クローン病と診断されてからは常に「寛解」と「再燃」というキーワードがつきまとって来ます。良い子は間違っても「完治」とか言っちゃわないようにね(笑)
さて今現在「寛解」である人は「再燃」に気をつけながら日々を過ごしている訳でありますが、どれだけ頑張っていても体調を崩してしまうときはあります。
そんな時に無理して頑張っちゃうと余計にストレスがかかり、結果クローン病が悪化しちゃうので「あー、これちょっとヤバイな」と感じたらすぐに、体を休めるようにしましょう。
クローン病と診断されてからは常に「寛解」と「再燃」というキーワードがつきまとって来ます。良い子は間違っても「完治」とか言っちゃわないようにね(笑)
さて今現在「寛解」である人は「再燃」に気をつけながら日々を過ごしている訳でありますが、どれだけ頑張っていても体調を崩してしまうときはあります。
そんな時に無理して頑張っちゃうと余計にストレスがかかり、結果クローン病が悪化しちゃうので「あー、これちょっとヤバイな」と感じたらすぐに、体を休めるようにしましょう。
寛解と言われてから「ちょっとくらいならお肉とかラーメンとか食べてもいいでしょ?」と調子に乗っているENJOY IBD管理人のkengorouです。
人はなぜ過ちを繰り返すのでしょうか?
4年前に手術を初めて経験し、こんなしんどい思いはもうこりごりだ!!と思って、そこから3年後に再び手術…。これが去年です。
狭窄を切除する手術を受けたわけですが、術後が超絶辛かった…!!辛すぎて今度こそこんな思いをしてなるものかと決意したのに、2週間前にラーメンを食べた馬鹿野郎は私です(汗)調子が良くなるとアッサリ味だけじゃ物足りなくなってしまうんですよ!(泣)
絶食期間が60日に及んだあの日のことを思えば、普通のご飯と味噌汁と漬物が食べられる今、最高に贅沢な環境なんだと思わないといけません。
もうすぐ2018年が終わりますね。
振り返ってみるとあっという間だったような気がしますが、今年も色々ありました。
まずは何と言っても狭窄の切除術を行ったことが今年最大のイベントでした(笑)
去年の今頃に、小腸造影検査を受けたら小腸の直径が「4mm」しかないことが発覚して、それから今年の2月にイレウスで救急に運ばれ、そこから2ヶ月後に手術というスケジュール感。
さらに入院から手術の間に、長男が幼稚園を卒園し、小学校に入学。そして双子の兄弟が幼稚園に入学というイベントも同時進行でやってきて、本当に目まぐるしい時間を過ごしました。
ほんと1月から5月まではこの手術のための期間でしたね。
1年の約半分をクローン病の手術に費やした感じです(汗)
ENJOY IBD管理人のkengorouです。
4月に入り入学・入園の時期になりました。
思えば2月18日にイレウスで救急搬送され10日間入院になり、そのまま手術の流れでしたが、そのスケジュールだと息子たちの「卒園式」「入学式」「入園式」に参加できないという事が分かり、
「エレンタールだけで生活するから退院させて!」
と無理やり退院させてもらい、今日で48日目となりました。
正直、病院外での生活においてエレンタールだけの食事って想像してたよりめちゃめちゃ大変でしたが、そんな困難を乗り越え昨日、無事息子の小学校入学式に参加する事ができました!
だんだんと暖かくなってきましたね。
絶賛絶食中のkengorouです。
3月2日に退院して10日後にイレウス になってから完全にエレンタールだけで生活しています。
会社から帰宅してすぐにエレンタールを4パック作って鼻チューし1200キロカロリー確保。んで日中にエレンタールを2〜3本飲んで600〜900キロカロリー確保しております。これで合計1800〜2100キロカロリーとなり何とか生活している状態です。
カロリーは確保していても仕事をしているので、体重はドンドン落ちており、久しぶりに47キロ台に落ちました(汗)ついこないだまでは52キロ台だったので約5キロほど痩せました。これだけ体重が落ちるとやはり体力も落ちるようで、歩くだけでも疲れてしまいます。
はよ手術して固形物が食べたいです(汗)
IVHを入れるかどうか、というより入れるタイミングをいつにするかで悩んでいます。
と言うのも、昨日夕方に担当医ではない若いドクターの方が病室にきてくださり、こう言いました。
Dr.「kengorouさんIVHを入れて手術に備えたいと思うのですがどうしますか?早ければ明日、遅くとも月曜日にはしようと思うのですが。」
私「いや、まだ手術日も決定していないのにIVHを入れちゃうと一時退院の可能性なくなっちゃいませんか?」
Dr.「そうなんですが、点滴のみで過ごせるのもせいぜい1週間が関の山で、それ以降はカロリーと取らないと身体が弱っちゃうんです。」
私「エレンタールで補う事は出来ないんでしょうか?」
Dr.「エレンタールは食事扱いになるのでイレウスになると困りますし、手術までは出来るだけ腸を安静にしておきたいんです。IVHを入れるかどうかを決めてもらわないとこちらとしてもスケジュールを組むのが難しいので、明日までに考えて答えを聞かせてください」
私「えぇ…。わかりました…。」
このやり取りの中で疑問に思った事があったので整理しておきたいと思います。
入院中ぶっちゃけ暇してます。
兵庫医大で入院してる人で誰か将棋できるおっちゃん、おにーちゃん、おねーちゃんはおらのか!!!誰か相手して下さい(´∀`*)
という事で全く関係ない前振りでしたが、今日から点滴が変わりました。
イレウスは脱水になりやすいと言う事で、入院当初は水分の点滴をガンガン入れられます。で、今日からまた別のものが追加されました。
えー、皆さんいかがお過ごしでしょうか。
私は昨日突然にイレウスとなり、救急で兵庫医大に運ばれ、そのまま入院となってしまいました。
とにかくひたすら絶食&点滴で猛烈にやる事が無いので忘備録としてブログを書いておこうと思います。
繁忙期真っ最中のkengorouです。
なかなかブログ書く暇ないんですが、最近の近況をちょろっと書いておきます。
久しぶりに絶食したけど、腹減るわー!
でもやっぱり効果覿面で、腹痛は収まってきています。
腸の炎症部分に食べた物が当たらないからでしょうかね??
腹痛の原因も、治ってきた要因もわかりませんが、とにかく調子が悪い時は「絶食が効く!」という事を再認識いたしました(汗)
絶食+エレンタールで栄養補給しながら腸の安静を保つ。これ、すなわち最強なり。
なんとか年内は平穏無事に過ごしたいなー。
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どうも!肛門様が激オコのkengorouです。
さて、先日わたくし「肛門痛には絶食&エレンタールが効くかも」と記事を書きました。確かに一時楽になりましたが、数日経っても痛みは平行線のままで良くなっていく気配が見えませんでした。
で、ふと絶食&エレンタールで下痢が増えるからと常備薬の「強力ポステリザン」という肛門の炎症を抑える注入薬を使っていなかったことに気がつき、試しにと思って注入薬を入れてみました。すると…なんということでしょう!痛みが改善するではありませんか!!
肛門痛が出始めた頃はもちろん使っていたお薬ですが、これ単体では痛みに変化は見られなかったので、あまり効かないのかな?と思っていたんですが、絶食&エレンタール&強力ポステリザンなら明らかに痛みが軽減していたので自分でもビックリしました。
これからの私の肛門痛対策はしばらくこれでいこうと思います(笑)