「難病を宣告された41歳男性が陥った貧困危機」という記事を読んで感じたこと

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下痢と通常便を繰り返しているENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

さて、タイトルに書いたように「難病を宣告された41歳男性が陥った貧困危機」という記事を読んだ感想を書いてみたいと思います。
クローン病を患っている人のケーススタディなので非常にリアルに感じられます。

読んでない人は以下のURLからご覧いただけます。

『東洋経済:難病を宣告された41歳男性が陥った貧困危機』
https://toyokeizai.net/articles/-/247777

私は今の会社に入ってからクローン病を発症したので、クローン病が原因で就職できなかったという経験がないのですが、この記事に書かれているように難病を抱えながら就職(仕事)をするのって大変だと感じています。

仕事を続けるための努力

なぜクローン病だと仕事を続けるのが大変なのか。
記事にも書かれていましたが、体調が悪くなると40度近い熱や腹痛、嘔吐、下血、貧血などに見舞われ、トイレは1日10回以上行くこともあり、普通に働くことができなくなります。
ですので強制的に仕事を休まざるを得なくなるため、働き続けることが大変だという訳です。

ただ、我々クローン病患者も長く働き続けるために、努力をしています。
当たり前ですが、体調管理には人一倍気をつけています。
食事で言えば「脂質の管理」は当たり前ですし、刺激物を摂取しないようにアルコールやスパイシーな料理なども避けるようにします。狭窄があれば食物繊維の摂取も控えます。
また「睡眠の管理」も行い、寝不足にならないようにします。

しかし、どれだけ気をつけていても体調が突然悪化することがあるため、それがクローン病の厄介なところだと感じています。

私も出来るだけ仕事を休まないで済むように色々心がけており
例えば

  • 出来るだけ食事を減らしエレンタールで栄養を補給し、腸管を休ませる。(1日2食であとはエレンタールなど)
  • 少しでも体調が悪くなりそうなら絶食してエレンタールオンリーで過ごす。(最低3日くらいは絶食したりします)
  • 少しでも体調が悪くなりそうなら徹底してすぐに寝るようにして体力を温存する。
  • 仕事は極力ためないように終わらせる
  • 万が一休んだ時のために自分の仕事を振れるように準備しておく

などなど。
その他にも工夫している事があると思うんですが、常にこれくらい意識しています。

しかし、上記で書いたようにどれだけ努力していても体調が悪くなる事があり、私の場合は体力を使う(肉体労働をする)とだいたい体調が悪化するんですよね(汗)

自分に適した仕事

クローン病は人によって症状が違うので、どうすれば寛解が保てるのか。また何をしたら悪化するのかを把握しておく事が重要です。

その上で自分に合った仕事を選ぶ事が大事だと思います。

このブログでもっともアクセスが多いのが以下の記事なんですが、この中で自分にあった仕事とは何かという事について書いています。
クローン病の人にオススメな仕事(就職)って何だろう?

私はとある中小企業でWeb制作を担当しており、体力を使わない仕事なのでなんとかやっていけている状態です。
しかし、いつ体調が悪化するか分からないため、いつまで今の仕事を続けていけるのか常に不安と戦っております。

そんな中、最近よく考えるのが「パラレルキャリア」です。
パラレルキャリアとは簡単にいうと「本業を持ちながら、第二のキャリアを築くこと」です。
自分の得意な分野を増やしていく事で、他の人ととの差別化を図れるという訳です。

私もWeb関連とは全く関係ない技術を身に付けたいと考えていて、その一つが「ヘッドスパ」の資格を取りたいなと思っています。
ヘッドスパニストとも呼ばれるそうで、要は頭をマッサージする事が出来る資格ですね。

なんでヘッドスパなのかというと、以前美容室でヘッドスパを生まれて初めて体験したんですが、これまた超絶気持ちいんですよ!!!!
で、「あー、これ人にやってあげたら絶対喜ばれるな」と思ったのがきっかけなんです。

『Web制作(プログラミング)が出来て、ヘッドスパも出来るプログラマー』ってどうです?あんまり周りにいないでしょ?(笑)
普通のプログラマーは普通にいるけどヘッドスパも出来るプログラマーになったら100/1くらいのレアな人になれるんじゃないかなとか思っています(笑)

クローン病を患いながら仕事をするのは大変ですが、知恵と工夫と努力で少しでも長く働けるようにしていきたいと記事を読んで改めて感じました。
皆さんも頑張りましょうね!

ではまた!

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