クローン病の治療について自分が決めているルール

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寛解が続いて絶好調なENJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病は原因不明の難病とさてれおり、現在目指すべき状態は「寛解」をいかに長く保てるかという事です。

なぜかWebの世界では「クローン病が完治しました!」と声高らかに宣言されている方がいますが、そもそも原因が分かっていないので何をもって治ったといえるのか、明確な基準がないという事だけは知っておいて欲しいなと思う今日この頃です。

話がずれましたね(汗)

とにかく今はクローン病の症状を抑える治療をしなくてはなりません。

私も2010年にクローン病と診断されてから、様々な治療をしてきました。その中でずーっと守ってきた事があります。

治療に対して自分が決めたルール

私がクローン病の治療のために決めたルールは以下の通り。

  • 専門の先生にかかる事
  • 先生と納得いくまで話す事
  • 提案された治療に納得したらちゃんと継続する事
  • 薬はちゃんと飲む事
  • 情報は積極的に掴みにいく事

まず、専門の先生にかかる事ですがこれは絶対守ったほうがいいです。

クローン病の知識がない先生にあたると高確率で的外れな治療をされたりします。私も今の主治医に行き着くまでに数人の先生に見てもらいましたが、明らかに内視鏡の画像でクローン病の所見があるにも関わらず「腸炎ですねー」って言った先生がいました。そして整腸剤出されて終了。「ご飯も好きなもの食べて大丈夫だよー」って言ってましたし(笑)多分その先生にずっと見てもらってたらメチャクチャ悪化してたでしょう。

なのでまずはクローン病の専門医に見てもらう。そしてその先生と信頼関係を築けるように努力します。専門医でも威圧的だったり患者の意見を無視するような医者だと納得した治療を受けれないので、嫌な先生だったら変えてもらいましょう。

信頼関係ができたら、先生から治療方法の提案があると思います。その治療に対して納得できればしっかりと継続して続けていく事が大事です。たまに聞くのですが、レミケードなどをして症状が収まり、治ったと勘違いして通院しなくなる患者かいるとか。クローン病は現在のところ完治しない病気ですので、それを理解した上で治療を続けていかなくてはなりません。治療を始めてみて体に合っていれば継続していきましょう。

薬についてですが、これは人によって全く変わってくると思いますが基本先生が処方された通りに服用を続ける事が大事だと思います。病歴が長くなってくると、自分の判断で薬の加減を調節できるようになってきたりしますが、初期の頃は自分で判断するのはやめたほうがいいと思います。

私に現在処方されている薬は「エレンタール」「ビオフェルミン」「大建中湯」「デパス」の4種類。これに「ヘム鉄」のサプリが加わった計5種類を服用中です。エレンタールも絶対に1日最低3本飲むのは継続していますし、その他の薬も飲み忘れ以外は毎回服用しています。

これをおろそかにすると再燃のリスクが上がると思っているので、結構ストイックに守っています。

最後に情報についてですが、これはツイッターやWebで収集してもいいのですが、一番いいのは先生に直接聞く事だと思います。
ツイッターは所詮患者がつぶやいてる情報ですので個人差があり信憑性が低いですし、Webの情報はそもそも嘘か本当かわかりずらいです。Webで情報を見る場合は学会などの専門機関のものであれば一応大丈夫ではないかなという感じです。クローン病の専門医であれば学会などで最新の情報を知っているので、新しい治療法などについても詳しかったりします。

以上のように私の中でルールを決めて現在まで治療をしてきました。正解かどうかは分かりませんが、後悔だけはしたくないので自分の出来る範囲で納得した治療を受けれるようにしていきたいと思います。

ではまた!

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