こんにちは！だんだん肌寒くなってきましたね。
昨夜は半袖半パンで寝て、寒くて夜起きてしまい本日ものすごい眠気に襲われています。
さて先週の土曜日、毎月恒例の検査日だったのでインフュージョンクリニックに行ってきました。
4週前にレミケードからヒュミラにスイッチし、その効果があるのかどうか確かめるための検査でした。
病院に到着し、血液検査をします。
看護師さん「kengorouさん、ヒュミラにしてみて体調どうですかぁ？」
私「うーん。お尻の調子は良いんだけど、体調はあまり変わってない気がします。」
看護師さん「そうなんですねぇ、でもお尻の調子が良くなった事は良かったですねぇ！」
私「えぇ、それが唯一の救いです（笑）」
というようなやり取りをしながら検査結果を待ちました。
で、結果が出たようで診察室へ呼ばれます。
先生「kengorouさん、CRP0.1だよ。ヒュミラ効いてるね。」
私「え！マジっすか！よくてもCRP0.7とかだと思いましたよ。だって２週経つ頃になるとお尻痛くなってきてましたもん！」
先生「そうなんだ。じゃあギリギリ保ったってことかな。」
このようなやり取りをし、次回からヒュミラを２週ごとに１本ずつ打って様子を見ることとなりました。
CRP0.1というのは手術して以来の数値で実に１年半ぶりでした。
この数値が出るまでに行った行動を記録しておきたいと思います。
レミケードからヒュミラにスイッチした
まず何と言っても大きな変更点はこれ。
レミケードから３週くらいすると肛門が痛くなってきて、倦怠感も酷くなるなど明らかに効果が切れておりました。
このような状態はもう１年くらい続いていて、もうちょっと様子を見ようって言いながらズルズルと過ごしておりましたが、肛門の痛さに限界がきておりまた痔瘻になるのも怖かったので、ヒュミラにスイッチする事を決断しました。
ヒュミラにスイッチすることで不安だったのは、ヒュミラが効かなくなった時に打つ手がなくなってしまうこと。
これについては先生から「効かなくなったらまたレミケードに戻せばいいし、効くかどうかまずは試してみよう」と言われたことで気持ちが前向きになり決断することができました。
あと、ヒュミラにしてみて良かったことはレミケードのように時間がかからない事と、投与まで２週間なので多少の無理ができるという事でした。
ヒュミラを打って１週間くらいは、仕事や日常の活動をハードに過ごして寝不足になっても体（肛門様）がもってくれます。
1日1食にした
ヒュミラを打ってから１週間は朝昼晩と普通に食べておりましたが、２週目は朝と昼を食べずに夜1食だけにしてみました。
というのも、ヒュミラを打ってだいたい12日目くらいで肛門様が痛くなってきたので、２週目は腸をなるべく休ませてみようと思い夜1食だけにすることにしました。
これは結構効いた感じがするんですが、先生曰く「ヒュミラが効いたのか、1食にしたことが効いたのかは、ヒュミラを止めてみないとなんとも言えない」って言われ「確かにそうだな」と納得している自分がいました（笑）
まぁ、自分が効いてると思っている間はしばらく試してもいいかな？って思ってます。
朝と昼、食べなかったら食費も浮くしね（笑）
エレンタールを1日６本飲んだ
私がとった行動の３つ目はエレンタールの量を増やした事です。
先述したように、ヒュミラを打ってからの１週間は朝昼晩と普通に食べていましたので、その間は鼻チューで３本と朝１本の計４本を摂取していました。
しかし２週目以降は朝と昼をエレンタールで代用し、鼻チュー３本、朝２本、昼１本の計６本を摂取するようにしました。
これで、夜ご飯を食べてから丸24時間は腸を休ませつつ栄養補給をするというような状態を作ってみました。
1日1食とエレンタールの増量を合わせることで、相乗効果があったのではないかと勝手に思っております（笑）
以上のようなことを試しながら、迎えた検査結果ではCRPが0.1という数値を出すことができました。
多分、医学的には意味のないことかもしれませんが、まずは炎症値の陰性化を素直に喜びたいと思います。
あと、余談ですがこの４週間の間は脂質は気にしませんでした。
もちろん、毎日肉食べたりお菓子食べたりとかはしていませんが、週に１回は牛丼食べたりしました（笑）
あまり我慢しすぎるとストレスになるので、週１回くらいはほどほどに食べたい物を食べてた気がします。
パスタも家族で食べに行ったしね。
そんなこんなで、とりあえずヒュミラにスイッチして４週が経ちました。
次の４週を２週に１本のヒュミラで耐え抜くことができるのか？？？？
また試行錯誤しながら過ごしていきたいと思います！！
ではまた！
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kengorouさん、初めまして^_^
いつも楽しみに拝見しています。
私も同じクローン病患者です。
少々ご相談したい事が御座います。
宜しければ、お返事お待ちしていますm(_ _)m
小国さん
コメントありがとうございます！
私の体験で参考になるのであれば何でもお教えしますよー！
お返信ありがとうございます。
こちらのブログ内では少々話しにくい内容になるので、もし可能でしたらyahooのアドレスまで頂くことは可能でしょうか？
小国さん
コメントありがとうございます！
メールさせていただきましたので、よろしくお願いいたします☆
お久しぶりです。
今は主治医からヒュミラについていい知らせを聞いたので伝えたくてコメントしました。
現在ヒュミラの成分が改良されて効果はそのままに痛み成分を減らしたものになるそうです。自分の通院してる病院では今のストックが無くなり次第随時切り替わるそうで時期としては12月ごろのようです。
でも地域格差がありそうなので、病院によっては切り替え済みの可能性がありますね。
自分のとこは沖縄なのでなにかとタイムラグがあるんですよ(T . T)
はまさん
コメントありがとうございます！
ヒュミラの件…実は私も主治医から聞きました（笑）
私の主治医の話では痛み成分が減るのに加えて、通常1本分の量も少なくなるようです！
痛みが少なくなり、かつ早く入れることができるってスゴイ進歩ですよね！
この調子ではよクローン病の特効薬作ってくれないですかね（笑）
結果よくてなによりですね。
僕はヒュミラが効かなくてレミケードにかえました。
それももう５年前の話。早く次の有効な治療や薬の登場を心待ちにしております。
かずさん
コメントありがとうございます☆
レミケードもヒュミラも効かなくなっちゃったんですね。
今はどういった治療をしているのですか？？
一応今もレミケード続けています。打った直後から一週間はけだるさと微熱で、六週目以降は下痢がひどくなりますね。
僕の体調が劇的に改善したのは、一日一食にしたことと、貧血状態の改善ですね。特に貧血の改善で生活の質は格段にあがりました。体の倦怠感や微熱頭痛喉の痛みなどは貧血改善ですべておさまりました。とにかく個人差のあるやまいと思いますので、それぞれなにか決定打がみつかるとよいですね。
あ、それと毎日青汁のんでます。今の青汁はほんと美味しいですよ。
かずさん
コメントありがとうございます。
レミケード続けてらっしゃるんですね。
貧血の改善で体調が良くなるのは主治医も言ってました！
ちなみに貧血改善のために何をされましたか？？
教えていただければ幸いです。