鼻チューやってますか！
皆さんはどのタイミングで鼻チューしていますでしょうか。
私は寝るタイミングに鼻チューをし、朝起きるタイミングで終わるようにしています。
で、鼻チューして寝ていると夜中にポンプが「ピー！！ピー！！」と鳴る時があります。
これ結構うっとおしくて、半分寝ている状態で止めてしまうと、ストップしたままになってしまい、朝全くエレンタールが取れていないという状況になります。
おまけに途中で起きてるので、スッキリと起きれません。
そして、泣く泣く残ったエレンタールを廃棄するという残念な結果となってしまうのです。
私たちの罹患している病気はクローン病です。
クローン病の事を人に話すと大抵
「クローン病？なにそれ？クローンってクローン技術とかのやつ？」
などの返しを受けます。
「いや、クローン病っていうのは消化器官に炎症が起きる病気で、クローンっていう人が見つけたからクローン病っていうねん」
と説明します。
これは大人同士の会話だから成り立ちます。
これが子供になるとそうはいかないのです。
朝晩涼しくなってきましたね！ようやく過ごしやすくなりそうです。
さて最近のクローン病に関するトピックですが、この時期はやはり特定疾患の受給者証更新が一番多くなってきますね。
特定疾患の制度が変わり、提出する書類が変わったり、条件が変わったりするので混乱しそうになりますが、今回更新してみて特別難しいことはありませんでした。
特にレミケードやヒュミラ、ステラーラなどの抗体製剤で治療を受けている人は「自己負担上限額管理票」に記載されている金額を半年分コピーしていけば「高度かつ長期」というカテゴリーに分類され、一般よりも負担額が減るようになります。
私もこれで少しは負担額減るかな？と思っていましたが、前回と変わらず10000円の負担額でした（汗）
しかし、抗体製剤ではなく通常の治療しかしていなければ倍の金額を負担しなければならないので、そう思うとゾッとします。
ふと思ったんですが、抗体製剤使っていない人って更新手続きどうしてるんでしょうか？
一般の分類で手続きしてるんでしょうか？
また、漢方で治療されている人もこの手続きの時ってどうしてるんでしょうか？
スゲー気になります。
また更新が滞ってしまいました（汗）
皆さまお盆の連休はゆっくり休めましたか？私は11日〜20日までの10連休を有給を使って取得し、釣り・川遊び・遊園地・花火・プールと子供と最大限遊んだため、ちっとも体を休めることができませんでした（汗）
子供が大きくなるまでは大人の連休はないと言うことがよくわかりました。
さて、連休も終わり仕事を再開してから１週間が経ち、ヒュミラ投与と診察のためにインフュージョンクリニックへ行ってきました。
前回はなぜかCRPが0.6（通常0.1以下）、貧血が12（通常13以上）とあまり思わしくない結果で「もしかしてヒュミラがもう効かなくなってきたのだろうか…！」とビビっておりましたが、今回はどんな感じだったのか書いておきます。
ネットのニュース見てたらブラック企業についての記事がありました。
厚生労働省は7月14日、長時間労働や賃金不払い、安全管理などの労働関係法令に違反した疑いで送検された企業などの一覧の最新版を、公式サイトで公表した。
http://www.huffingtonpost.jp/2017/08/02/black-company-list_n_17662724.html
とのことで。サイト上に企業名を公表しています。
自分の住んでいる都道府県を見るとちょっと面白いです（笑）
リストの掲載ページはこちら→http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/151106.html
すごい時代ですね。ブラックな企業は公表されちゃうんですもんね。私も20歳で初めて働いたのが某印刷会社なんですが、とにかく残業時間がやばかった。月に一回しか休みがなかった事もあったし、基本が残業ありの会社でした。面白いのが定時になると夜食用のパンが配られるというシステム（笑）これ食って頑張れよという意味のわからない慈悲が込められた制度でした（笑）
最高で140時間以上残業した事があって、その時は５日間会社に泊まり込んでいました。会社にベッドがあって寝れるようになっていたのも、今思えばスゲー会社だったなと思います（笑）
結局この時に血便がで初めたので、クローン病はこの時に発症したのかな？と密かに思っています。クローン病と診断されるのは7年後くらい後なんですがね（汗）
こんにちは。
長くなりそうなので要点だけかいつまんで書きます。
ネットで「インチキ免疫療法に気をつけろ」という記事を見つけました。記事というか「まとめページ」ですかね。まぁなんでもいいんだけど。
[blogcard url=”https://togetter.com/li/1135531″]
これ読んでクローン病患者としての視点から感じたことを書いてみました。
とりあえず内容見てもらえればわかるんですけが、ガンについての標準治療とは何か？また世にはびこるいわゆる民間療法について、それがどういったものなのか書かれています。
むし暑くなってきましたね。
最近日中外に出るのがとてつもなくイヤです（汗）
年を重ねるごとに夏が嫌いになっていってるkengorouです（笑）
さて月に一度の通院日でこの間の土曜に病院へ行ってきたのですが、血液検査の結果はよろしく無かったです。
で、いつも同じ事言われるんですがどこも似たような感じなんでしょうか？？
いよいよ6月も終わりが近づいてきました。今年ももう半年が過ぎようとしているんだなと思うと、時間お流れの早さにビックリしてしまいます（汗）
さて、クローン病の合併症では多くの人が肛門に症状が現れると聞いたことがあります。私も例に漏れず「肛門周囲膿瘍」から「痔瘻」を経験しております。また「内痔核」も持っているので、肛門に関しては結構いろんな症状を経験してきました。しかし、最近ちょっと変わった症状が出てきました。レミケードからヒュミラに切り替えてから体調は安定しているのですが、投与から２週間間近になってくるとどうも肛門様に違和感を感じるのです。その違和感というのは「かゆみ」です。以前は「肛門痛」として出ていた症状が「かゆみ」となって出てきています。はて？これはクローン病が関係する肛門の合併症の症状なのでしょうか？
当初は排便後に拭き足りていないからかな？とか思いましたが、クローン病になってからはウォシュレットで死ぬほど洗浄するのでそれはないなと。
ちなみにヒュミラを打って2日後には「かゆみ」がなくなります。
誰か似たような症状の人いません？？
もしいれば、情報を教えていただきたく存じます（汗）
こんにちは。レミケード、ヒュミラ、そしてステラーラと抗体医薬を使っている皆さま、体調の良い毎日をお過ごしでしょうか。
私は現在ヒュミラのおかげで寛解を保つことが出来ております。過去にレミケードを使っていましたが、約6年使用する中で徐々に効果がなくなり、昨年末にヒュミラにスイッチしました。寛解を保てる薬の選択肢が一つ減ったということで、その時は若干気持ちが落ち込み、ヒュミラも効かなくなったらどうしようと思いましたが、予想以上に効果があったため今は前向きな気持ちで生活できています。
さて人間体の調子がいいとついつい調子に乗ってしまいます。私も調子にのる人間ですので、ついつい我慢していたものを食べてしまいます（汗）最近ではコンビニの100円コーヒーをよく飲むようになりました。今までも何度かコーヒーについて体験を書いてきましたが、過去の記事を振り返ってみてもやはりレミケードで調子がいい時にコーヒーを飲んでいました（笑）もちろん下痢や腹痛があって『あれ？調子が悪いかな？』って時は飲みませんが、体調が安定している時は飲んでも大丈夫なようです。
昔はコーヒーが苦手だったのですが、不思議なもので飲み続けていると『また飲みたいな』って思っちゃうんですよね。コーヒー中毒って言葉があるくらいなのでコーヒーには依存性が少しあるんでしょうか。
鼻チューをしている私は病院のシステム上、1ヶ月に1度通院しなくてはなりません。逆に言うと鼻チューをしなければ2ヶ月に一度の通院で済むのですが、エレンタールが元気の源だと思っているのでしぶしぶ我慢して通っています。
で2日前にインフュージョンクリニックに行ってきました。
いつもの流れで
と進んでいき、病院へついて15分くらいで診察に進みます。
ここが総合病院と違うところで待ち時間がとても少なくて済みます。
治験も全て終わり経過観察となっていましたが、今回の診察の時に血液検査の結果とともに治験の効果について話がありました。