知らないと損する難病と診断されたら真っ先にする事

クローン病と診断され、はや3ヶ月が過ぎました。
診断された時はこの病気が「難病」だとは知りませんでした。
病気が発覚してからというもの、検査や治療や処方箋などなどお金の出費がすさまじい事になっておりました。
難病ってお金がかかるんですね。
今回身にしみて分かりました（汗）
考えてみれば治療法が無いものを治療しようとするわけですから、そりゃ余分にお金かかりますよね（汗）
しかし、そんな難病患者を支援してくれる制度があるのです。
それが「特定疾患治療研究事業」です。

特定疾患治療研究事業

特定疾患治療研究事業は、難病患者の医療費の助成制度で、保険診療では治療費の自己負担分は3割相当（サラリーマンは3割）ですが、その自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担として助成してくれます。
疾患毎に認定基準があり、主治医の診断に基づき都道府県に申請し認定されると、「特定疾患医療受給者証」が交付されます。
この制度があるお陰で、私たち難病を抱える患者は最小限の負担で、適切な治療を受けることが出来るのです。
クローン病の治療として「レミケード」を受けておりますが、これ普通の3割負担だったら10万近く払わなければならないの高額な治療です。
そんな金が安月給の私にあるはずがありません（泣）
しかし！この「特定疾患医療受給者証」があると、そんな高額な治療費を一部負担するだけでよくなるのです。
す、素晴らし過ぎる…
まさに私が生きていくために必要な「特定疾患医療受給者証」であります！
負担して頂く都道府県に感謝です！！！！

申請

こんな素晴らしい制度ですが、申請するには時間と手間がかかります。
クローン病に限らず難病と診断れたらまずは最寄りの保健所に行きましょう！
自分の保健所の場所が分からない場合はこちらで調べれます。
→全国保健所長会－全国保健所一覧－
また仕事などでいけない方は、配偶者や保護者の方でも大丈夫です。
そこで窓口の方に
「特定疾患の医療費公費負担受給の申請をしたいのですが」
と申し出ましょう。
もしくは略して
「特定疾患の手続きをしたい」
と言えば向こうも察して分かってくれます。
ちなみに私が申請したときは後者でした（笑）

書類を準備する

窓口で待機していると職員の方から書類を頂けます。

1. 特定疾患医療受給者証交付申請書
2. 臨床調査個人票（医師の診断書）
3. 同意書

地域によって異なるかも知れませんが、この3つがもらえるはずです。
また地域によってはホームページからダウンロードできるので調べて見ましょう！！
特定疾患医療受給者証交付申請書は自分で書き込みます。内容の書き方については職員の方が説明してくれますhし、書類にも書いてありますので悩むことは無いでしょう。
めんどくさいのは臨床調査個人票です。
これは現在かかっている主治医に書いてもらわなくてはいけませんので、先生の所に持っていき書いてもらいましょう。
同意書はサインすればオッケーです。
後、準備するものは以下のもの。

1. 住民票
2. 患者の生計中心者の所得に関する状況を確認することができる書類

住民票は役所で出してもらいましょう。
今はコンビニでも住民票などを発行して受け取れるサービスがありますよね？？
所得に関する状況を確認することができる書類については

1. 源泉徴収票(確定申告をしないサラリーマン及び年金受給者）
2. 確定申告書の写し又は納税証明書（確定申告をした自営業者等）
3. 非課税証明書（市町村民非課税証明書）

のいずれかを用意します。
これで全ての準備は整いました。
これらの書類が用意出来たら速効で保健所に提出しましょう！
「ふー。やれやれやっと書類がそろったぜ。後日暇なときに出しにいくか」
なんて思わずに、一刻も早くです！
これには理由があります。

適用期間

特定疾患の手続きをするという事は、すでにあなたは医療機関にかかり、医療費を払っている事でしょう。
特定疾患医療受給者証が交付されれば、もちろんいくらか払った分の医療費は戻ってきます。
しかし！これには条件があるのです。医療費の払い戻しが出来るのは
申請の書類を提出した日より後に支払った医療費のみ
なのです。
ですので、申請の書類を提出した日より前に払った分の医療費は戻ってこないのです！！
だから申請は早ければ早いほど良いのです。
特定疾患医療受給者証は申請してから早くて1ヶ月。遅くても2～3ヶ月で届きますが、証明書がなくても申請の書類を提出した日より医療費公費負担が適用となります。
この点に気をつけなければ損をしますのでご注意を！！！！

特定疾患医療受給者証が届くまで

先に述べたように特定疾患医療受給者証が届くまでに時間がかかります。
後は寝て待っていれば良いわけですが、ここでも1つ注意があります！
それは

治療や薬の処方で払った医療費のレシート（領収書）を保管しておく
ことです。
いくら申請の書類を提出し、医療費公費負担が適用となっていても、使ったお金を証明できなければ勿論お金は返ってきません！！！
まぁレシートを保管しておくなんて基本中の基本ですから、無くしたり捨てたりするようなおバカちゃんはいないでしょう！ハハハ…って、え？無いの？捨てたの？いますぐ電話で病院の窓口に行って、何月何日に来ていくら支払ったなど必死に説明して、領収書発行してもらいましょう！これが可能かどうかは知りませんが、必死に訴えればやってもらえるんじゃないでしょうか？
以上が、難病になったときに真っ先にするべき事です。
案外知らない人いたので、書いてみました。
しかし都道府県や地域によっては申請方法が異なるかも知れませんので、詳しい事は最寄りの保健所に問い合わせて下さいね！！！！
ちなにみ私は昨日「特定疾患医療受給者証」が届きました。
11月に申請して2ヶ月半かかりました。
この間に支払ったお金は5万以上…（汗）
ようやく払い戻しが可能になり、本日から薬も無料で頂く事ができます。
こういった制度があることに再度感謝の気持ちで一杯であります。

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→クローン病ってこんな病気
→潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
→クロ-ン病患者が本当にききたいこと
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（1月20日の食事と体重）
【　　朝の食事　　 】エレンタール,団子 = 400kcal(脂質3g)
【　　昼の食事　　 】会社の弁当,エレンタール = 650kcal(脂質5g)
【　　　間食　　　 】エレンタール = 300kcal(脂質0g)
【　　夜の食事　　 】ご飯,すき焼き,サラダ,エレンタール = 900kcal(脂質30g)
【　総摂取カロリー 】2250kcal(脂質38g)
【 体重（朝計測時）】51.6kg
【 体重（夜計測時）】52.1kg
【　　　腹痛　　　 】なし
【　　肛門痛　　　 】なし
【　　便の回数　　 】夜普通便
【　　　出血　　　 】なし
【　　　体温　　　 】午前：36.3度 午後：測定無し
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