こんにちわ!
先週から今週初めまでは痔瘻からの炎症がひどく、余り調子が良くなかったのですが一昨日あたりから排濃も治まってきて痛みがほぼ無くなりました。
やはり、肛門に症状が無いとQOLは格段と上がりますね!!!
痛みのない肛門様は最高です(笑)
さらに昨年よりマスターした鼻チューを真面目にやってきた成果が徐々に現れ始め、なんと昨年末は46kgにまで落ち込んだ体重も、昨日測ってみると51kgまで回復していました!
これは嬉しい!
やはり体重が落ちると体力も低下するので、疲れやすさがハンパなかったんですが、最近は寝不足気味でもなんとかやっていけるくらい体力・気力共に復活してきました。
しかし不思議なんですよね。
先週の土曜日に診察したときはCRPも2.4あり、炎症はあるはずなんですが…
それなのにこの調子の良い感じは何なのでしょうか…????
鼻チューのお陰か?
あまり『鼻チュー最高!』というクローン病患者には会ったことがありません。
※ドンさんは例外(笑)
しかし、そんな鼻チューをこの1月はほぼサボらずに続けてきました。
毎日4パックを鼻チューで摂取し、日中は経口で2パックの計6パックを目標にしています。
最低でも3パックを鼻チュー、経口1パックの計4パックは摂るようにしました。
私はレミケードに加えて、免疫抑制剤のイムランも服用しているため、調子が良くなってきたのは全部鼻チューのお陰とは言い切れませんが、それでも鼻チューを続け始めてから体調が良くなってきたような気がしています(笑)
→免疫力を上げる「食」の本
油断禁物
ようやく人並みの生活が送れるくらいの体調になってきましたが、油断禁物です!
今までの経験上、クローン病は調子に乗ってきたときにひょっこり顔を出してくるんですよね(汗)
調子が良いからちょっとくらいNG食大丈夫だろう…
と調子に乗る馬鹿野郎とは私のことです!!
過去何度もそれで調子を崩してきているので、もう少し体重が復活するまでは暴食をしないように気をつけたいと思います(笑)
それでもたまには食べてしまうのが私の悪い癖ですが…(汗)
→食べ過ぎの原因を断つ
治験前の検査
さてこの間ブログに書いた治験ですが、正式にスタートするのは2月の中旬からで、現在はその治験に向けての検査をしています。
明日はレントゲンを撮りに行く予定となっています。
しかし、このまま調子が良くなっていき、治験前のバイタル検査で異常無かったら治験受けれるのかな??
と言うのも、治験を受けるには、クローン病の状態をスコア化し一定の数値より上にならないと受けれないんです。つまりある程度、調子が悪い状態でないとダメって事なんですね。
そうじゃないと薬が効いたのかどうか判断が出来ないからと言う理由だそうです。
まぁ先の事を考えても仕方ないので、とにかく今は目の前の課題に取り組みながら真面目に生活を送っていきたいと思います!!
ではまた☆
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こんにちは。自己免疫疾患で、腸に炎症をもっているものです。
ご質問させてください。
>あまり『鼻チュー最高!』というクローン病患者には会ったことがありません。
鼻チュー とはどのようなものなのでしょうか?
すごく興味あります。
もしよろしければ、ブログを更新される際に解説いただけませんか?
よろしくお願いします。
体調がよくなってきたとの事でなによりです♪俺は体重増やすためにご飯1日に2合(1食にどんぶり2杯食べてるから多分その位なはず)とエレンタール3包くらい飲んで2ヶ月で52kg→66kgまで増やせましたよー。やっぱり体重が増えると疲れにくくなるし良いですよね♪ちなみに今はエレンタールとラコールも飲まずクローン病食を1日3食食べてますが63~65kgを維持してます(笑)昨日は調子にのって昼にラーメン、夜にサイゼで体調崩し気味ですが…(汗)たまには無茶できる位までkengorouさんが回復する事を祈ってます♪
こんにちは!
良くなって何よりです!
働くクローン病患者にとって鼻チューは最高ですよ(私は今はやってませんが。。)
なんて言ったって寝てる間に栄養が取れちゃう!後始末が大変なのが難点ですが(笑)
私は一時期絶食で8パックエレンタールで摂取してましたが、体重は55→48まで減った後、ずっと平行線でした。渡しの場合、固形物食べないと太れない体質っぽいです
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はじめまして。ちくわと申します。
実は、知り合いが近く兵庫医大に入院することになりまして、兵庫医大への入院経験者の方の話を聞きたいと検索し、こちらを知りました。
いきなりで、質問とは本当に失礼とわかってはいるのですが、もしご存じでいらっしゃいましたら教えていただけると幸いです。
お聞きしたいのは、入院中の電化製品の使用についてなんですが、ポータブルDVDプレイヤー等の使用は可能でしょうか?
知り合いが少しでも楽しく入院生活を送れるように、できればポータブルDVDプレイヤーと好きなDVDをプレゼントしたいと考えているのですが、病院によっては持ち込みが禁止されていると聞いたことがあります。
例えばkengorou様が使用されなくても、入院中使用している人を見たとかご経験がございませんでしょうか?
ごめんなさい。突然のお話ですし、ご不快に感じられましたら申し訳ございません。
クローン病は現時点では長くお付き合いしなければならない病気ですが、10数年前に比べても格段に技術や医学が進んでおり、選択できる治療方法も増えました。Kengorou様が少しでもお元気で過ごせるよう願っています。
フフフ、正統派鼻チュウ男でーす。
ボクは鼻チュウを愛しています。
イェイ!
>名無しさん
コメントありがとうございます☆
ご質問に関しては改めて記事にしますので、もうしばらくお待ち下さいね!!
>玲人さん
コメントありがとうございます☆
体重60キロ台凄いですね!!!!
羨ましいですよ!!!
私も玲人さんのように太りたいです!!
>ペコさん
コメントありがとうございます☆
はやり鼻チューのメリットは寝てる間に栄養が取れることですよね!!
確かに後始末が大変なのがネックですが…(汗)
あと、8パック飲んでても体重増えないんですね!!
勉強になります!!
>ちくわさん
コメントありがとうございます☆
ちくわさんの質問ですが、こちらも記事の中で紹介しますので、もうしばらくお待ち下さいね☆
>ドンさん
コメントありがとうございます☆
正統派ドンさんのように鼻チューをこよなく愛する男になれるよう、日々の鼻チューにいそしんでいきます!!(笑)