クローン病

8月3日 入院37日目 HCUが辛過ぎる

無事手術が終わりHCUに運び込まれました。

術後は合併症などが出やすいので何かあった時に対応できるよう、HCUでしばらく様子を見るようです。

このHCUでいる時が本当にしんどい…。

まず「寝れない」というのが一つしんどい理由。というのも身体中に色んな管が入っているし、足元には血栓予防のマッサージ機がついててめっちゃうるさい。

そしてちょっとでも体制を動かしたりするとアラーム音がなって寝れない&身動き取れないので目茶目茶ストレスです。

さらに色んなところでナースコールの音が鳴り響いているので、うるさくて寝れる環境じゃないです。寝るのは諦めてスマホでも触って時間を潰そうにも体がしんどくて画面を見続けることができません(汗)

こうなるともうジッと夜が開けるのを待つ以外にないのです。

何もせずに時間が過ぎるのを待つのも大変辛いものがあります。術後一つ目の山がHCUでの一晩だと私は思っております。

続きを読む

8月2日 いよいよ手術当日。午後2時からの予定だったが…

いよいよ、手術当日がやってきました。

手術は麻酔が始まれば一瞬で終わりなのですが、麻酔をかけられるまでが生きた心地がしません(汗)

当日は朝イチではなく2番手の手術予定。
時間も午後2時からとなっていました。

流石に手術当日は家族も面会可能という事で1時間前に病院に来てもらっていました。

術前の説明などを聞いた後、手術に呼ばれるまでの時間を待ちます。

続きを読む

8月1日 入院35日目 明日はいよいよ手術。術前の準備をする。

いよいよ明日手術となりました。

ここまでの道のりは本当に長かった…。

5月辺りから腸閉塞(イレウス)の症状が出始めて、6月に入ってからは何を食べても腹痛が発生して何もできませんでした。

で、6月末に入院して7月頭に手術の予定だったのに、入院後に点滴のルートから細菌感染し、結果「敗血症」になってしまい手術が1ヶ月伸びました(泣)たかが1ヶ月のはずなのに、私にとってはめちゃくちゃ長い1ヶ月に感じました。

40度の高熱が6日間続き、おしっこがコーラの色に変化し、吐き気が止まらない状態で、先生からは「心筋炎の可能性」「透析の可能性」「腎不全の可能性」など恐ろしい事を言われまくり、本当に心身ともにぐちゃぐちゃになった1ヶ月でした。

初めて麻酔無しでチン○ンに管をいれ、血が足りずに輸血をするなど今まで体験した事ないことを乗り越え、ようやく手術に辿り着いた訳であります。

続きを読む

7月31日 入院34日目 新たに患者仲間ができました

入院生活が1ヶ月を超え、手術が2日後に迫ってきました。

この頃は、仲良くなった入院患者の人達もとっくに退院されていたので、デイルームで話をする患者仲間がいませんでした。

さらに個室になった事でデイルームに行く事が少なくなっていた事も重なり、結構孤独な時間を過ごしていました。そんな時に私のTwitterを見て声をかけてくれた方がおり、メッセージのやり取りをする中で、つい数日前に手術をして今は同じ病院の外科病棟(私が入院している病棟と同じ)にいるという事がわかりました。

思い切って「よかったらデイルームでお話ししませんか?」と声をかけたところOKの返事を頂くことができ、その日、久しぶりに同病患者の方とおしゃべりすることが出来しました!

続きを読む

7月27〜30日 入院30〜33日目 ひたすら3リットルの点滴と初めての輸血

敗血症とDICの治療がひと段落し、後は急性腎障害で悪くなった腎臓の治療のみとなりました。

腎臓の治療といっても薬で治すのではなく、水分を大量に体に入れて尿を大量に出すことで血液中の老廃物を出していくという治療です。

3リットルもの水分を24時間で入れると、トイレに2時間おきくらいの間隔で行かなくてはなりません。
寝てる時も2時間おきにきっちりと目が覚めるので寝不足で本当に辛かったです。

続きを読む

7月26日 入院29日目 敗血症&DICの治療が終了

敗血症を起こしてから約3週間が経過しました。

敗血症の治療はひたすら抗生剤を点滴して、体の中の菌を全て抹殺する事が重要です。ガイドラインでは2週間以上の抗生剤投与がスタンダードになっているようです。

私の場合は発症当初の1週間で効き目が悪かった為、追加で2週間抗生剤投与が必要になったため、3週間という長い期間投与が必要になりました。

それがようやくこの日終わりを迎えることができたのです!

点滴の数が減ると少し治療が前進したように感じるので嬉しかったです。さらに、敗血症の合併症であるDICも血小板の数値が基準値に戻ったので、こちらの治療薬もこの日終了となりました。

あとは急性腎障害の治療のための3リットル水分の点滴とカロリー輸液のみとなりました。これはいったいいつまで行うのか…。トイレ地獄はまだ終わらなそうです。

続きを読む

7月24,25日 入院27,28日目 オリンピックを初めてじっくり見る

入院も27日目となりました。
4連休中なので検査などもなく、めっちゃ暇な時間が流れていました。

まだ敗血症の治療中のためウロウロする事も出来ず、個室でテレビを見ることしかできません。
ですので23日から始まった東京オリンピックを24日と25日はずーっと見てました。

今までは

「オリンピック?夜の情報番組で結果だけ見りゃ十分だわ」

とか思ってて、まともに競技を見たことありませんでした。でも今回は予選から決勝までじっくりと見る余裕があったので初めてぶっ通しで見ましたが、オリンピックで感動しますねー!(笑)

こんなに見入ってしまうとは思いもしませんでした(汗)

続きを読む

7月23日 入院26日目 だんだん個室利用料が気になってくる

個室に移ってから1週間が経ちました。

最初は周りの患者を気にすることもなく、トイレも自由、シャワーも自由、テレビ見放題で電話もかけ放題!ってことでかなり快適に過ごせるはずでしたが、敗血症の治療中という体調が絶不調の身としては恩恵は他の患者を気にしなくていい事とトイレくらいでした(汗)

さらにここの個室代はバカ高い!1日16,500円という値段設定!
しかもこんなに高いのにこれといって豪華でもありません(笑)部屋は狭いし、空調もイマイチです。

体調万全であればもっと個室を満喫できたかもしれませんが、この時の私は完全に個室を持て余していました。そうなるとだんだん料金が気になってきます(汗)1週間滞在しているので計算すると

16,500×7=115,500円

なんと11万オーバーです!!!
1週間点しながらベットで寝ているだけなのに11万…これマジで、違う意味精神やられます(泣)

続きを読む

7月22日 入院25日目 入院中のメンタルを保つ方法

敗血症になり、抗生剤を2週間点滴して菌を抹殺していくのに加え、AKI(急性腎障害)と言う合併症の治療で毎日3リットルの点滴を続け、2時間ごとに大量の尿を出さないという苦行で私のメンタルはズタボロでした。

こう言った時に面会がオッケーであれば家族に来てもらい、気を紛らわすことが出来るのでしょうが、コロナ真っ只中の状況ではそうもいきません。

特別な事情がない限り、家族の面会も禁止なのです。

入院日数が伸びていき、手術の日程も決まらない、AKIの治療もいつまで続くのか分からない状況がさらに私のメンタルをズタボロにしていきます。

たまらず看護師さんに

「私より長期入院している人はどうやってメンタルを保っているんですか?」

と質問すると、

「抗不安薬など使っている人は結構いますよ」

との回答が。あー、やっぱり薬を上手に使って乗り切っているんだなぁと思い、しんどい時はデパスを2回に分けて服用してみようと試してみる事にしました。

続きを読む

7月21日 入院24日目 個室は自由だが気が滅入る

個室に移ると電話も出来るし、パソコンも触れるし、テレビも見放題で自由に楽しめるイメージがありますが、それは体の調子がある程度良い状態である事が前提です。

私のように敗血症&DIC&AKIのように体にダメージを負った状態だと、パソコンどころかスマホも触りたくなくなります。あれほどゲーム好きだったのにこの入院期間中はほとんどログインしない状態だったので、退院した今でもゲームしなくなったほどです(汗)

相部屋だと周りも具合悪い人に囲まれているので、いい意味で雑音が聞こえてきて自分だけでなくみんな頑張っているんだなって思えるんですが、個室だと自分一人なので自分だけが辛い思いをしているように感じてきて体だけでなくメンタルも弱ってきます。

続きを読む