6年前のクローン病オフ会で知り合った戦友と会ってきた話

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ブログ連続更新記録達成中のENOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病と診断された時って

「え?なにそれ?死ぬの?治らないの?」

みたいな軽いパニックに陥りませんでしたか?そんな時、周りに同じ病気の人が居て話し聞けたらめちゃめちゃ安心すると思うんですよ。でもクローン病って難病と言われているいわゆる珍しい病気になるんで、周りに同じ病気の人なんかいるわけ無いんですよね。

私が診断された当初、とにかくネットで情報を探しまくりましたが、当時は患者ブログもほとんど無くて情報が手に入りづらかった事を覚えています。
そこで自分の病状の記録をするとともに、クローン病に関する情報を発信する目的で、このブログをやってきました。

でも発信するだけじゃなく、他の人の体験も聞いてみたい!と思ったのがきっかけで6年前にクローン病のオフ会を開催しました。
開催するよー!ってブログで発信した時、当初は6人くらい参加予定だったんですが、体調不良や音信不通なので最終的に4人での開催になりました。

その時の様子はこちらのカテゴリーを参照ください。
→クローン病オフ会

で、その後もその時に出会った「いまる師匠」と「はるとさん」とはお見舞いに行ったり、されたりする様な仲になり、ちょくちょく今でも連絡を取り合ったりしており、最近、はるとさんから「また茶でもしましょう!」をお誘いいただいたので、久しぶりに会いに行ってきました。

近況報告で盛り上がる

久しぶりにお互いあった事もあり、お互いのクローン病事情について話しをしました。

トイレの事、仕事の事、家族の事、検査の事…などなど話題には事欠かないので、あっという間に時間が過ぎていきます(笑)

中でも検査の話で、今度私はダブルバルーンと言う検査を初めて受けるのですが、はるとさんは毎年その検査を受けているとのことで、前処置のタイミングや当日の流れなどを聞かせてもらうことができ、とても安心することができました。

こんな話ができるのも同病患者ならではだと思いました。

第2回クローン病オフ会について

またブログのコメントやツイッターでも「オフ会開催してください」と言う依頼をいただいており、それをはるとさんに「中々時間取れなくて…」と相談したところ

「やりましょうよ!なんなら僕が段取り決めますよ!」

と男前発言を頂き、おぉ頼もしい!!と感激しました!そこから人数や場所など決定したわけでも無いのに話が盛り上がってしまいました。
今のところ

  • 人数は5人くらいが1人1人と話ができるのでちょうどいいんじゃないか
  • 場所は飲み物飲み放題で、トイレいき放題のカラオケ店がいいんじゃないか

くらいの感じになっていますが、そもそもそんなに人数がくるのか疑問です(笑)
もし、開催するなら参加するよって人いましたらブログのコメントやツイッターのメッセージにでもコメントください。
集まりそうであれば正式にアナウンスして開催したいと思います。

もちろん、決定したらはるとさんに丸投げしますけどね(笑)

はるとさんもブログ開設

あと、会ってお茶した目的の一つに「はるとさんのブログ開設の相談に乗る」というミッションも含まれていましたので、その話も聞いてきました。

が、普段あまりパソコンをしないと言う割にはしっかりとブログの本体は作っておられ、あとは中身(記事)を書いていく段階とのことでした。少しアドバイスすると、その場でブログがほぼ完成し、晴れて「クローン病ブロガー」の一員となられました(笑)

はるとさんのブログは以下の通り。

【クローン病とは友達♪いや?親友】
https://harusakuyo.hatenablog.com/

まだ始めたばかりなので記事数はありませんが、生暖かい目で見守っていこうと思います(笑)

ではまた!

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コメント

  1. はると より:

    ご紹介ありがとうございます。
    オフ会開催できたら良いですねー
    トイレ行きたい放題♪たまらん。笑

    1. kengorou より:

      はるとさん

      速攻でコメントありがとうございます(笑)
      出来るかなー?
      人が集まったら、はるとさんにお任せします(笑)

  2. なばーゆ より:

    関西であれば是非参加させていただきたいです!?
    この機を流せば次いつになるかわかりませんし?
    先輩方のクローン病苦労話を聞きたいす?

    1. kengorou より:

      なばーゆさん

      コメントありがとうございます!
      おそらく開催するとしたら梅田(大阪)になると思いますよ!!
      みんなで集まれたらいいですよね!!

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