ヒュミラ

ヒュミラをわざと1日遅らせて打つ

えー、タイトルの通りなのですが、私たまに通常2週間に1回投与するヒュミラをあえて1日遅らせて打つことがあります(笑)

逆にすこぶる体調が悪い時は1日早めたりする時もあるんですが、基本的に体調が安定している時は1日ずらして打っています。

これは別になんの根拠もない話しなんですが、いわゆる保険的な意味合いでそうしてます。1日ずらすことで体内の薬の血中濃度を本来の期間より高く保てるんじゃないかなと思っているのと、15日周期で打つことで少しでも長くヒュミラを使えるんじゃないかと思って勝手にやっています(笑)

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ヒュミラはいつまで効くんだろうか

最近、毎日更新を意識しすぎて記事の内容が薄くなってきているENJOY IBD管理人のkengorouです。

体調が良いと思っていたら、ちょっとの事ですぐに悪化してしまうのがクローン病。

毎回、毎回ホントーに嫌になります。

さて体調が良いのはもちろんヒュミラのお陰なんですが、このヒュミラもどれだけ効いてくれるのか分かりません。

私はレミケードが効かなくなり、ヒュミラにスイッチしたのですが、ヒュミラも効かなくなったら次はいよいよステラーラデビューとなります。

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ヒュミラを打ってから効果が現れるまで

ヒュミラを自分で打つようになってから注射に対するハードルが下がった気がするENJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病の治療として最初レミケードからスタートした私ですが、次第に効果が減弱し現在はヒュミラに切り替えて過ごしています。

ヒュミラは2週間に1度自分で注射する必要がありますが、レミケードのように通院する必要がない為、時間的メリットがあります。

効き目に関しては、私の体感的にですがレミケードの方がガツン!と効いていたような感じです。対してヒュミラですがガツンと効くのでは無く、ジワっと効くような感じがします。

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レミケードが効かなくなるまでの軌跡

まだまだ寒い日が続きますね。
暖かくなってきたら家族でお花見をしたいと思っているENJOY IBD管理人のkengorouです。

さて今日はレミケードについての体験を書こうと思います。

私がクローン病と診断されたのは2010年11月。さんざん色んな病院に行くも原因が分からず現在のインフュージョンクリニックにたどり着き、クローン病と診断されました。

その時に医師から提案された治療法が「レミケード」でした。当時はレミケードはすでに使用されていましたが、まだ主流と言ううほどの感じでは無かったように思います。さらにヒュミラもこの時期には登場しており、医師から「どっちにする?」と言われたことを覚えています。

とりあえず新しく出たヒュミラは後に取っておこうと思い、レミケードを試してみることにしました。

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新型ヒュミラペンを実際に使ってみたのでレビューします!

なかなかブログが更新できずに申し訳ありません(汗)

もう1日が目まぐるしく過ぎ去っていき、気がついたら前回の更新から2週間も経っている事に気が付き焦って更新をしているENJOY IBD管理人のkengorouです。
さて前回の記事で宣言していたように新型ヒュミラペンを使う時が来たので、嫁さんにムービーを撮ってもらいながら使ってみましたのでそのレビューを書きたいと思います。

ハッキリ言って最高でした(笑)

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ヒュミラ倍量変更に伴い新型ヒュミラペンを頂いてきました

ブログを更新しよう、しようと思いながら前回の更新から10日も経ってしまったENJOY IBD管理人のkengorouです。
さてこの間の土曜日ですが、月に一度の定期検診がありました。

いつものように血液検査からの問診って感じなのですが、今回はヒュミラの効き目について聞きたいことがあったのでそれを主治医に聞いてきました。

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ヒュミラを倍量から通常量に戻して約2ヶ月が経ちました

早いものでヒュミラを通常量に戻してから2ヶ月が経ちました。

私の体調はというと…。

普通です(汗)。

というのも11月に狭窄が発見されてから食事制限を厳しくしているので、クローン病が再燃する訳が無いという状態です。前回の通院時もCRP0だったのでこの調子でいきたいのですが、最近1日1食生活を続けいた反動で「ちょっとくらいNG食食べてもええやろ」という誘惑に負けて、ちょいちょい脂質の高めなもの食べたりしていました(笑)

この意志の弱さがクローン病を再燃へと導いてくれるわけですね。いくら寛解を続けていてもこんなことを繰り返しているといずれ悪化しますので、私のブログに書かれてあることは参考にしないようよろしくお願いいたします(笑)

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特定疾患受給者証の更新したり、ヒュミラを打ち損ねたり、便が黒かったり。

朝晩涼しくなってきましたね!ようやく過ごしやすくなりそうです。

さて最近のクローン病に関するトピックですが、この時期はやはり特定疾患の受給者証更新が一番多くなってきますね。

特定疾患の制度が変わり、提出する書類が変わったり、条件が変わったりするので混乱しそうになりますが、今回更新してみて特別難しいことはありませんでした。

特にレミケードやヒュミラ、ステラーラなどの抗体製剤で治療を受けている人は「自己負担上限額管理票」に記載されている金額を半年分コピーしていけば「高度かつ長期」というカテゴリーに分類され、一般よりも負担額が減るようになります。

私もこれで少しは負担額減るかな?と思っていましたが、前回と変わらず10000円の負担額でした(汗)
しかし、抗体製剤ではなく通常の治療しかしていなければ倍の金額を負担しなければならないので、そう思うとゾッとします。

ふと思ったんですが、抗体製剤使っていない人って更新手続きどうしてるんでしょうか?
一般の分類で手続きしてるんでしょうか?
また、漢方で治療されている人もこの手続きの時ってどうしてるんでしょうか?
スゲー気になります。

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ヒュミラの倍量投与から通常投与までもう少し様子見

改良版ヒュミラ倍量用

また更新が滞ってしまいました(汗)

皆さまお盆の連休はゆっくり休めましたか?私は11日〜20日までの10連休を有給を使って取得し、釣り・川遊び・遊園地・花火・プールと子供と最大限遊んだため、ちっとも体を休めることができませんでした(汗)

子供が大きくなるまでは大人の連休はないと言うことがよくわかりました。

さて、連休も終わり仕事を再開してから1週間が経ち、ヒュミラ投与と診察のためにインフュージョンクリニックへ行ってきました。

前回はなぜかCRPが0.6(通常0.1以下)、貧血が12(通常13以上)とあまり思わしくない結果で「もしかしてヒュミラがもう効かなくなってきたのだろうか…!」とビビっておりましたが、今回はどんな感じだったのか書いておきます。

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