8月8日レミケード7回目体験記

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8月8日レミケード7回目体験記
こんにちわ。
最近調子が悪かった私ですが、なんとか持ちこたえて昨日レミケードを受けてきました。
これでしばらくはゲーリーさんとおさらば出来るかな??(笑)
気が付けばレミケードも、もう7回目の投与となりました。
今回もレミケードを受ける前に最近の調子を問診し、血液検査などを行いました。
その話の内容と、検査の結果を報告したいと思います。

問診

まずクリニックに到着後、血圧、体重、脈拍、体温を測定します。
血圧、脈拍はたぶん正常。上が106で下が69だったかな??
っていうかこれって正常なのか???
まぁよく分かりませんが、多分大丈夫でしょう(笑)
体重は52.4kgとピーク時より3kg程痩せてしまいました(泣)
そして体温ですが37度と高め…。
これは炎症から来ているのか????
と不安にかられます。
それが終われば先生との問診です。
私はここ最近、ゲーリーが続いていたこと、腹痛があったことを話しました。
そして私は二つのことを質問しました。

  1. 食べた物が悪くて炎症が起きたのか?
  2. レミケードが切れてきたのか?

という事です。
それに対して先生の回答は、

  1. 食べた物が悪くて炎症が起きたとは考えにくい。食べ物で炎症が起きるというのは食物アレルギーであり、クローン病の炎症とは全く別である。食物アレルギーで腸に炎症は起きない。
  2. 今回の状態だけでレミケードが効きにくくなったとはまだ断定できない。この状態が毎回続くようであれば考えられる。

との事でした。
では何故調子が悪くなったのでしょうか???????????
すると先生はこのように教えて下さいました。
炎症とレミケードの関係
図に書いたように、TNFαの生産される数がレミケードの限界値を超えたのかも知れないとの事でした。
というのもレミケードは現在体重1kgあたり5mgを投与するようになっているのですが、これは効果が現れるギリギリの量らしいのです。
ですのでこういったことから体調が崩れた可能性があると教えてくださいました。
またレミケードが効きにくくなる、いわゆるレミケードに対する抗体が出来てしまうと言う話ですが、これは遺伝的に抗体の出来やすさ?みたいなのが決まっているらしく、効かないのであればレミケードを打っても速効で効かなくなるそうです。
ですので今回私は6週目まではバッチリ効いていたので、抗体が出来たとは考えられないとの事でした。
もしも、この先TNFαの生産される数が、レミケードの限界値を超え続けるのであれば、その時は今月中に認可されるであろうレミケードの倍量投与や、イムランなどの免疫抑制剤を使用するなどが考えられるとのことでした。

血液検査の結果

あと気になる点はやはり、血液検査のCRPの数値です。
こんだけ下痢だ腹痛だと騒いでいたのに基準値以下だったら笑い者だろうな~。
なんて考えていましたが、結果は
0.6
と数値は低いながらも基準値よりはオーバーしていました。
やはり身体のどこかに炎症があったことは間違いないようです(汗)
あと、他の数値を見るとそこまで悪化したような数値ではなかったので、今回も8週で様子をみてみましょう。
と言うことになりました。
なんだかんだ不安だらけでしたが、先生と話をするだけでだいぶスッキリすることができました。
あと看護師さんからは、調子が悪いなとおもったら、いつでも来て下さいねと声をかけて頂き、次回からは調子が悪いときは我慢せずに病院へ行こうと思いました(笑)

いつまでレミケードをするのか

ずーっと気になっていたことなんですが、このレミケードいつまで打ち続けていくのかと言う事です。
日本ではクローン病に対して9年前にレミケードが承認されました。
ですので、日本でレミケードを最長で使用している人は9年らしいです。
で、今仮にレミケードを止めたとすると必ず再発するのでしょうか?と先生に聞くと、これはデーターが無いからなんとも言えないのだそうです。
ただ、リュウマチにもレミケードが使用されているのですが、この場合はレミケードを止めても1年間再発しなかった例があるとのことで、クローン病でも同じ事が言えるのではないかと、海外では(ベルギーだったかな?)レミケードを中止してみる実験が始まっているそうです。
う~ん。
クローン病の研究はグローバルな規模で行われている事を改めて実感しました。
これから先、クローン病が治療できる技術が開発されることを願って、しばらくはレミケードにお世話になりたいと思います(笑)
ではまた。

※注意※

ところどころ先生がおっしゃっていた言葉尻やニュアンスが私の解釈と異なっている可能性があります。
これ書いてるのが1日経った後なので(汗)
ですので、ここに書かれていることが全て正しいと言うわけではありません。
私の勘違いも含まれているかも知れません。
必ずご自身の症状は担当の主治医にご相談ください。
ご理解ご了承の程お願いいたします。

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クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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(8月9日の食事と体重)
【  朝の食事   】エレンタール,菓子パン = 550kcal(脂質5g)
【  昼の食事   】会社の弁当 = 300kcal(脂質5g)
【   間食    】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】ご飯,焼きうどん,南瓜の煮物 = 600kcal(脂質15g)
【 総摂取カロリー 】1750kcal
【 体重(朝計測時)】52.3kg
【 体重(夜計測時)】53.0kg
【   腹痛    】なし
【  肛門痛    】なし
【  便の回数   】昼普通便,夜普通便
【   出血    】なし
【   体温    】午前:36.3度 午後:測定無し
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