痔瘻が再発を繰り返すので心配

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いよいよ新年度が始まりました!
もう季節も春ですね☆
しかし!!!私のクローン病はまだ春のような兆しはありません(泣)
と言うのも最近またまた痔瘻が悪化…!!
これ、ほんまどうしたらええんやろか…。

痔瘻はいつも突然に

私の肛門様の横には痔瘻の2次口が開いています。
見た目は小さなニキビが潰れたような感じ。
これが去年の11月に肛門周囲膿瘍を排濃切開してから塞がりません(汗)
[ 関連記事:激痛に耐え、クローン病による肛門周囲膿瘍を排膿切開してきた! [2012/11/29] ]
それからというもの、排便後に肛門が痛くなると決まってこの2次口から膿が排濃されます。
排濃がされている分、オケツが腫れて眠れなかったり、イスに座れないという事は起きません。
でも、不快感はハンパないくらいにあるんですよね。
常にナプキンつけとかなきゃ下着が汚れるし…(泣)
こんな状態を約5ヶ月間繰り返しています。
肛門が痛くなる頻度は1ヶ月に2~3回くらいかな?
でも1回でも痛くなるとそこから排濃して、痛みが引くまでは1週間くらいかかるので、半月は苦しむハメになります。
これ結構辛いッス…。
布ナプキン すぃーとこっとん

手術しなくてもいいのか?

この間、病院に診察へ行ったときに先生に
「俺の痔瘻放っておいても大丈夫なの?痔瘻って手術じゃ無きゃ治らないって聞いたんですが」
と質問してみたところ
「別に放っておいてるわけでは無いよ。レミケードとイムランで瘻口が塞がるか様子をみてるんだよ。イムランは唯一、瘻口が塞がったというエビデンスがある薬だからね。」
との回答が返ってきました。
その時は「そうっすか…」と納得したのですが、かれこれイムランも一年近く飲んでるし、そもそもレミケード効いてないしな~。
こんな状態で本当に瘻口が塞がるのか心配です。
肛門疾患の診療 [ 高野正博 ]

シートンについて

あと、シートンについても聞いてみましたが、これは瘻口が塞がってしまい再度肛門周囲膿瘍になるのを繰り返す場合に行うらしく、私のように瘻口が塞がらずに開いたままの場合は、わざわざシートンをしないようです。
しかし、度々炎症が起きて膿が出たり止んだりを繰り返してるので、痔瘻癌にならないかが一番の心配ごとです。
これも先生いわく単純痔瘻で排濃がされている場合はほぼ大丈夫。
複雑痔瘻で、周囲膿瘍を繰り返す場合で、10年以上とか長い時間放置した場合はリスクがあると言っておりました。
なるほどねー。
とりあえずこの痔瘻マジでなんとかならないかね~。

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コメント

  1. ドン より:

    思えば、複雑痔ろうと言われて終わってみれば「4回」の痔ろう手術でしたねぇ・・・自分。
    レミケとイムランのコンビは、現時点での最強コンビだから、ドクターももう少し粘りたいのでしょうね。
    鼻チユーも軌道に乗りつつあるし、これからですよ!
    食事制限も今は厳しくして、ほんと、今は「耐え時」だと思います。
    自分の意見は、こういうときに肉だラーメンだと摂取していたら、良くなるものも良くならない。
    踏ん張りましょう。
    未来のために・・・。

  2. とっも より:

    うちの息子も痔ろうからクローン病が発覚しました。すぐにシートン手術をして、9か月間、お尻にガーゼを挟んでました。ガーゼ代は病院ではみてくれず、大きさも自分で切ってたたまなくてはならなくて、大変でした。レミケードが効いてくれたおかげで、途中で管は外れてしまいましたが自然にふさがり、今は特に異常はないようです。でも、またいつ再発するかといつも心配です。
    早く良くなるといいですね。

  3. ペコ より:

    こんにちは!
    私は痔ろうの手術は、膿を出すこと位しかやった時無いのですが、痔ろうは辛いですよね・・・
    便の回数を減らすのはなかなか難しいとは思いますが、鼻チューを出来る限りゆっくりやり、お風呂につかると、きっと良くなりますよ!!
    私の痔ろうは、10年間再発していないので、きっとkengorouさんも良くなると信じて頑張ってください!

  4. kengorou より:

    >ドンさん
    コメントありがとうございます☆
    ドンさんも痔瘻経験者なんですね!!
    レミケ、イムラン、鼻チュウの三種の神器でなんとか乗り切りたいっす!!

  5. kengorou より:

    >とっもさん
    コメントありがとうございます☆
    息子さんの気持ちよく分かります(汗)
    私もかれこれ1年間くらいナプキン常用していますのでとても煩わしいです。
    レミケードで塞がってなによりです。
    私も後は気合いで頑張ります(笑)

  6. kengorou より:

    > ペコさん
    コメントありがとうございます☆
    膿を出す事しかしてなくても、やはり瘻口塞がることがあるんですね!!
    しかも、10年間再発なしとか超羨ましいです!!
    私も頑張ります!!

  7. なみ より:

    お久しぶりです!
    私もまさに同じような状態で、かれかれ1年ちかく、シートン(というのでしょうか?)が刺さりっばなしです。
    その間レミケード倍量にしたり、フラジールを飲み続けたりしたのですが、一向に変化なしでした。
    最近また調子が悪いので、フラジールを飲み続けているのですが、長期間、抗生物質を飲み続けるのも不安ですよね。
    本当に、心底、何としてでも!!痔ろうはどうにか良くなってほしいですね~(T^T)

  8. kengorou より:

    >なみさん
    コメントありがとうございます☆
    なみさんも同じような状況とのことですが、シートンをしていても時々膿が出たり、痛くなったりする事はありますか?
    ほんと、どうしたらこれ良くなるんでしょうね????

  9. なみ より:

    そうなんです。
    シートンをしていても、膿は出続けていますし、上手く膿が排出されていても、しこりのような状態になって、痛くなることもあります。
    もはや、シートンで貯まっている膿を出す、というより、きっと常時膿が製造されているんですね。
    元凶の管が塞がらない限り、ずっと膿は出続けるんでしょうかね。。
    しばらく悩まされそうですが、とりあえず気にしないことにして日々頑張ります!
    kengorouさんも、新年度お忙しいと思いますが、お元気でいられますように!

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