2018年のクローン病事情を振り返る

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もうすぐ2018年が終わりますね。

振り返ってみるとあっという間だったような気がしますが、今年も色々ありました。

まずは何と言っても狭窄の切除術を行ったことが今年最大のイベントでした(笑)

去年の今頃に、小腸造影検査を受けたら小腸の直径が「4mm」しかないことが発覚して、それから今年の2月にイレウスで救急に運ばれ、そこから2ヶ月後に手術というスケジュール感。
さらに入院から手術の間に、長男が幼稚園を卒園し、小学校に入学。そして双子の兄弟が幼稚園に入学というイベントも同時進行でやってきて、本当に目まぐるしい時間を過ごしました。

ほんと1月から5月まではこの手術のための期間でしたね。
1年の約半分をクローン病の手術に費やした感じです(汗)

手術を終えて

会社の有給も入社して初めて使い切ってしまい、生まれて初めて「欠勤」を経験し、会社にも迷惑をかけてしまいました。

術後は麻酔の副作用で死にそうな恐怖を味わいましたが、ある意味いい経験が出来たと思います(笑)
あと、クローン病になって初めて60日間の絶食も経験しましたが、できれば2度と経験したくないです。絶食は辛い…。

手術したし、当分クローン病は大人しくしてくれるだろうと思っていたのに、全然そんなことは無くて、セルフ絶食したりオケツから血が出て肛門科へ行ったりと、何かと問題を起こしてくれました。

ヒュミラはなんとか効いてくれているみたいで、おかげさまでCRPは0.1とか0.2です。
でもCRPは陰性でも進行していくのがクローン病なので、調子に乗らずに過ごしていきたいです。

あ、あと、入院中に感じたことなんですが

「いつ自分が死ぬか分からないからやりたい事はやっておかないと後悔する!」

という事を再確認した年でもありました。
本来は結構めんどくさがり屋な私ですが、手術入院を経験してから、積極的にバーベキューしたり、釣りに行ったり、遊園地行ったり、親の還暦旅行に行ったりと結構アクティブに行動出来た事は良かったと思います。
来年は家族で「国内の雪国」に旅行に行きたいなぁ…。

2018年はクローン病に振り回されましたが、来年はゆっくり過ごさせて欲しいと切に願います。
それとクローン病の治療薬も開発されることを祈っております。

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コメント

  1. サトリ より:

    はじめまして。
    私は軽度の潰瘍性大腸炎かクローン病の疑いがあると診断され、来年の一月に詳しい検査をする予定のものです。
    そこで質問なのですが、クローン病だとニキビができやすいですか?薬の影響以外で。私は頭にできやすいのですが。

    1. kengorou より:

      サトリさん

      コメントありがとうございます。
      ニキビに関してはクローン病だから出来やすいという事はわたしの場合は無いですね。
      イムランを服用してた時は副作用でニキビが出来まくった事はありますが、それ以外ではありません。
      来月検査とのことですが、頑張ってくださいね!!

      1. サトリ より:

        お返事ありがとうございます。
        腸内環境が悪くなるので、IBDの方はニキビもでるものだと思っていましたが、kengorouさんは出ないのですね。私の場合は他の要因でできているのでしょうかね。

        また質問したいことができたらさせていただきます。
        ありがとうございました。

  2. アロエ より:

    大変な一年でしたね。
    クローン病は地味に予期せぬトラブルが起こるのでこまりますね。

    来年もその先も何も無いように祈っています。

    1. kengorou より:

      アロエさん

      コメントありがとうございます!
      いやー本当に大変な一年でした(汗)
      1年くらいは何も無いように過ごしたいものです…。

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