レミケードが効かなくなるまでの軌跡

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • LINEで送る

まだまだ寒い日が続きますね。
暖かくなってきたら家族でお花見をしたいと思っているENJOY IBD管理人のkengorouです。

さて今日はレミケードについての体験を書こうと思います。

私がクローン病と診断されたのは2010年11月。さんざん色んな病院に行くも原因が分からず現在のインフュージョンクリニックにたどり着き、クローン病と診断されました。

その時に医師から提案された治療法が「レミケード」でした。当時はレミケードはすでに使用されていましたが、まだ主流と言ううほどの感じでは無かったように思います。さらにヒュミラもこの時期には登場しており、医師から「どっちにする?」と言われたことを覚えています。

とりあえず新しく出たヒュミラは後に取っておこうと思い、レミケードを試してみることにしました。

レミケードで数年ぶりに体調が回復

初めてレミケードをし、数日たった頃嫁さんに「顔色めっちゃいいやん!」と驚かれたのを覚えています(笑)

また自分自身でも体がウソのように軽く、食欲が湧き溢れ「普通の体ってこんなに快適だったのか!!!」と驚きを隠せませんでした。

CRPも10オーバーだったのがみるみる0になり「俺はレミケードをしている限り、無敵だ!」と思うようになり、ガンガンご飯を食べていました。一人で2合近くご飯を食べたこともあります(笑)その結果体重も45kg→50kg→55kgと順調に増え続け、最高で58kgまで増えました。人生生きてきた中で56kgを超えたことが無かったので、凄まじく嬉しかったことを覚えています。

それくらい当初はレミケードが効いていたんですね。

が、しかし!そんなレミケードドーピング生活も長くは続きませんでした(汗)

体重が徐々に減少

58kgまで体重が増え、60kg行っちゃう?と調子に乗っていましたが、食べれど食べれど、それ以上体重は増えず逆に58kg→55kg→53kgとどんどん減っていきました。さらにそれに比例するかのようにCRPも0→0.3→0.8→1.0→1.5と上がり続けました。下痢に関してはそこまで酷く無かったのですが、痔瘻も復活し完全に再燃状態になってしまいました。

このような状態になっていったのは、レミケードを初めて2年くらいだったかな?それくらいで効果が減弱していました。レミケードは8週ごとに行うことになっており、薬の血中濃度が高い1〜5週目くらいまではまだ調子良く過ごせますが、5周を越えると倦怠感が酷くなり食欲も落ち、体重も減ってきました。8周目にレミケード前に行う血液検査の結果では毎回CRPが1.3以上あるような状態でした。

効果が弱まっていると判断した医師はレミケードの倍量投与を提案してくれました。私もよくなりたい一心で倍量投与にかけてみましたが、結局これも一年ほどで同じような症状に戻ってしまいました。

病状は静かに進行する

体調が悪くなる→レミケードでよくなる→また悪くなる→レミケードで良くなる

レミケードを倍量にして、これをさらに一年ほど続けたと思います。これで何とか状態を維持したかったのですが、ある日経験したことの無い腹痛が私を襲いました。そう、その腹痛はイレウスでした。レミケードの効果が弱くなり、再燃しかけてはレミケードで誤魔化していた私の腸は、潰瘍を繰り返しいつの間にか立派な狭窄が出来上がっていたのです。レミケードで症状を抑えれているように見えても、実際は徐々に悪化していました。

こうしてこの後もイレウスを繰り返すようになり、最終的には盲腸にクローン病の炎症が波及し「急性虫垂炎」で緊急手術するという流れになりました。

その後はヒュミラにスイッチし、これが何とか効いてくれ寛解にもっていくことができています。

調子に乗らない

これが私のレミケードストーリーです。今思えば、効果が薄れてきたなと感じた時に「もっと食事制限していれば」とか「もっと色んな治療法を試しておけば」など出来る事は沢山あったはずなんですが、当時はこれ以上薬に頼りたく無い!と意地になっていたように思います。

まぁその結果が開腹手術を2回もするということになるんですがね(汗)

このような経験を経て、現在ではヒュミラ倍量投与+エレンタールを服用した食事制限を昔よりキツめに守ることで寛解を維持することができています。
食事制限をしている分体重が中々増えないのが悩みの種ですが、だいたい53kg前後をここ2年くらいずーっとキープしています。

ヒュミラもいつかは効かなくなってしまうかもしれませんので、そうなったら現在のところ残された選択肢は「ステラーラ」か「白血球除去療法」になるのかなと思っています。ヒュミラが効かなくなる頃には新しい選択肢が増えている事を願います。

願わくばその頃にはクローン病の完治薬が登場してくれれば最高なんですがね(笑)

研究者の皆様、なにとぞ原因を解明していただき、再び焼肉食べ放題に行けるような体に戻してくださいませ!!!

[商品価格に関しましては、リンクが作成された時点と現時点で情報が変更されている場合がございます。]

B599 【ふるさと納税】どか盛牛タン1.8kg
価格:10000円(税込、送料無料) (2019/2/18時点)

関連記事

クローン病ブログ

その他のクローン病ブログはこちらから読めます。
↓ツイッターのフォローはこちら


  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • LINEで送る

SNSでもご購読できます。



コメント

  1. もー より:

    こんにちは。
    レミケードからヒュミラへのスイッチの経緯、気になってました!(私がブログを読み切れてないだけかも) こうやってまとめてもらえると、効果が薄れていく様がよくわかりました。とても参考になります。ありがとうございます。
    レミケードは瘻孔には強烈な効果がある反面、狭窄には効果が無いとされていますし、1〜2割程度の患者はレミケードをしていても狭窄が進むという報告も目にしました。狭窄の方はkengorouさんの努力ではどうにもならなかったと思うので、外れくじを引いたと思うしかないですね。
    使えた期間は短かったですが「それでもレミケードで一部の症状の進行を2年間も足止めしてやったぞ!」と前を向いていきましょう。

    1. kengorou より:

      もーさん

      コメントありがとうございます!
      参考になるかどうかわかりませんが、読んでいただきありがとうございます!
      レミケードは残念でしたが、前を向いて頑張ります!!!

コメントを残す

*