クローン病

クローン病の治療について自分が決めているルール

寛解が続いて絶好調なENJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病は原因不明の難病とさてれおり、現在目指すべき状態は「寛解」をいかに長く保てるかという事です。

なぜかWebの世界では「クローン病が完治しました!」と声高らかに宣言されている方がいますが、そもそも原因が分かっていないので何をもって治ったといえるのか、明確な基準がないという事だけは知っておいて欲しいなと思う今日この頃です。

話がずれましたね(汗)

とにかく今はクローン病の症状を抑える治療をしなくてはなりません。

私も2010年にクローン病と診断されてから、様々な治療をしてきました。その中でずーっと守ってきた事があります。

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月に一度のクローン病の定期検診に行ってきました。

クローン病は比較的落ち着いていると思っているENJOY IBD管理人のkengorouです。

先週の土曜日に月に1度の定期検診に行ってきました。

先月より鉄剤(サプリ)を飲むのを中止しており、貧血が進んでいれば貧血用の治験に参加できるかもしれないという状況での診察でした。

いつものように病院に到着後、血液検査をし診察を待ちます。

さてその結果はいかに…?

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オケツの調子が悪くなってきたかも…

クローン病が悪化してくる前兆はいつもオケツからと決まっているENJOY IBD管理人のkengorouです。

最近調子が良いので油断禁物だ!と意識しながら過ごしていたはずなのに、なんかオケツ(肛門)の様子がおかしい…。

肛門の様子がおかしいと言うことは、すなわちクローン病の炎症がジワっと広がってる可能性がある!!

もうクローン病と診断されてはや8年4ヵ月。「肛門痛→クローン病の症状悪化」のこのパターンは何度も経験してきたから、もう分かっているんです。

しかし、分からないことは何で肛門が痛くなるのかってことです。

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タバコが原因か?お腹が痛くなった

基本的に人とご飯に行くのは好きなほうであるENJOY IBD管理人のkengoruです。

つい先日、会社の飲み会がありました。

定年退職される方のお祝いだったので、50人くらいが出席しての飲み会でした。

普通の会社の飲み会にはあまり参加しない私ですが、その方にはお世話になったので参加させて頂きました。

もちろん出てくる料理はクローン病にはあまりよろしく無い物ばかり(汗)飲み物も烏龍茶を頂きながら過ごしておりました。

50人も参加しているので話をしていてもよく聞き取れないし、酔っ払いも続出し始めるしで、早く帰りたいモードに(笑)

で、無事飲み会が終了し、帰路に着いたんですが自分からとんでもない異臭が!!

そうその異臭とは「タバコ」の臭いです。

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調子が良い時こそ油断せず

クローン病が絶賛寛解中であるENJOY IBD管理人のkengorouです。

ダブルバルーン検査以降、本当に調子がいい日が続いています。

あまりにも調子がいいもんだからラーメン食べてやったら、下痢になって反省しました。ごめんなさい。

それでもやっぱり調子が良い。

なんだこれは。

レミケードが超絶効いてた時のような感じである。

でも油断は禁物。

今までなんどもクローン病には騙されてきた。寛解と言っても治った訳ではないのだ。

燻っているだけ。
火種は常にある。

こういう時こそいかに調子に乗らないかが再燃するかどうかの分かれ道だと思っています。

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長年の研究の賜物が「標準治療」だと言うことを忘れちゃいけない

クローン病に罹患してから医療系の記事を読み漁っているENJOY IBD管理人のkengorouです。

「標準治療」と聞いて皆さんはどう感じますか?

「標準治療」とは特別な治療ではなく普通の治療、すなわち「並」の治療というイメージではないでしょうか?

こういうったイメージなら考えを改めた方がいいかも知れません。

なぜなら「標準治療」は「並」ではなく「特上」のことだからです。

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いざという時に頼れるナプキン&オムツ

ナプキンに過去何度も命を救われているENJOY IBD管理人のkengorouです。

クローン病が再燃してしまい体調不良の時は、お尻の栓が緩んでしまいがち。大丈夫だろうと油断している時に限って

「ぷりっ!」

とやってしまい、オケツに熱いものを感じてしまう事ありますよね?あれ?俺だけ??

いやいやそんな事ないでしょう。皆さん一度は経験しているはずです(笑)

そんな時に頼れるのが、ナプキンです!!

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海のエキスがギュッ!と凝縮された魚せんべいが美味い!

クローン病でもおやつは食べたいENJOY IBD管理人のkengorouです。

みなさん小腹空いた時はどうしてますか?

チョコレートやクッキー、ポテトチップスなどのスナック菓子…。

食べれるもんなら食べたいですよね!!!私もポテトチップスの「関西だし醤油味」を1袋食べたいです(笑)

でもそこをグッと堪えて食べても安全な物を選び、再燃を防いでいかなくてはいけません。

そこで最近ハマっているのが「魚せんべい」です。

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毎日飲んでる薬について

クローン病と診断されてから毎日何かしらの薬を飲んでいるENJOY IBD管理人のkengorouです。

皆さん、ちゃんと毎日薬飲んでますか??

以前、クローン病患者のオフ会をした時に「どんな薬飲んでますか?」って質問したことがあるんですが、見事にみんなバラバラで、同じクローン病なのに服用している薬って全然違うんだなと感じたことがあります。

ということで、今日は私が普段から服用している薬について書いていこうと思います。

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エレンタール飲まなかったら超お腹すく事がわかった!

まだ今のところ寛解が続いているENJOY IBD管理人のkengorouです。

私は毎日会社にエレンタールのボトルタイプを持って行っており、職場で水とフレーバーを調合して朝昼2本飲んでいます。

いつもデスクワークで1日8時間座りっぱなしなので、普通にデスクでエレンタールを飲めるんですが、会議などで自分のデスクにいないときはエレンタールが飲めなくなります。

別に「絶対に1日これだけ飲まないとダメ!」という決まりは無いので、飲めないときがあっても問題無いのですが、私はエレンタールが大好きな「エレンタリスト」と称しているため、できるだけエレンタールを飲みたいと思って過ごしています(笑)

で、この間も1日会議ばかりの日があったんですが、この時に感じた空腹感が半端なかったのでビックリしました!

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