一昨日ヒュミラを打って食事制限が緩くなっているkengorouです。
クローン病の完治。
マジで願っています。クローン病に限らず全ての難病について治療法が見つかってほしいとこの病気になって感じています。
持病を持っているのって本当に辛いですからね。
私はクローン病と診断されてからネットで色んな情報を探しましたがその中で一際魅力的だったのが「クローン病 完治」で出てくる内容でした。
情報の中身は「漢方系」だったり「免疫系」だったり「ウィルス系」だったりするのですが、当時は方法はどうでもよくて「クローン病は完治するのか？しないのか？」って事が知りたくて調べていました。
私はWebの仕事に携わっているのでインターネット上の情報は「玉石混交」だという事をわかっているつもりです。
そんな私が「クローン病 完治」で調べて出てきた情報を調べるうちにある疑問が湧き上がってきました。
確かにネット上ではクローン病が完治しました！っていう人が沢山出てきますが「この人達は何を根拠に完治した。と宣言しているんだろうか？」と。
クローン病は難病指定された病気です。難病とは
難病は、(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が 慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病｣と定義されています。
とあるように、まず現状で原因がわかっていないわけです。
原因が分かっていないと言われているのに「クローン病の原因は〇〇だ。」と断言している情報にまず違和感を覚えております。
原因が分かっていないクローン病
もう一度言いますがクローン病は発症のメカニズムなどを含めて「謎」だらけの状態であるから「原因不明」なんです。
完治したと宣言されておられる方によく見られるのが「免疫」や「漢方」や「ヘルペス」のキーワードだったりするんですが、原因不明なのになぜこれらのキーワードが出てくるんでしょうか？
で、完治したって人にお願いがあるのですが、完治したそのデータを提供、検証してほしいのです。
私、個人的にすごく注目しているブログがありまして、その方の記事が専門的でいつもすごいなと思って更新されるたびに読んでいます。
しかし、私の頭ではなかなか理解できないんですけど論文なども引用されている詳しい内容を見て、これどこかの研究機関に検証してもらうことできないのかな？ってずっと思っています。
本来であればこのブログを紹介したいのですが、管理人の方の承諾を得てからでないと怒られそうなので、もし得られましたら追記したいと思います。
完治したと言っている人を疑ってるんじゃ無いんです。おそらくレミケードやヒュミラ、その他の薬を飲まずともクローン病の症状が出ていないんだと思います。
それは完治なのか、それとも寛解なのか？それを本当に知りたいんです。その情報が正しいのか否かをハッキリさせてほしいのです。
私もクローン病を完治させたいんです（泣）
完治というキーワードを安易に使わないでほしい
これまで述べてきたように完治したという方がおられても、その検証が行われていないのが現状です。
医療の世界では「エビデンス」という言葉があります。
これは
一般には、医学および保健医療の分野では、ある治療法がある病気・怪我・症状に対して、効果があることを示す証拠や検証結果・臨床結果を指す。エビデンスは、医療行為において治療法を選択する際「確率的な情報」として、少しでも多くの患者にとって安全で効果のある治療方法を選ぶ際に指針として利用される。
とされており、エビデンスがあるものというのはすなわち根拠があるということです。
完治したというのであれば、その根拠も必ずあるはずなんです。
ですので、完治されたという方におかれましてはその根拠となるデータを医療機関に提出していただき、クローン病治療のエビデンスとして活用できるようにしていただきたいと思います。
特にクローン病完治をうたっておられる医療機関の先生方には切にお願いしたい次第です。
最初に言いましたがネットの情報は「玉石混交」です。
でもそういった知識がない方にとっては「石」の情報が「玉」になりえてしまいます。
クローン病に限らず病気全般に言えることですが、エビデンスもない状態で「完治」という言葉は非常に危険だと思っています。
WELQ（ウェルク）の問題もこういったことが原因でしたよね。
ですのでせめてクローン病治療についてネットで情報を発信されるのであれば、エビデンスが確立された状態で「完治」というキーワードを使っていただきたいと感じましたので、この記事を書いた次第です。
本当の意味でクローン病の原因が解明され、完治する時代がくるように祈っております！
ではまた！
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よく書いた！
立派！
ドンさん
コメントありがとうございます！
ちょっと疑問に思うことがあったので問いかけのつもりで書きました（汗）
お久しぶりの書き込みでございます。
これ、私も良く言ってます。何を根拠に治ったといってるの？
まぁ個人的には勝手に苦しんでのたうち回ればいいと思ってしまいますけどね。
私の知人でも治った〜！といっているのがいました。
実態は「超長期寛解期」。
それの12年で終了となり、その後は一年中ほとんどベッドの上でしたとさ。
私はお陰様でレミケが体にはあってるので、使用しつつ食事制限をして悪化も入院のせず十年が経ちました。
これからも制限は続けますよ。
LIFEさん
コメントありがとうございます！
「超長期寛解期」ってやっぱりいるんですね！
ある意味羨ましいですけど「治った」と勘違いするのはよくないですね（汗）
やはり原因がハッキリとするまでは「完治」ではなく「寛解」ですね。
激しく同意します。
完治というのはホントに耳触りのよい言葉ですよね。
それにつられてしまう難病患者の哀しさよ。
結果もないのに「正しい」と言われても……という感じです。
理論が立派でもそれが求めている結果に繋がるかは、
それこそ結果を何例も出さなければ意味がないのに。
まあ、がん治療もこの辺り無法地帯ですけどね。
忍さん
コメントありがとうございます！
そうですよね。ってか理論が合っているのであればもっと完治した人増えるはずなんですけどね（汗）
それとも理論があっていても治すのが難しいから難病なのか…？
難しい問題です。
完治体験談とかにすぐ感化されるのは、それがその人にとって都合のいい逃避だから。
そういう人たちはかわいそうだけど「リテラシーの低い人間」としてネット上では揶揄される対象になってるんだよな。
命に関わるよとなんぼ忠告しても目を覚まさない人も多いだろうし。
しかしなぁ・・・、松本なんてNHKのニュースで晒されても、「NHKがわかってない」という批判になってしまうなんて「盲目、ここに極めたり！」だ。
まあ、死んだらどんな病気も完治という理屈にすれば完治かもね。
ドンさん
コメントありがとうございます！
記事でも書きましたが、素晴らしい治療法を行っているんであればもっと評価されるべきだし、評価してもらえるよう働きかけをしたらいいのにと思うのです。
逆になんで認めてもらえないのか不思議です。
医学上は完治と完治でない状態が免疫システムの問題であると推定されている手前、
免疫の全容が解明されない限り区別はつかないのではないでしょうか？
私自身は薬物投与などあらゆる治療を７年～１０年行わない状態で
あらゆる食事で炎症が亢進しないのを事実上完治として見ています。
この状態からの再発は当然ありえますが、
状況から考慮すると再発というよりも発症に近いと考えてます。
長期軽快君さん
コメントありがとうございます！
すいません、私の理解力が足りないのでよくわからないのですが、「完治と完治でない状態が…区別がつかない」とおっしゃっているのに「私自身は…事実上完治として見ています」ってどういう意味なのでしょうか？
「事実上完治」と「長期寛解」の区別ってどうやってつけるんでしょうか？
ご教示願えれば幸いです。
おはようございます。
SNSとか見ててもやはり何人か完治宣言してる方はいますね。一度どうやって？と聞いたことあるのですが、MEC食や糖質制限などを試行錯誤した結果だそうです。
その結果わかったことがクローン病なんて病気は元々存在しないそうです笑
でもそういう方ってもう治ったからといって内視鏡とかもしないんですよねー。
その何人かの方の更新情報などを見て思ったんですが、
皆さん共通して、自信家で傲慢で何か洗脳されているような印象を受けます。
もしかしてそういう心のあり方がストレスをためず人生を前向きにし、クローンが悪化しないのかななんて思ったり。
それとも本当に治っているのか？
もちろん本当に完治しているのなら批判するつもりもなくむしろ見習いたいくらいなので、そういう方はもっと他の患者さんのために色々完治の根拠や現在の食事や検査の状況などを発信して欲しいもんです。
ハスキーさん
コメントありがとうございます！
ハスキーさんのおっしゃる通り、私も同じ考えでございます。
ぜひ完治したとおっしゃる方は医療機関へ行って証明してほしいものです。
kengorouさん
初めまして(^^)
今回の記事のブログって、僕のブログ『Topological Life』ですかね？もしそうだとしたら、褒めて（？）いただき、ありがとうございますm(_ _)m
僕は、高校時代に医学部目指していた時に、IBDを絶対に治してやる！と思ってめっちゃ生物勉強していたので、それの延長が結果としてあんなブログになってます。まあ、数学に方向転換してしまったので今はただの素人患者なんですけどね、色々と海外の最新の研究結果とか、最新の免疫学とか勉強して、有用な情報をシェアしてます。
僕、実は今休学していまして、今までのこと一回リセットして、リアルで行動したいので、しばらくブログの更新から離れますし、クローン病ブログ村も見なくなります。ですが、kengorouさんの今回の記事を見て、kengorouさんには色々と伝えられることがありますので1対1でやりとりできたらな、と思います。とりあえず、僕のブログのメッセージ送信フォームでメールアドレスを教えていただけませんでしょうか？なかなかブログには書きにくいこともありましてね…松本先生にはめっちゃ気を使うんです(^^;;色々あるんです…
kengorouさんとは治療法の違いによらず中立的な立場で、かつ全てのIBD患者のために、論理的かつ科学的な議論ができると思いましたので、コメントさせていただきました！IBDの治療が少しでも良い方向に進むことが僕の願いです。治療法の違いでいがみ合うのは僕の本意ではありません、同じIBD患者が傷つけ合うなんて悲しすぎます。標準医療で全然うまくいかなくて、仕方なく松本医院に来られている方もいるんです。よろしくお願いしますm(_ _)m
Naokiさん
コメントありがとうございます！
そうです！そうです！Naokiさんのブログの事です！
内容が濃くて専門的で読みごたえがあるので、ひそかに注目させていただいていました（笑）
ブログを休止されるとのことで残念ですが、復活されるのを楽しみにしております。
メールアドレスは適当なのしかないので、ツイッターのメッセージでも構いませんか？？
kengorouさん
まあ、良い意味でも、悪い意味でも、注目はされているでしょうね（笑）自己満足の側面も多いですが(^^;; ほんと、色々かき乱してすいません。。
医学や免疫学は、本来の自分ではないので（僕は元々芸術や美的なものが好きなので。数学も数学的な美を追い求めてやってます。）しばらく離れたいのです。僕は松本先生と違って患者ですし、真実に生きている人間ではないので、治療法の違いで患者同士がいがみ合っているのを見ると悲しくなってきます。それも一回離れたい理由でもあるのですが…
でも、松本医院の患者さんで『昔は化学物質と主張されていたのに、なんで今はヘルペス？』という方も多いので、このまま自己中になって芸術とかに傾倒するのもなぁ…と思いヘルペスと種々の難病の関わりについて書いた感じです。確かに化学物質も関わってますけど、ひどい病態の黒幕はヘルペス（特にEBV・CMV）ですしね。手術回数の多い方からは絶対にEBVかCMVないしはその両方が大量に出ますね。
松本医院の治療も最新の研究者の報告に合わせてどんどん進化していて、最近ではヘルペスがあらゆる難病の黒幕と判明してきて、松本先生がアシクロビル大量に処方するんで、アシクロビル高いしヘルペスがどう関わっているか知りたいって言う松本医院の患者さんが多いのです。でもCMVはアシクロビル無効なので、CMV多いと苦労される患者さんが多いですね…でも標準医療に戻ってもCMVを日和見的に増やすだけだし…僕もCMVに関しては悩みどころです。
Twitterも最近休止していて、プライベートアカウントのみでやってます。なので、まず@immune_naokiをフローしていただき、その後プライベートアカウントをお伝えします。よろしくお願いします。
Naokiさん
コメントありがとうございます！
ツイッターフォローさせていただきました！
私も色んな情報を知っておきたいので、勉強させていただきますm(_ _)m
一つ質問ですが「手術回数の多い方からは絶対にEBVかCMVないしはその両方が大量に出ますね。」ってこれは実際にエビデンスがあるんでしょうか？？
それとも予想ですか？？
kengorouさん
松本医院ではデータ収集は行なっていませんが、確実にその傾向はあります（松本先生はめっちゃアナログな人でパソコン全く使えないんです（汗））。絶対に出ますね、特にCMVは手術回数に比例して大量に出ます。CMVが一番悪いです、最悪ですこいつ。
あと、僕の最新記事で紹介した論文の中でも証明されています。2016年の論文“Effects of cytomegalovirus infection on the prognosis of inflammatory bowel disease patients.”で、メタ分析（大規模統計分析）によるIBD（inflammatory bowel disease）患者のCMV感染（cytomegalovirus infection）と手術回数（colectomy rate）の強力な比例関係が証明されています。本当は和訳解説したいんですが、書き疲れているところありまして(^^;;
しばらくお休みさせて頂きますm(_ _)m
まだブログの最新記事に書きたいことがあって追記しているので、Twitterの方少しお待ちくださいm(_ _)m
Naokiさん
コメントありがとうございます！
松本医院ではデータを取られていないが、海外のデータがあるんですね！
しかも論文としてまとめられているんですね。
ということはCMV？に関連したクローン病治療の研究がどこかで行われているんでしょうかね？
これが本当の原因と証明されたらすごいですよね！！