どうもヒュミラでなんとか寛解を保っているkengorouです。
最近Twitterをよく見るようになりました。
Twitterはサービスを開始した時から使っていたのですが、当時は物珍しさからとにかく著名人ばかりをフォローしており、程なくして自分の職業に関連する人ばかりをフォローするようになりました。
その数が4000人を超したあたりで流れてくる情報を追いかけるのが辛くなっていき、次第にログインしないようになりました(汗)
しかしちょっとしたきっかけでフォローを見直してみようと思って4000人以上フォローしていたのを整理し、現在300人ちょっとに減らしました。減りすぎですね(笑)
現在フォローしているのは7割はクローン病の人、後の3割を自分の興味がある分野の人にしています。
すると面白い事に流れてくる情報が濃いんですね。
これは見ていて楽しい!!って事で観測しています(笑)
で、見ていて気付いたんですがやっぱりクローン病に罹る人って若い人が多いんだなぁと。
特に私がフォローしている人は学生や20代が多いように感じました。
そういった若い方のツイートを見ていて感じたのが「未来に対する不安」でした。
学生や若い方はこれから勉強やスポーツ、恋愛、就職、結婚、出産など数多くのイベントが待ち受けているわけで、これらの未来を考えたら「え?こんな体調でこのイベント無理じゃね?」って感じてしまう人も少なからずいるんだということが見えてきました。
そんな方々に一患者として感じたことを少し書いてみようかなと思います。
未来は自分で創るもの
私は2010年にクローン病と発覚しましたが、2010年というと結婚して2年目、長女が生まれて1年目、今の会社で仕事をして5年目という時期でした。
ですので、大きなイベントはだいたい終わっていたんですね(笑)
この時の私の心境はどうだったか?
正直、病気を素直に受け入れられませんでした。
「俺がクローン病?嘘だろ?何かの間違いだろ?」
ってずっと思ってました。
でも、肛門周囲膿瘍で何度も切開手術をし、痔瘻の手術もし、体重は減り、入院を繰り返し…
ってだんだんと
「あぁ、俺は病気なんだな」
と認めざるを得ない状況になっていきました。
身体的にほんと辛かったなぁ。体重が42キロになった時は「死ぬ」って思ったし。
でも精神的には折れませんでした。(折れかけていたけどwww)
というのも私やりたいこといっぱいあるんですよ。
子供も2人は欲しかったし(今は4人www)、家も購入したかった。趣味の釣りもしたいし、もっと勉強もしたい。子供の成人した姿も見たいし、孫だけるくらいまでは生きていたい!!
だから
「病気やけど諦めへんぞ!」
と、ずっと決意してたんですよね。
で、このブログも自分の記録として残そうと思って書き始めたり、いろんな事に「挑戦しよう」と行動をしました。
結果、私の今の状態ですが。
体調的にはあまり良い状態ではありません(笑)昨年はクローン病の炎症からくる急性虫垂炎で小腸と大腸を切る緊急手術したし、その9ヶ月後に腸閉塞で入院したし、レミケード効かなくなってヒュミラになったし、ヒュミラ効いてる実感あんまりないし。って多分私より体調良い人って一杯いると思います(笑)ですので発病当初とあんまり変わってないんじゃね?ってくらいです。
でも環境的には発病当初と全く変わりました。
まず家族は私、妻、長女、長男、双子(次男・三男)の6人になり、自宅も購入できました。(中古やで!ww)
仕事においては、主任→係長と役職を頂き、今年の8月より会社の事情から色々あって子会社の社長になりました。
なんかモザイクだらけで、超ウソっぽい名刺ですが本物です。
登記簿の登録の時に、車買うときと、家を買うとき以来、久しぶりに実印使いました(笑)
実印なんてあまりにも使う機会なかったので、家で実印探すの超大変だったわ(汗)
ただ、社長になったからといってお金持ちになった訳ではありません。(←ここ重要)
お給料は係長のままです(笑)そこらへんは会社の事情なのであえて触れませんねww(本当はお金欲しかった 泣)
で、今は働きながら早朝にオンラインスクールでアプリを開発するための勉強をしています。
朝5時に起きて、6時に家を出て、7時に出社してそこから40分オンラインで勉強した後、通常の仕事をします。
ザックリ説明するとこんな感じです。
まさか自分でもこんな状況になってるなんて、夢にも思っていなかったです。
でも、なれました。クローン病ですがなれたんです。
みんな、やりたい事、好きな事一杯あると思うんだよね。ありすぎるくらいあるんじゃない??
それを是非やり続けてほしいなと思います。
体調が悪くて思うようにならない時もありますが、腐らずにコツコツとやりたい事を続けてください。
するとどれだけ時間がかかるかは分からないけど、必ず目標は達成できます。
結局、出来るか出来ないかは自分が決めるんですね。
自分の行動で未来は変わるんです。
「病気だから無理」
と諦めた瞬間から、未来は閉ざされます。
でもご安心を!無理!と思っていた人でも今この瞬間から
「くそ!やってやろうじゃないか!病気がなんぼのもんじゃい!」
と思った瞬間から未来は無限に開かれます。
はい、だんだんと宗教じみてきましたので止めたいと思います(笑)
でもホント。
未来は自分で創るものだし、創れるってことを知ってほしいなと思います。
俺の欲望は止まらない
で、私の話しばかりで恐縮ですが、私まだまだやりたことあるんです(笑)
ありすぎて、頭こんがらがっていたので最近リスト化したら、50個くらいあってさらに混乱しました(笑)
一部紹介すると
- 投資の勉強したい
- ヘッドマッサージの資格ほしい
- 100歳まで生きたい
- 子供が全員成人するまでは死ねない
- アプリをリリースしたい
- 体重60キロになってみたい
- 独立して商売したい
- クローン病のオフ会をまた開催したい
- がっつりゲームしたい
などなど、まぁここでは書けない事から、くだらない事も含めると、すごい数ありました(笑)
で、これを実現するためにこんな行動してます。
- 投資の勉強したい ← 試験的に運用してみてる最中
- ヘッドマッサージの資格ほしい ← 資料を取り寄せ
- 100歳まで生きたい ← エレンタール頑張るw
- 子供が全員成人するまでは死ねない ← エレンタール頑張るw
- アプリをリリースしたい ← オンラインスクールで勉強中
- 体重60キロになってみたい ← エレンタール頑張るw
- 独立して商売したい ← 事業計画書を作成中
- クローン病のオフ会をまた開催したい ← ブログやTwitterで知り合いを増やす
- がっつりゲームしたい ← iPhoneアプリで我慢
行動してると言っても一つ一つはたいした事ないでしょ?エレンタール頑張る率結構高いしwww
この欲望をエネルギーに変えて体調は悪いけど、今日も1日頑張りたいと思います!!
皆様も体調管理に気をつけて、頑張ってくださいね!
ではまた☆
追記:2016/9/30
今いる環境が悪いから自分ではどうしようもない。っていう方もいるみたいですね。
これもアドバイスの一つとして聞いてほしいのですが、周り(環境)ってビックリするくらい変わりません。
例えば、職場やバイト先の人間関係で悩んでいるとします。で、人間関係が上手くいかないから職場やバイトを辞めて違うところで働いたとしても、似たような人間関係でまた悩みます。
じゃあどうしたらいいのさ!!って思いますよね。
答えは、変えるべきものは周り(環境)じゃなくて「自分」だということです。
もう一度、自分の振る舞いを見つめ直してみてください。
自分の態度、固執した考え方、表情、口癖、目つき、身だしなみ、雰囲気、誠実さ、考え方、相手を理解しようとする努力、などなど。ちょっとしたことかもしれませんが、相手はあなたのそういったところを感覚的に見ています。逆にちょっとしたことを直すだけで驚くほど環境が変わります。
「自分の考え方」が変われば、それに応じて周りが変わるんです。
いや、マジで。
実際、私がそうだったんです。
今の会社は実は2社目。1社目は印刷会社で徹夜5日間連続。残業時間は月に140時間と過酷な上に上司は私とソリが合いませんでした。
社会人となって間もないため、仕事が出来ない上に、量の多い作業。
仕事疲れに加えて、その上司との関係をうまく気づけず、常に
「仕事が上手くいかないのは上司のせいだ」
「俺を理解してくれないから悪いんだ」
「こんな職場居ても意味ないからいつでも辞めてやる」
と思っていました。
でもある時、友人に「仕事が出来ないお前が悪いんだよ」と言われ、ムカっ!としましたが、確かにそうだな、と納得しました。
それから、貪欲に勉強し上司の求めているものは何かを考えるようになりました。
そんな考える癖がついて1年くらい経ってある日気づきました。
あら不思議。
上司は相変わらず嫌な感じの人でしたが、私が気にしなくなっていたのです。
それよりも上司からグレードの高い仕事を振られるようになり、だんだんと仕事が楽しくなっていったのです。
これはあくまで私の体験なので、あんたと俺は境遇も考え方も違う!と思われるでしょう。
確かにその通りです。でも、私も部下を持つようになり色んな人と関わってきましたが、他人を変えようとしても変わらないんです。他人が変わる時ってその人本人が「変わろう」と自覚した時なんです。
ですので、他人や環境をどうこう言う前に自分の考え方や、物の考え方を変えることが目標を達成する一番の近道だと思います。
追記長げ〜(汗)
これで一つの記事書けたな(笑)
では、また☆
最近読んでる本はこれ。会社の専務にもらって読まずに本棚に眠ってたんだけど、整理してる時に読まずに捨てるのはもったいないから読もうと思って読んだらビックリするくらい良書なの!!!ベストセラーらしいく(それすら知らなかった)それも頷ける内容。人生のバイブルとしてもいいんでない?と思いました。
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クローン病を持ちながら
仕事をし
結婚し
子供を持ち
そして
家庭を守っていく(お金を入れる)
お尻痛いといいながらもkengorouさんは成し遂げている。
俺ね、こういうクローン病患者が真の勝者だと思ってるのよ、昔から。
そしてその勝者はクローン病の場合は絶対に「偶然」ではないんだ。
なかなか絶好調には至らないようだけど、だからこそエレンタールが活きていると思うよ。
エレンの頑張りに加え、レミケードからヒュミラへの切り替えも前向きな決断だと思うし。
そして社長になっちゃうし(笑)。
もうこうなれば、その人生この先どうなるか楽しんで味わっていこうじゃないか!
ペコさんも二人目の赤ちゃんが生まれたことを書いていたし、こんな明るい話題が続くともう俺も嬉しくてたまらない。
ドンさん
コメントありがとうございます!
本当、自分がどこに向かっているのか分からない状態ですが、とにかく前を向いてチャレンジしてまいります(笑)
私もドンさんのエレンタール記事に励まされている一人なので、ここは外す事なく継続していきます!!(笑)
はじめまして。
旦那さんがクローン病で、情報収集していたらたまたまここへ辿り着き、それからいつも読ませて頂いています。
結婚してから、旦那さんの調子がよくない事が多いので私達にはまだ子供がいないのですが、kengorouさんには四人もお子さんがいらっしゃるという事にとても驚きました。本当にすごいですね‥!!kengorouさんも前向きで素晴らしいです。
クローン病で辛い思いをしてるのは旦那さんの方なのに、私まで色々悩んでしまう事がよくあるのですが、読んでいてなんだか私も前向きな気持ちになりました。
これからも色々参考にさせてもらいます^^
みかんさん
コメントありがとうございます!
またブログを読んでいただき光栄です。
私も落ち込むことは沢山ありますが、希望だけは捨てないように心がけています。
旦那様も大変でしょうが、みかんさんの励ましが力になると思いますので、夫婦で頑張って乗り越えてくださいね!!