5月16日レミケード12回目体験記【再通常投与1回目&フェジン注入】

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5月16日レミケード12回目体験記【再通常投与1回目&フェジン注入】
皆様ご無沙汰しておりました。
絶不調の期間を耐え抜いたkengorouです(笑)
いやー。
本当に最近の2週間くらいはハンパない倦怠感具合でした(汗)
しかし、ようやく昨日『レミケード』を注入する事が出来たので、しばらくは保つかな??って感じです。
もうなんか、完全に薬漬けみたいになってますね(笑)
私の身体はレミケード無しでは病状のコントロールが難しいみたいです。
そんなレミケードも今回で12回目。
診察を受けた結果、色々変化があったので記録しておきます。

まずは診察

病院についてまずは『血液検査』を行います。
私はいつも有休を取って平日に病院へ行くのですが、大抵は混雑しています。
ですが、昨日は私を含めても3人しか患者がいなかったので、少しリラックスできました。
血液検査の結果が出たので、先生と問診を行います。
まず、炎症反応ですがCRPの値は
4.0!
で完全アウト!
んで、貧血も指摘され、今回も『フェジン』注入が決定。(汗)
くそー!俺の身体ボロボロやないか!!!
んで、処方される薬が『ビオフェルミン』から『ミヤBM』に変更されました。
が、まぁこれは特に意味があって変更になったわけでなく、一度飲んでみて調子が良くなるかどうかテストみたいなもんです。
あと、最近『口角炎』が治らなかったので、それを先生に言ってみると
「口角炎はビタミンBが不足しているから起こるんだよ。ビタミン剤も処方しておくね」
ということで、ビタミン剤の『フラビタン』が10日分処方されました。
貧血の人の食事

気になるレミケードの倍量投与について

私は昨年末からレミケードを倍量投与してきました。
と言うのも、レミケードの効果が6週を過ぎた辺りから薄れてきていたからです。
ですので先生の判断で『倍量投与』をしてみることになったのですが、どうもそこからクローン病のコントロールが上手くいかなくなってきました。
倍量投与しているにも関わらず、4週くらいで倦怠感が酷くなったり、時には腹痛や下痢に襲われたりで、病院へ行くとCRPが2とか4とか出ている状態でした。
自分のなかでは、「たぶんレミケード効かなくなってきたな」と思っているのですが、先生いわく
「必ずしもレミケードを倍量投与したからといって良くなるとは限らないので、いろんなパターンを試していくしかない。」
とおっしゃっていました。
なるほど。
まさに、人体実験ですな!!!(笑)
で、今回からは『倍量投与』を止めて、『通常量』に戻してのレミケードとなりました。
これで様子を見て、やっぱりすぐに効果が無くなるようだったら『免疫調整剤』や『白血球除去』などの方法を考えていこう、という事になりました。
できる限り薬を使いたくないので、もし『免疫調整剤』使いましょう!ってことになったらたぶん私、拒否します(笑)
じゃあどうするのか??
その時は『ヒュミラ』があるじゃ無いか!!
と思っていたのですが、先生いわく
「レミケードが完全に効かない場合はヒュミラでも効かない事が多いんだよ」
と、にこやかに教えてくれました(泣)
おいおいおいおい!
私の唯一の希望だったのに!
うーん。
かくなる上は、入院してエレンタール鼻注をマスターし、晩飯以外は全てエレンタールでしのぐ『栄養療法』にするか…。
まぁ、先のことを心配しても始まらないので、しばらくは様子を見たいとおもいます☆
それにしても、レミケード後はなぜか食欲が沸きますw
不思議です。

クローン病ってこんな病気
潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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(5月16日の食事と体重)
【  朝の食事   】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【  昼の食事   】会社の弁当 = 300kcal(脂質0g)
【   間食    】エレンタール2本 = 600kcal(脂質0g)
【  夜の食事   】ご飯,すき焼き,ケーキ = 900kcal(脂質50g)
【 総摂取カロリー 】2100kcal(脂質50g)
【 体重(朝計測時)】48.1kg
【 体重(夜計測時)】49.0kg
【   腹痛    】なし
【  肛門痛    】なし
【  便の回数   】朝普通便
【   出血    】なし
【   体温    】午前:測定無し 午後:測定無し
【  身体の調子   】普通
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コメント

  1. Akkanvader より:

    PASS: f8d662585b4aafba7bca557445948c97
    お疲れ様でした。
    自分も最近レミケードの効き目が悪いような、そうでもないようなという感じです(^_^;)
    レミケード効かなくてもヒュミラは効いたという方がいらっしゃったと思いますよ。ただ、めっちゃ痛いみたいですが(°▽、°)
    免疫調整とかは絶対イヤですよね。
    まだ、便移植のほうがいいですね笑・・・・泣
    きっと、倍投与がだめなんですよ。
    今回は期待しましょう!!
    早く、安全な治療法を見つけてもらいたいですね。

  2. ドン より:

    自分はそういう活動期にレミケードなんてなかったから、いまそうしてレミケードを打てるのが羨ましいですよ。たぶんレミケードけがなければ入院三ヶ月コースです、昔なら。感謝しましょう。いいな~。

  3. なみ より:

    お仕事もあるなかでの体調不良、大変でしたね。今度は長くレミケードの効果がもつといいですね!
    私は担当医の方針で(自分でも納得したのですが)レミケード初回投与時から、イムランも1日0.5粒飲んでいます。
    その方がレミケードが効きづらくなることを防ぐことができるんだと言われました。
    レミケードが最後の頼みなので、それならばと思って飲んでいますが、最近は痔ろうの調子も怪しく、どうやら一番効いてほしいお尻にレミケードはあまり効いていない模様です。
    というか、レミケードが2ヶ月周期になってからお尻が悪化したような…
    コメント欄で長々ぼやいて申し訳ないですが、レミケードが効かないというのはやはり恐怖ですね。
    何があってもめげないように、とりあえす心だけは強くもっていたいです。
    Kengorouさんが健やかに過ごせるように祈っています!

  4. くろいさ より:

    鼻注も慣れればなんてことはないですよ!夜のエレンタールを溶かす作業、朝の消毒の作業が面倒ですけどね。
    寝ている間に栄養補給ができるのは利点です。ただ、少し睡眠が浅くなったり、夜中におしっこをしたくなったりとデメリットもありますが…。
    鼻注を習得するのに入院が必要なのも難点ですが、もしレミケードだけでは太刀打ちできないとなったら、エレンタール鼻注+絶食がいいかもしれませんね。

  5. kengorou より:

    >Akkanvaderさん
    コメントありがとうございます☆
    レミケード効かなくてもヒュミラは効いた方もおられるとのことで、私もこの先ヒュミラをする事があれば是非効いて欲しいと思います!
    確かに免疫調整剤よりは、便移植の方がマシかも知れませんね(笑)
    倍量投与がNGであったと信じて、今回様子見てみます☆

  6. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    確かに今はレミケードが使えるようになったので、入院率がとても減っていると先生も言っていました。
    それを考えると、昔は入院するしかなかったので本当に大変だっただろうなと思います(汗)
    本当であれば、私はレミケードすら使いたくないのですが、これに変わるもっと安全な薬が出てくる事を願いつつ、もうすこしレミケードのお世話になります(笑)

  7. kengorou より:

    >なみさん
    コメントありがとうございます☆
    痔瘻の調子が怪しいとのことですが、大丈夫でしょうか??
    私もレミケードをする事になったのは痔瘻の傷が塞がらなかったのが理由の一つです。
    ですので、私もなみさんと同じようにお尻に一番効いて欲しいんですよね(笑)
    確かにレミケードが効かなくなるのは恐怖です(汗)
    しかし、私もなみさんがおっしゃるように、心だけは強くもっていたいと思います!!
    なみさんもお元気にお過ごし下さい☆

  8. kengorou より:

    >くろいささん
    コメントありがとうございます☆
    この間、鼻注したい!!と主治医に訴えましたがあえなく却下となりました(泣)
    しかし、本当にレミケードが効かなくなり、免疫調整薬しかないとなったら、有休使って入院し是非『鼻注』をマスターしたいと思います(笑)

  9. まとめwoネタ速neo より:

    まとめtyaiました【5月16日レミケード12回目体験記【再通常投与1回目&フェジン注入】】

    皆様ご無沙汰しておりました。絶不調の期間を耐え抜いたkengorouです(笑)いやー。本当に最近の2週間くらいはハンパない倦怠感具合でした(汗)しかし、ようやく昨日『レミケード』を注入する事が出来たので、しばらくは保つかな??って感じです。もうなんか、完全に薬?…

  10. あい より:

    初めまして 
    私もレミケードの倍量投与を2回うけましたが通常より体調が悪い気がします。
    通常にもどして体調はどうですか?
    次回は私も通常にもどして4周ごとに投与してもらうよう話してみるつもりです。

  11. kengorou より:

    >あいさん
    コメントありがとうございます☆
    あいさんもレミケードの倍量投与されたんですね。
    私の場合、通常投与に戻してまだ1回目なので、まだ何とも言えない状態ですが、
    現に今は体調が悪いので、通常に戻してもあまり変わっていないのでは??と思っています。
    私も6週ごとに通常投与して欲しいと言って見ましたが、倍量投与が承認されてからは6週ごとに投与できないと言われてしまいました(泣)
    次はいよいよ免疫調整剤かヒュミラかと思っています。
    あいさんも頑張って下さい!!

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