クローン病

クローン病の食事(高添正和先生)の連載記事について

どうも絶賛寛解中のkengorouです。

一生このまま再燃しないで欲しいのですが、今まで10年クローン病と付き合ってきて調子が悪くならなかった試しがございません(汗)

さて1年くらい前にも書いたんですが、エレンタールがなぜクローン病に良いのかをクローン病を診ている先生が書かれた記事を再度紹介したいと思います。

メディカルノート」と言うサイトに「現代に増加するクローン病」と言う題で掲載されています。以下に目次を記載していますので興味がある箇所を読んでいただければと思います。

クローン病の食事(高添正和先生)の連載記事

  1. 1現代に増加するクローン病
  2. 2クローン病、病気が起こるしくみ
  3. 3長期にわたるクローン病治療で重要なことは適切な栄養摂取
  4. 4クローン病の栄養療法、その正しい考え方
  5. 5クローン病の食事、食材の選び方、調理法の考え方
  6. 6クローン病の食事、カロリー目安シート

こちらを読んで改めてエレンタールすげーなと思った次第です。

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また、しぶり腹の症状が…クソ暑いがカイロでしのぐ

いまだ在宅でワークしているkengorouです。

在宅をいいことに、最近普段なら食べないNG食を食べてたり、睡眠時間が不規則になったりと生活リズムがおかしかったんです。

そしたら、きましたよ。

そう、奴(しぶり腹)が!!

今日の朝から4回もトイレに籠ってしまったわ…。
これ会社行かないとダメだったら完全に遅刻でしたわ。いや、むしろ午前休使って休む勢いだったわ。

トイレ後は肛門が悲鳴をあげていたので、必殺「腰にカイロ作戦」を発動!
このクソ暑い中、季節外れのカイロを腰に当てながら仕事してました(笑)

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1時間250mlで鼻チューしたら激しく下痢した

自宅警備員が板についてきたkengorouです。

Zoomで会議を行った際に同僚から「ずっと自宅にいると気が滅入ってこない?」と聞かれましたが「いや、全然??」と普通に答えました。むしろ家に入れて気が滅入ることってあるんでしょうか?出社してる方が気が滅入る事だらけだと思うんですが、そうでもない人もいるんでしょう。

さて我々クローン病の強い味方であるエレンタール。

「クソまずい」
「飲めたものでない」
「口に入れるものではない」

など散々罵倒される事が多いこの飲み物ですが、そこそこ栄養吸収率が悪い患者にとっては体力を維持するためにも必須になっております。私はそのエレンタールを鼻チューで夜中摂取しているのですが、昨晩は何故かエラーがおきてうまく落ちてくれませんでした。

朝方にエラーに気付きタプンタプンにエレンタールが残っているのを確認。捨てるのも勿体無いなぁと思い1時間で250ml落としたら無くなると計算し、機械を設定し直し再度鼻チューを開始しました。そしてスヤァとまた眠りに落ちて朝を迎えると計算通りにエレンタールが無くなっていました。

「なんだ、250mlで落としてもいけんじゃん!」

と思いきやこの後、悲劇が待っていました。

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ヒュミラ切れ?しぶり腹の症状が出た

どうもヒュミラドーピング野郎のkengorouです。

コロナがいい感じで治まってきましたね!このまま収束してくれる事を願いつつ、リモートワークは続行して欲しいと強く思っております!!

さて、私はクローン病と診断された時に始めて行った治療は「レミケード」でした。最初の1年くらいは良く効いてくれていたのですが、2年、3年と継続する中で段々と効かなくなってきました。

レミケードを倍量したりと色々試したのですが、結局抗体が出来てしまったのか、炎症が抑えられなくなり中止になりました。レミケードが切れてくると「倦怠感」や「肛門痛」そして「しぶり腹」などクローン病特有の症状が出てきます。これが地味にQOLを下げるんです。私の場合は「肛門痛」と「しぶり腹」がセットになって襲ってくるのですが、これが5時間くらい継続して続くので、仕事にも支障をきたしていました。

しかし、レミケードからヒュミラへスイッチをしてからはヒュミラが良く効いてくれており、久しく「肛門痛」と「しぶり腹」を味わっておりませんでした。このままあの地獄の苦しみを味わう事なく一生を過ごして行きたいところでしたが、二日前に憎っくき「肛門痛」と「しぶり腹」が復活してしまいました。丁度ヒュミラを打ってから2週間が経とうとしていたタイミングでした。

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なるべく病院は行かない方がいい

在宅ワーカーkengoruです。

先日の土曜日に行きたくなかった通院に行ってまいりました。

電車で行かずにカーシェアの車で行ってきたのですが、梅田はゴーストタウンのようでした(汗)ちゃんとみんな外出の自粛守ってるんだなー、偉いなーと思いながらグランフロントにあるクリニックに到着しました。

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更新しない間にコロナで大変な状況になっていますね

ご無沙汰しておりました。
ENJOY IBD管理人のkengorouです。

更新しなさ過ぎてブログ書くの本当に久しぶりです。
最終の更新日が昨年の11月なのでまるまる3ヶ月は更新していなかった事になります。

実はこれにはふかーい訳がございまして、それを最近の近況とあわせて書いていこうと思います。

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痔の出血には根気よく対処しよう

えー、ケツから出血してはや2週間ほど経ちました。

血が止まらず、やべーなーってことで肛門科へ駆け込み、ケツをほられ、止血剤と軟膏をたんまりと頂いたわけですが、実は止血剤を使い切った後も血が止まらなかったんですよね。

んで、あー、これはひょっとしたら痔の手術になるかもなー、なんて事が頭をよぎり始めたんですが、ここ最近ようやく血が止まってくれました。

止血剤は使い切ってもう無いので、軟膏を朝晩2回もケツに注入しているんですが、これが功を奏したのか、なんなのかは分かりませんが、とりあえず近々で肛門科へ駆け込まずにすみそうです。

で、私の場合、疣痔や切れ痔からの出血がある時って、排便するときはできるだけ「いきむ」ことをしないほうがいいんですが、血が出るかも…ってビビっていると逆に肛門に力が入るのか、自然な排便ができなくなってしまいます。

そこでどうしたら自然に排便が出来るのかを試行錯誤してたんですが、一つだけ効果があったのでご紹介したいと思います。

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お尻から大量出血したので肛門科へ駆け込んだ

ご無沙汰しております。

中々更新するタイミングが無くて、だいぶ間が空いてしまいました。

更新していなかった間もちょくちょく体調を崩してはいましたが、おおむね寛解を維持しながら過ごせておりました。

が、しかし…!つい最近お尻に異変が。

何気に排便後に便器を見ると、便器が真っ赤!!

「あー、これはおそらく疣痔か切れ痔だな」

と長年の経験で直感いたしました。そしてスットクしてあった「ボラザG軟膏」をぶち込んで様子を見ること1週間。

「な、治らねー(泣)」

ってことで肛門科へレッツゴー!してきました。

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数年ぶりに徹夜したら予想通り体調を崩しました。

気がつけばもう9月も終わりかけ…。

1年って本当にあっという間に過ぎて行きますね(汗)

さて最近のクローン病の状態ですが、まあまあ良い感じだったんですよ。なのでちょっと無理して色んな活動に精力的に参加しておりました。

で、この間地元の中間内でレトロゲーム大会を催しまして、それが想像を絶する盛り上がりだったんです。みんな良い大人で仕事もありますので開始時間がなんと深夜0時スタート(笑)そこから「初代くにおくん」「ロックマン」「忍者龍剣伝」などレトロゲームをクリアしていくという内容でした。

一人また一人と部屋の中で寝落ちしていく中、私ともう1名だけが朝まで起きていまして数年ぶりに徹夜してしまいました(笑)

そして思う存分楽しんだ後、解散したわけですがその後、猛烈に体調を崩しました。

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クローン病かも?って思ったら絶対専門病院へ行くべき理由

クローン病って若い人が発症する率高いんですよ。

で、今の若い子ってWebに慣れてるじゃないですか。だから自分の体に異変あったらすぐググるんですよね。

例えば「最近下痢が続くなぁ」とか「食後に腹痛が絶対にあるな」とか「微熱が続くなぁ」とか、なんなら「肛門の横が腫れてきた!」とかそういう状況になったら病院行く前にスマホで調べると思うんですよ。

  • 下痢 続く
  • 肛門 痛い
  • 腹痛 食後

とかで検索すると「胃腸炎」やら「十二指腸潰瘍」やら「ガンの類」やら出てくると思うんですよね。んでさらに検索して行くうちに「クローン病」もしくは「潰瘍性大腸炎」に行き着たりすると思うんです。

その時に自分の症状が「クローン病」もしくは「潰瘍性大腸炎」に当てはまるなと少しでも思ったら、絶対にIBD(炎症性腸疾患)の専門病院で検査を受けるようにしてください。間違っても「いつもの近所の町医者で見てもらおう」とか思っちゃいけません。

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