クローン病

アザニンを服用し始めてから体重が1kg増えました

ご無沙汰しています。
kengorouです。

5月から免疫抑制剤である「アザニン」を0.25gからスタートし、7月の定期検診から0.5gに増量し様子を見ている途中です。

ステラーラだけでは私のクローン病の病勢を止めることが出来ないと判断された為、新たにアザニンを服用となったわけですが、今のところ副作用のようなものは出ておらず、体調も崩すことなく過ごせております。

ステラーラを行う前はヒュミラの倍量を数年やってきたのですが、その時も効いていた実感はありました。私はクローン病が再燃してくるとダイレクトに痩せていきます。通常の体重が56kgくらいなのですが、悪化するにつれて54kg、52kg、49kgと体重が減ってきます。逆に寛解になってくると56kgまで体重が回復するというサイクルをずっと繰り返してきました。

しかし、56kg以上は中々増えずこれが私の限界なのかな?と思っていましたが、ステラーラ+アザニンのコンボで生活をしたところ現在57kgまで体重が増えてきたのです。

共感してもらえるか分かりませんが、体重が1kg増えるって結構すごい事なんです!

続きを読む

コロナワクチン3回目接種完了

コロナ全然収束しませんね(汗)

それどころか私の周りでも感染者だいぶ増えてきました。特に子供がいる家庭で子供から感染する事例がとても多いです。

私の娘の中学でも、入学早々に感染者が増えてしまい学年閉鎖が相次いで起きています。もうこれだけ増えるといつ自分が罹患してもおかしくないなと危機感を覚えます。

幸いなことにまだ我が家庭ではコロナに罹患しておらず、普通に過ごしています。まぁもしかしたら無症状だっただけで既に罹っていたかもしれませんが…(汗)

そんな状態で過ごしていましたが、ようやくワクチン3回目の接種券が私の元に届きましたので、サクッと接種してきました。

世の中では2回目までは打ったのに3回目は躊躇する人が多いらしいですね。まぁ打とうが打たないでおこうがその人の自由なのでなんとも思いませんが、私は「何も考えずに打つ派」なので副反応にはビビっていますが、現在の様子を書き残しておこうと思います。

続きを読む

ダブルバルーン検査受けて来た感想

4月6、7、8日と2泊3日でダブルバルーン検査を受けてきました。

今回は色んな初体験をしたのでそれを記録に残しておこうと思います。

今回の検査のスケジュール間は以下の通り。

  1. 検査前日6日にPCR検査&入院手続き
  2. 検査当日下剤服用。MRI検査。ダブルバルーン検査。
  3. 検査翌日退院

大まかな流れはこんな感じ。

文字にしたら簡単なのに実際の準備と検査は超大変(汗)
やっぱ入院嫌だなー!って再確認しましたよ(笑)

続きを読む

明日はダブルバルーン検査の為、入院します

ついにやってきてしまった。
明日からめちゃめちゃ嫌な小腸内視鏡検査いわゆるダブルバルーン内視鏡の検査のために入院します。

大腸内視鏡では見れない小腸の領域までを観察するための検査ですが、今までの経験上苦痛しかない検査です。

そもそもクローン病の検査って苦痛なものが多いですよね?

胃カメラ、内視鏡、小腸造影など。体に管入れるものばっかり!!
カプセル内視鏡は苦痛ではないかもしれませんが、カプセルの回収作業が嫌すぎる!!!

もうマジで超高性能レントゲンを開発して、写真とったら一発で腸の状態が把握できるような機械を誰か作ってください(泣)

はぁ…病院行きたくねぇ…

続きを読む

粘液便がよく分かりません

ちょっとご飯どきには見れない話をします。

クローン病ではよく下痢をします。特に再燃期だったり、ちょっと調子が悪くなったりすると一日何回もトイレに行くようになります。さらに酷くなると血便などに発展していき、便の状態が通常とは変わっていきます。私も色々経験してきましたが「粘液便」についてはよく分かっていません。

下痢や血便って何となくイメージがつきますが「粘液便」ってどういった便のことを指すのでしょうか?

皆さんは分かりますか?

続きを読む

食べれるもの、食べれないもの。

クローン病と食事は切っても切れない密接な関係を持っています。

寛解状態だからといって脂っこい料理を食べると盛大に下痢になったり、知らぬ間に狭窄が進んでいたために食物繊維を食べたらイレウスになって緊急入院しました。なんて事例はたくさんあります。

私ももれなくそういった事を経験してきました(泣)

そんな経験を積み重ねること約12年。
私の中で「食べれるもの」と「食べれないもの」の区別がようやく分かりかけてきました。

ただし、これから先、今は食べれているけど食べれなくなる物も出てくるでしょうし、その逆も然りです。

続きを読む

クローン病患者の恒例行事である内視鏡検査の日が近づいてきた

クローン病では定期的な検査を行い、自分の今の状態を把握することが、寛解を継続させるためには必要です。

その中で、腸内の炎症を細かく把握するために内視鏡検査が行われます。

ほとんどのクローン病患者が1度は経験したことがあると思いますが、マジでこの検査苦痛じゃないですか?(泣)前日から下剤を服用して、当日はクソまずい下剤を2リットルほど飲み、さらにトイレ地獄でオケツが悲鳴をあげ、本番カメラを挿入したらお腹がめっちゃ痛いという、どれをとっても苦痛しか無い検査であります。

そんな苦行を行う検査ですが、さらに私の場合はダブルバルーン内視鏡を用いた「小腸内視鏡検査」を入院して行わなければなりません。

検査の頻度は病状によって異なりますが、寛解期であれば1年に1回か2年に1回くらいの割合で行われることが多いと思います。

私も大体1年に1回の割合で検査しているのですが、毎回その日が近づいてくると憂鬱で仕方ありません。もっと楽に検査できる世の中になってくれないかなー(泣)

続きを読む

8月4日〜17日 術後2日目から退院までを一気に振り返る

昨年の手術の記録を書いていたのですが、退院してからブログをちゃんと更新できずズルズルと来てしまい、ついには年まで越してしまい未だに完結できずにいたので、もう今日一気に書いてしまおうと思います(汗)

と言ってももう半年以上前になるのでうる覚えなのですが、記憶を絞り出して書いて参ります。

前回の日記は術後HCUから一般病棟に戻ってきた様子までを書きましたので、そこからどういう経過を辿ったのかを思い出していきたいなと思います。

続きを読む

クローン病患者って腎結石出来る人多いってホンマ?

どうも尿潜血プラスマンのkengorouです。

私、ここ数年ずっと尿検査すると「尿潜血」がプラスって出るんですよ。で、いろいろ検査したんですが異常なしって事でずっと経過観察だったんですね。それが去年の入院時にMRIを撮った時に腎臓に結石がある事が判明し、おそらくこれが尿潜血の原因ではないか?という事に現在なっています。

腎臓に石が留まっている場合は問題無いようですが、これが尿管に降りてくるときに尿管を塞いでしまうと激痛が起こるそうです。

文字通り「激痛」で七転八倒するらしいです…。えー、めっちゃ怖いねんけど…。

って事で結石がこれ以上大きくならないように色々気をつけてることがあります。

続きを読む

貧血治らないクローン病マンです

クローン病では通院のたびに血液検査を行います。

この結果でクローン病が悪化しているのかどうかを調べるので、毎回結果を聞くまでドキドキしています。

さて今回は私がいつもどのような値を見ているかを紹介しながら現状の問題点などを書いておこうと思います。

続きを読む