クローン病オフ会

6年前のクローン病オフ会で知り合った戦友と会ってきた話

ブログ連続更新記録達成中のENOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病と診断された時って

「え?なにそれ?死ぬの?治らないの?」

みたいな軽いパニックに陥りませんでしたか?そんな時、周りに同じ病気の人が居て話し聞けたらめちゃめちゃ安心すると思うんですよ。でもクローン病って難病と言われているいわゆる珍しい病気になるんで、周りに同じ病気の人なんかいるわけ無いんですよね。

私が診断された当初、とにかくネットで情報を探しまくりましたが、当時は患者ブログもほとんど無くて情報が手に入りづらかった事を覚えています。
そこで自分の病状の記録をするとともに、クローン病に関する情報を発信する目的で、このブログをやってきました。

でも発信するだけじゃなく、他の人の体験も聞いてみたい!と思ったのがきっかけで6年前にクローン病のオフ会を開催しました。
開催するよー!ってブログで発信した時、当初は6人くらい参加予定だったんですが、体調不良や音信不通なので最終的に4人での開催になりました。

その時の様子はこちらのカテゴリーを参照ください。
→クローン病オフ会

で、その後もその時に出会った「いまる師匠」と「はるとさん」とはお見舞いに行ったり、されたりする様な仲になり、ちょくちょく今でも連絡を取り合ったりしており、最近、はるとさんから「また茶でもしましょう!」をお誘いいただいたので、久しぶりに会いに行ってきました。

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オフ会メンバーと約1年半ぶりに再会してきました!

オフ会メンバーと約1年半ぶりに再会してきました!
いよいよ1年もこの1ヶ月で終わりですね!
本当に月日が経つのは早いです!!
さて、私昨日ですが約一年半前にオフ会を開いたときのメンバーである「はると」さんとお会いしてきました☆
んで、お互いの近況や、体調の事など様々な事を語り合ってきました☆

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【参加者2名急募!】明日はクローン病のオフ会です☆

明日はクローン病のオフ会です
朝晩の冷え込みのせいなのか、お腹がだんだんと緩くなってきたkengorouです。
以前から告知してきたように、いよいよ明日クローン病オフ会をさせて頂きます☆
皆さんからどんなお話が聞けるのか楽しみです(・∀・)
あと人数に若干変更がありましたので、ご報告します。

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【最終確認】オフ会の参加〆切今日までです。

オフ会の参加〆切今日までです。
おはようございます。
前回のレミケードから今週で7週目となり、体調が維持できるか微妙な時期になっているkengorouです。
さてクローン病オフ会告知からあっという間に時間が経ち、今週末開催と言うことになっております。
前々回の記事に書いたように、本日で参加者の〆切をしたいと思います。
まだ今日丸一日時間がありますので、ご希望の方はコメント、もしくはメールフォームにてお知らせ下さい。
※ツイッターでは受け付けていませんのでご注意下さい!!
参加希望の方はもう一度確認のほどよろしくお願いいたします。

(確認事項)現在の参加予定者

現在、ほぼ参加確定と予定しているのが

  1. imaruさん
  2. 玲人さん
  3. こうちゃんさん
  4. はるとさん

以上、4名となっております。
※あ、合ってますよね???笑
もし「やっぱり不参加」って方がいればコメント欄などで連絡下さい。

  1. ElephantYuzuさん
  2. くるみさん

ElephantYuzuさん、くるみさんについてはまだ確定となっていませんので、よろしければコメント欄、またはメールフォームより参加希望の旨を書いていただければ幸いです。
もし、今日一日経って参加の表記が無い場合は申し訳ありませんが、今回は不参加と認識させて頂きますのでご了承のほどよろしくお願いいたします。
詳しい内容は続きをどうぞ。

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予定ですが…第一回クローン病オフ会in大阪の告知します

予定ですが…第一回クローン病オフ会in大阪の告知
皆様お疲れ様です。
やりたいなぁ〜、と言ってきた「クローン病オフ会」ですが、皆様からのご意見を頂きまして開催することにしましたのでご報告させていただきます!
いつもコメントを頂くドンさんより
とにかく「決めちゃう」ことが大事☆
と、なんとも背中を押していただけるご意見を頂き、あれこれ悩む前にどりあえずやってみよう!
初回なんで失敗してもいいや!!
と思い(開き直り)、完全に私の都合ですが日時や場所、内容などを考えました。

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クローン病オフ会についての構想を練る

クローン病オフ会についての構想を練る
ちわ。
体重が減ってテンション下がりまくりのkengorouです。
現在、エレンタールの量を増やして体重の増加をもくろんでおります(笑)
さて以前やりたい事リストで挙げていた項目の一つ「クローン病患者のオフ会」ですが、ぼやぁっと構想を練っていまして

  • 日時
  • 人数
  • 場所
  • お店
  • オフ会の内容

などどうしていけばいいかなぁと考えています。

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