クローン病

体調の変化について

どうもkengorouです。

体調やばしと書いたのが2日前。エレンタール&絶食で効果が出てきていたので、昨日は少し食べ物を頂きました。

今朝、久しぶりに固形便に近いお通じが出て舞い上がっていたんですが、右下のお腹と、左側のお腹に鈍い腹痛がでてきました…。

さらにお腹が張ったような感じになっており、まだ食事を再開するのは早かったか??と自問自答しております(汗)

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下痢&出血の日々

おかしい。
色々おかしい。
体調がおかしい。

薬のせいなのか、はたまたヒュミラを打った日に調子に乗ってお酒を少しだけ飲んだことがダメだったのか分かりませんが、とにかくお腹の調子が悪いです(泣)

幸い下痢は午前中だけで終了するんですが、3、4回トイレへ行くと肛門が悲鳴をあげます(泣)いや、肛門というより直腸というべきか…。

とにかく穴のあたりがジンジン痛重い、そして熱い。
この感じ誰か分かってくれないだろうか…。

とにかくここ4日ほどはグダグダの毎日です(汗)

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お菓子の適量を見極めるのが難しい

どうも在宅最高kengorouです。

うっとおしい梅雨もそろそろ明けそうですね。ようやく出かけられるかな?と思っていたらコロナ激増で、遠出も出来ず粛々と生活を送っております。

さて、在宅になってからと言うもの3時のおやつを食べる習慣がついてきました(笑)と言うのも我が家では3時になると子供達のオヤツタイムが始まるんですが、そのタイミングで嫁さんが「コーヒーでも入れようか?」と聞いてくれるので、お願いしたところお菓子(クッキー)が付いてきたのがきっかけで食べるようになってきたと言う訳です。

今まではクローン病と診断されてから、極力お菓子は避けてきました。食べてもチョコ1個とかクッキー1枚とかです。

しかし今は寛解期間が長くなっていて気が緩んでおり、以前より確実に量が増えています。

そしてこの間、久しぶりにポッキーを食べたんですよ。
そしたら…

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私が肛門周囲膿瘍と痔瘻を恐る訳

在宅4ヶ月目に突入しました。

先週から続くうっとおしい雨でも会社に行かずに仕事ができる事に心から感謝しているkengorouですw

さて、クローン病ではお尻に合併症が起きることが多々あります。
その最たるものが「肛門周囲膿瘍」と「痔瘻」でしょう。

これには私も数年間やなまされ続けてきた過去があります。
いっその事人工肛門にした方が楽なんじゃ無いかと思うくらい、辛い症状でした。

詳しくは痔瘻カテゴリーにまとめてありますので興味がある人はのぞいてみてください(笑)

そんな経験を経て私が感じていることはただ一つ、クローン病の肛門周囲膿瘍は放置せずにしっかり処置をしておく事が大事だと言う事です。

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クローン病の食事(高添正和先生)の連載記事について

どうも絶賛寛解中のkengorouです。

一生このまま再燃しないで欲しいのですが、今まで10年クローン病と付き合ってきて調子が悪くならなかった試しがございません(汗)

さて1年くらい前にも書いたんですが、エレンタールがなぜクローン病に良いのかをクローン病を診ている先生が書かれた記事を再度紹介したいと思います。

メディカルノート」と言うサイトに「現代に増加するクローン病」と言う題で掲載されています。以下に目次を記載していますので興味がある箇所を読んでいただければと思います。

クローン病の食事(高添正和先生)の連載記事

  1. 1現代に増加するクローン病
  2. 2クローン病、病気が起こるしくみ
  3. 3長期にわたるクローン病治療で重要なことは適切な栄養摂取
  4. 4クローン病の栄養療法、その正しい考え方
  5. 5クローン病の食事、食材の選び方、調理法の考え方
  6. 6クローン病の食事、カロリー目安シート

こちらを読んで改めてエレンタールすげーなと思った次第です。

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また、しぶり腹の症状が…クソ暑いがカイロでしのぐ

いまだ在宅でワークしているkengorouです。

在宅をいいことに、最近普段なら食べないNG食を食べてたり、睡眠時間が不規則になったりと生活リズムがおかしかったんです。

そしたら、きましたよ。

そう、奴(しぶり腹)が!!

今日の朝から4回もトイレに籠ってしまったわ…。
これ会社行かないとダメだったら完全に遅刻でしたわ。いや、むしろ午前休使って休む勢いだったわ。

トイレ後は肛門が悲鳴をあげていたので、必殺「腰にカイロ作戦」を発動!
このクソ暑い中、季節外れのカイロを腰に当てながら仕事してました(笑)

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1時間250mlで鼻チューしたら激しく下痢した

自宅警備員が板についてきたkengorouです。

Zoomで会議を行った際に同僚から「ずっと自宅にいると気が滅入ってこない?」と聞かれましたが「いや、全然??」と普通に答えました。むしろ家に入れて気が滅入ることってあるんでしょうか?出社してる方が気が滅入る事だらけだと思うんですが、そうでもない人もいるんでしょう。

さて我々クローン病の強い味方であるエレンタール。

「クソまずい」
「飲めたものでない」
「口に入れるものではない」

など散々罵倒される事が多いこの飲み物ですが、そこそこ栄養吸収率が悪い患者にとっては体力を維持するためにも必須になっております。私はそのエレンタールを鼻チューで夜中摂取しているのですが、昨晩は何故かエラーがおきてうまく落ちてくれませんでした。

朝方にエラーに気付きタプンタプンにエレンタールが残っているのを確認。捨てるのも勿体無いなぁと思い1時間で250ml落としたら無くなると計算し、機械を設定し直し再度鼻チューを開始しました。そしてスヤァとまた眠りに落ちて朝を迎えると計算通りにエレンタールが無くなっていました。

「なんだ、250mlで落としてもいけんじゃん!」

と思いきやこの後、悲劇が待っていました。

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ヒュミラ切れ?しぶり腹の症状が出た

どうもヒュミラドーピング野郎のkengorouです。

コロナがいい感じで治まってきましたね!このまま収束してくれる事を願いつつ、リモートワークは続行して欲しいと強く思っております!!

さて、私はクローン病と診断された時に始めて行った治療は「レミケード」でした。最初の1年くらいは良く効いてくれていたのですが、2年、3年と継続する中で段々と効かなくなってきました。

レミケードを倍量したりと色々試したのですが、結局抗体が出来てしまったのか、炎症が抑えられなくなり中止になりました。レミケードが切れてくると「倦怠感」や「肛門痛」そして「しぶり腹」などクローン病特有の症状が出てきます。これが地味にQOLを下げるんです。私の場合は「肛門痛」と「しぶり腹」がセットになって襲ってくるのですが、これが5時間くらい継続して続くので、仕事にも支障をきたしていました。

しかし、レミケードからヒュミラへスイッチをしてからはヒュミラが良く効いてくれており、久しく「肛門痛」と「しぶり腹」を味わっておりませんでした。このままあの地獄の苦しみを味わう事なく一生を過ごして行きたいところでしたが、二日前に憎っくき「肛門痛」と「しぶり腹」が復活してしまいました。丁度ヒュミラを打ってから2週間が経とうとしていたタイミングでした。

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なるべく病院は行かない方がいい

在宅ワーカーkengoruです。

先日の土曜日に行きたくなかった通院に行ってまいりました。

電車で行かずにカーシェアの車で行ってきたのですが、梅田はゴーストタウンのようでした(汗)ちゃんとみんな外出の自粛守ってるんだなー、偉いなーと思いながらグランフロントにあるクリニックに到着しました。

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更新しない間にコロナで大変な状況になっていますね

ご無沙汰しておりました。
ENJOY IBD管理人のkengorouです。

更新しなさ過ぎてブログ書くの本当に久しぶりです。
最終の更新日が昨年の11月なのでまるまる3ヶ月は更新していなかった事になります。

実はこれにはふかーい訳がございまして、それを最近の近況とあわせて書いていこうと思います。

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