朝晩涼しくなってきましたね！ようやく過ごしやすくなりそうです。
さて最近のクローン病に関するトピックですが、この時期はやはり特定疾患の受給者証更新が一番多くなってきますね。
特定疾患の制度が変わり、提出する書類が変わったり、条件が変わったりするので混乱しそうになりますが、今回更新してみて特別難しいことはありませんでした。
特にレミケードやヒュミラ、ステラーラなどの抗体製剤で治療を受けている人は「自己負担上限額管理票」に記載されている金額を半年分コピーしていけば「高度かつ長期」というカテゴリーに分類され、一般よりも負担額が減るようになります。
私もこれで少しは負担額減るかな？と思っていましたが、前回と変わらず10000円の負担額でした（汗）
しかし、抗体製剤ではなく通常の治療しかしていなければ倍の金額を負担しなければならないので、そう思うとゾッとします。
ふと思ったんですが、抗体製剤使っていない人って更新手続きどうしてるんでしょうか？
一般の分類で手続きしてるんでしょうか？
また、漢方で治療されている人もこの手続きの時ってどうしてるんでしょうか？
スゲー気になります。
また更新が滞ってしまいました（汗）
皆さまお盆の連休はゆっくり休めましたか？私は11日〜20日までの10連休を有給を使って取得し、釣り・川遊び・遊園地・花火・プールと子供と最大限遊んだため、ちっとも体を休めることができませんでした（汗）
子供が大きくなるまでは大人の連休はないと言うことがよくわかりました。
さて、連休も終わり仕事を再開してから１週間が経ち、ヒュミラ投与と診察のためにインフュージョンクリニックへ行ってきました。
前回はなぜかCRPが0.6（通常0.1以下）、貧血が12（通常13以上）とあまり思わしくない結果で「もしかしてヒュミラがもう効かなくなってきたのだろうか…！」とビビっておりましたが、今回はどんな感じだったのか書いておきます。
こんにちは。レミケード、ヒュミラ、そしてステラーラと抗体医薬を使っている皆さま、体調の良い毎日をお過ごしでしょうか。
私は現在ヒュミラのおかげで寛解を保つことが出来ております。過去にレミケードを使っていましたが、約6年使用する中で徐々に効果がなくなり、昨年末にヒュミラにスイッチしました。寛解を保てる薬の選択肢が一つ減ったということで、その時は若干気持ちが落ち込み、ヒュミラも効かなくなったらどうしようと思いましたが、予想以上に効果があったため今は前向きな気持ちで生活できています。
さて人間体の調子がいいとついつい調子に乗ってしまいます。私も調子にのる人間ですので、ついつい我慢していたものを食べてしまいます（汗）最近ではコンビニの100円コーヒーをよく飲むようになりました。今までも何度かコーヒーについて体験を書いてきましたが、過去の記事を振り返ってみてもやはりレミケードで調子がいい時にコーヒーを飲んでいました（笑）もちろん下痢や腹痛があって『あれ？調子が悪いかな？』って時は飲みませんが、体調が安定している時は飲んでも大丈夫なようです。
昔はコーヒーが苦手だったのですが、不思議なもので飲み続けていると『また飲みたいな』って思っちゃうんですよね。コーヒー中毒って言葉があるくらいなのでコーヒーには依存性が少しあるんでしょうか。
こんにちわ。
この間、数年ぶりにインフルエンザに罹りました。
しかも
家族全員。
色んな意味で死にかけた1週間でした。
この苦しさを記録に残しておこうと思います。
どうもkengorouです。新年更新してからなんと10日も空いてしまいました（汗）
やはり頻回に更新するには入院しないと厳しいですね（笑）
さて、この間1ヶ月に1度のクローン病の定期健診に行ってきました。レミケードからヒュミラにスイッチしてからというものCRPは3ヶ月連続で0.3以下となっており、自分でも少々ビックリしているのですが、なぜか貧血が進んでおり「ヒュミラの副作用か！？」とビビっていました。
なので今回はその疑問もぶつけるつもりで、検診を受けてきましたので結果をご報告したいと思います。
皆様、明けましておめでとうございます！
本年も不定期な更新になると思いますが、ENJOY IBDをよろしくお願いいたします。
さて本日より仕事初めの方、多いのではないでしょうか。
私も本日より仕事初めでして、正月休みの短さに改めて驚愕している次第です（笑）
年末はバタバタしすぎていて、書きたい事が色々あったのに書けずじまい…。
年始こそはちゃんとブログ更新しようと思っていたのですが、結局年が明けて5日も経ってしまいました（汗）
まず年初めという事で今年の抱負でも書いて気合を入れようと思います！！
ちわ。
不思議な現象が起こりました。
私、最近「あー、肛門様の調子悪いなー。こりゃ悪くなる前に絶食でもしようか。」ということで、約5日間エレンタール100%（1日6本）の生活を送っていました。
で、先週の土曜日に検診＆ヒュミラを打ちに病院へ行ったんですね。
病院へ着いたらまず採血をするんです。
看護師さん「kengorouさん体調どうですー？」
私「いやー悪いですねー。」
看護師さん「あー、そうなんだ。オシリ痛い？」
私「そうなんですよー。だから絶食して乗り切ってました。」
なんて話をしてたんですね。
採血が終わって、順番が呼ばれたので先生の元へ行くと驚きの宣告が！！
こんにちは！だんだん肌寒くなってきましたね。
昨夜は半袖半パンで寝て、寒くて夜起きてしまい本日ものすごい眠気に襲われています。
さて先週の土曜日、毎月恒例の検査日だったのでインフュージョンクリニックに行ってきました。
4週前にレミケードからヒュミラにスイッチし、その効果があるのかどうか確かめるための検査でした。
病院に到着し、血液検査をします。
看護師さん「kengorouさん、ヒュミラにしてみて体調どうですかぁ？」
私「うーん。お尻の調子は良いんだけど、体調はあまり変わってない気がします。」
看護師さん「そうなんですねぇ、でもお尻の調子が良くなった事は良かったですねぇ！」
私「えぇ、それが唯一の救いです（笑）」
というようなやり取りをしながら検査結果を待ちました。
で、結果が出たようで診察室へ呼ばれます。
先生「kengorouさん、CRP0.1だよ。ヒュミラ効いてるね。」
私「え！マジっすか！よくてもCRP0.7とかだと思いましたよ。だって２週経つ頃になるとお尻痛くなってきてましたもん！」
先生「そうなんだ。じゃあギリギリ保ったってことかな。」
このようなやり取りをし、次回からヒュミラを２週ごとに１本ずつ打って様子を見ることとなりました。
CRP0.1というのは手術して以来の数値で実に１年半ぶりでした。
この数値が出るまでに行った行動を記録しておきたいと思います。
どうもこんにちは。
久しぶりの更新になってしまいましたがなんとか元気に過ごしているです。
今回は表題の通りヒュミラを使用して過ごしてみた感じを書いておこうと思います。
現在私は２回目のヒュミラを投与したばかりです。
こんにちは！毎朝5時に起きて7時からオンラインスクールに通い始めたkengorouです！
いやー、ついにデビューしちゃいましたよ。
ヒュ・ミ・ラ♪
出来ればレミケードで過ごしたかったけど、効かなくなっちゃったものは仕方がないですね〜（汗）
で、ヒュミラをすることが決定し実際に打つことになるまで、色々と情報収集してみると
など「痛さ」に関する情報が出てきました。
事前に「ヒュミラは痛いんだな」とインプットしてから本番に備えました。