても間が空いてしまいました（汗）
体調がすぐれなかったのも理由の一つですが、実は会社で大きなトラブルが発生し、その対応に追われていたのが大きな原因ですε=(‘A` )ﾊｧ…
それがコレ↓
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これのお陰で体調悪いのに追い打ちをかけるが如く仕事が襲ってきたのです（泣）
や、休めねぇぇぇ…！！
ってな感じで、いまだ体調悪し！！！
現状の体調をメモしておこうと思います。
現在の症状
私の現在現れている症状は以下の通りです。
- 腹痛
- 下痢
- 倦怠感
- 発熱
- 体重減少
- ※めばちこ
- ※ヘルペス？口内炎？
以上７つ！
しかし、※印のものは今回初めて出てきた症状なので、たまたまこのタイミングで出てきたものと思います。
腹痛について
クローン病といえば腹痛です。
しかし腹痛といっても人によってパターンが異なります。
腸に狭窄があれば通過障害の為の腹痛になりますし、炎症で痛む場合も人によって場所は様々です。
私の場合は決まって
右下腹部（みぎかふくぶ）が痛くなります。
痛みのレベルは今の所10段階で4～5くらい。
恐らくこれはクローン病の好発部位である回腸付近が炎症を起こしているためだと思われます。
この痛みが出てくると私の体調は下降の一途をたどります（汗）
→原因不明の腹痛診断ガイドブック パーフェクト総合診療医 / 内藤俊夫 【単行本】
下痢について
これまたクローン病といえば下痢です。
一般的に1日6回以上の下痢が続くと悪化していると言われていますね。（間違ってたらスイマセン）
私の場合は本気で酷くならない限り、下痢の回数はそこまで増えません。
現在も
1日2～3回
くらいで済んでいます。
ただ、ほとんど食事をしていないので、回数が抑えられているのかもしれません。
しかし、下痢だと問題なのが危なくて屁がこけない！のです（笑）
ひょっとしたら経験した事があると思いますが以下のような事ありませんか？？
肛門「誰だ！！」
下痢「屁です。」
肛門「よし。通れ。」
俺「あ、あぁぁぁぁぁ（泣）！！！」
どうです？
こんな経験ないですか？
あるでしょ？
あると言ってｗｗ！！
このお陰で最近何度うんこ漏らしたことか…（泣）
今年で私30歳ですよ。
はぁ…辛い…。
こんな事が起こりえるので、今はお年寄り用の尿取りパッドをボクサーパンツに装着し、日々の仕事、生活を過ごしております（笑）
商品はコレ↓
以前までは嫁さんの生理用ナプキンを装着していたのですが、ちょっと小さくて安心感が薄かったので、尿取りパッドに変更してみました。
これがまた、大きいので安心感がハンパないです（笑）
実際、寝ているときに下痢った時は結構な量だったのにもかかわらず、全て受け止めてくれました（笑）
ありがとう！尿取りパッド！！！
そんなありがたい尿取りパッドですが、難点が一つ。
それは今の季節はムレるのです！！！
お陰で若干、オケツに汗疹ができてしまいました（笑）
この他にも様々な種類のものがあるので、色々と試して見たいと思います。
倦怠感について
倦怠感についてですが、私の場合は午後から夜にかけて酷くなってきます。
どんな感じかというと風邪を引いて身体がだるくなっているような状態。
そんな状態が毎日続きます。
これが地味にダメージ食らうんですよね（汗）
発熱について
発熱についてですが、腸に炎症があるため発熱していると思われます。
クローン病がマジで本気を出したときは軽く39度とかの熱が出ますが、現在の私の状態はだいたい
37.4度
くらいが毎日出ている状態です。
毎日、微熱があるのですからそりゃ倦怠感も出てくるはずですね。
体重減少について
炎症による微熱があり、微熱のせいで倦怠感が酷い状態なので、もちろん食欲も失せてしまいます。
現在の食事はもっぱら、朝昼エレンタールの夜が、お粥＋味噌汁＋豆腐のようなものばかり。
総摂取カロリーは1500kcalあるかないかです。
こんな状態が続けばそりゃ体重も減りますよ。
さらに腸の炎症を治す為に、必要以上のカロリーが消費されるのでそれが体重減少に追い打ちをかけてくるのです（泣）
お陰で私の体重は今日現在で
47.6kg！
もうね、骨と皮しかありません（泣）
マジでガリガリです。
ミイラです。
私の身長は173cmなので、もうこの体重は栄養失調レベルっしょ！！！
レミケードがバッチリ効いていたときは56kgまで体重が増えたんですが…
クローン病が襲ってくると簡単に体重って減るんですね～（泣）
めばちこ＆ヘルペス？口内炎について
上でも書きましたが、特にめばちこの症状はたまたま、この調子の悪いタイミングで出てきたものと考えていますので、クローン病の症状とは違うと思われます。
しかし、ヘルペスか口内炎か分からないものについてはクローン病の症状かもしれません。
もしくは身体の抵抗力が落ちているために、ヘルペス菌が暴走しているとも考えられます。
まとめると「謎」って事ですｗｗｗ
総括
以上が私の現状でございます。
一つ一つの症状が比較的マシな方なので、全体的にみると10段階で5～6くらいのレベルのしんどさかなと自分では思っています。
マシだとは思っても、しんどいものはしんどいんですがね…（汗）
クローン病は個人差がある病気ですので、もっと酷い状態の人がいると思います。
そういう人からすると私の症状は軽いのかも知れません。
でも、症状の辛さって結局は自分が感じているもの以上の事って分かりませんよね。
この間、新しい先生に言われた一言。
「比較的軽い症状ですね」
これ正直、かなりイラっとしました。
でも、そう思われても仕方ないのかも知れません。
だって他の人には絶対分からないんですからね。
ホント、クローン病には振り回されることが多いです（泣）
今も、のんきにブログ書いてますが身体は超しんどいです。
帰って寝たいよー！
早く治療法を見つけて欲しいと切に願います！！！
いや、必ず治るときがくると信じて、今日も1日乗り切って行きたいと思います！！！！！
ではまた！！
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（6月27日の食事と体重）
【 朝の食事 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【 昼の食事 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【 間食 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【 夜の食事 】お粥,味噌汁,豆腐,卵焼き = 600kcal(脂質8g)
【 総摂取カロリー 】1500kcal(脂質8g)
【 体重（朝計測時）】47.6kg
【 体重（夜計測時）】48.2kg
【 腹痛 】右下腹部にあり
【 肛門痛 】なし
【 便の回数 】下痢2回
【 出血 】なし
【 体温 】午前：測定無し 午後：測定無し
【 身体の調子 】かなりダルイ
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分かるよ～、分かる！
思い出して涙が出てくるよ。
休養すべきところまできてると思う。
十分に重い…。
仕事は何とかならないかな。
体の方が大事！
こういう時は完全絶食してエレンタールだけにした方がいいんだけどなあ。
夜間エレンタールを対応してくれる病院を探そう！
近所の病院で栄養の点滴補給だけしてもらうのはどうだろう。
手段を選ばずの精神でいこう！
自分も経験してきた。
応援しています。
乗り切れ！大丈夫だ！
PASS: f8d662585b4aafba7bca557445948c97
肛門「誰だ！！」
下痢「屁です。」
肛門「よし。通れ。」
俺「あ、あぁぁぁぁぁ（泣）！！！」
よく判ります！！・・・・(;_;)
私の場合、
肛門「誰だ！！」
下痢「屁です。」
肛門「よし。通れ。」
俺「うっ、うんこーーーー（泣）あれっ！？
うんこじゃない。謎の粘液！？なんじゃこりゃーーーーーーー！！！」
てな感じです。
あと、必ず口内炎ができます。ひどい時は、口に３０箇所以上、喉の奥に大量にできてしまい、自分の唾すら飲み込めないという悲劇もありました。
全部、ペットボトルに吐き出してたら、一日で２リットル近くたまりました笑
尿漏れパッドは朗報です。
次回、体調が悪くなった時は実践してみます。
早く、レミケードの日が来るといいですね(´；ω；｀)
あまり、無理をなさらないで下さいね。
PASS: 6bda9dee5d1edc9c070c14b1cf9bb3c9
ありゃ、書き込みアップされてないな…失敗してしまったようです。(^ ^;)
しかし一番中途半端な状態ですね、倦怠感が続くけれども倒れるまでじゃなく、体が動くので周りにも気を使われない。
いっその事倒れるくらいまで行っちゃえば楽なんですけどね。（イイコトとじゃありませんが）
お仕事のことの記事は別のところで観て知ってましたが、まさか関わってらっしゃるとは…。確実にこのストレスはあるでしょう、そしてこれから解放されるのが一番なのは明白ですがそうも行きませんよね。
kengorouさんはCDでもまだオペもしてませんから、出来れば軽症の間に入院して短期集中で回復できれば一番なんですけどね。治る病気になった時でも私のように切り刻まれてしまっては結局一生病院通いですし…。
とりあえずポカリや高カロリーなものを摂って一時だけでも凌いで下さい。そして一段落着いたら休暇を取ってとにかく休んで下さい。
無理な事を書いてるのはわかってますが、現状からの回復はなかなか難しいと思いますので。
>ドンさん
コメントありがとうございます☆
そうか、こういうときはエレンオンリーのほうがいいんですね！！
今日は1日絶食でエレンオンリーで様子を見たいと思います。
そして次の診察の時には経腸ができる病院を紹介して頂けるように話ししてみます！
手段を選ばずの精神…たしかに大事ですね。
現になりふり構ってられないくらいしんどいですし（汗）
頑張ります！！
>Akkanvaderさん
コメントありがとうございます☆
肛門のくだり分かって頂けましたか！！（笑）
下痢気味の時は「屁」には注意ですね（汗）
また口内炎ですが、30個以上はかなり地獄ですね…。
私今の状態でも辛いのに、その状態は想像を絶します（汗）
次回レミケードは7月11日…。
保つかな…。
頑張ります！！！
>LIFEさん
コメントありがとうございます☆
そうなんです。
かなり中途半端な状態なので、周りの理解も得にくい状況です。
確かに「あぁ、一歩も動けねぇ」状態だと、ある意味楽ですねｗｗｗ
仕事はもう最悪ですが、ここで愚痴ってもしょうが無いので誠実に対応していきたいと思います（泣）
休暇は取りにくいですが、なんとかエレンタール片手に、晩は早く寝て体力の回復を待ちたいと思います！！
kengorou様お疲れ様です
倦怠巻と微熱の事についてですが
私の場合、風邪薬を飲んでその場を凌ぎます
良い方法ではないと分かっているのですが
フラフラになるよりかはマシかなと……いうシロート療法です
『比較的軽い症状ですね』
黙れよ？アンタ、クローン病にかかったことあんの？
んな、たわけた事ぬかしてっから、医療レベルは
アメリカから20年遅れているとかいわれんじゃん？
……と思いました
仕事、なんとか乗り切って下さいね
Kengorouさん、毎日お仕事お疲れさまです！
屁の件は思わず笑ってしまいました(笑)
私もそういうことは多々あるので、ナプキンでしのいでいます。
レミケードのせいか、私はウイルス性腸炎にも頻繁になり、下痢がひどいことになるので、ナプキンの存在は神か！というほどありがたいです。
Kengorouさんは私がクローン病と判明して、最初に存在を知った患者さんで、いつも前向きな言葉でブログが締め括られているので、私もこうやって生きていきたいと、クローン人生の師匠のように（勝手に）思っています。
なので、師匠の不調は私も辛いです。もちろんご本人が一番お辛いんでしょうが…。
早く症状が落ち着きますように！
>ケビンマスクさん
コメントありがとうございます☆
倦怠感と微熱に風邪薬ですか！
その対処法は考えつきませんでしたね（汗）
実際にマシになるのであれば、ここ一番で踏ん張るときにはいいのかな？？
『比較的軽い症状ですね』 発言に関しては、先生に限らず周りの人達にも同じような事言われます（汗）
そんな時は「クローン病になれば俺の気持ちも分かるよ」と答えています。
やはり、病気の苦しさは病気になってみないと分からないものですね。
仕事頑張ります！！！！
>なみさん
コメントありがとうございます☆
屁の記事で笑って頂けて光栄です（笑）
ナプキンは本当に神的存在ですね！！
発明した人に感謝でございます！！！
またいつの間にか師匠扱いになっておりますが（笑）私も相当ぺーぺーの初心者であります。
しかし、心配して頂きありがたい気持ちと、逆に心配をおかけし申し訳ない気持ちです（汗）
一刻も早く回復し、またバカみたいな日記が書けるように頑張ります！！！
お疲れ様です。仕事のストレスと体調が悪いのが重なると、本当に辛いですよね。クローン病の辛さは、この病気になった人しか分からないんだと思います。
自己愛で、自分の身体を大切にしてくださいね。
体調、早く良くなりますように
ブログのぼやき、いつも楽しく拝見しています！
>mayukoさん
コメントありがとうございます☆
ほんと、仕事のストレスと体調が悪いの重なるとどうにもできません（汗）
倒れるまで酷くないので、周りにも気付かれにくいですしね。
体調心配して下さりありがとうございます。
早く体調を戻して、さらにぼやいていきたいと思いますｗｗｗ