クローン病

患者力について

11月が終わったなと思ったら、12月も中旬になっててクソ焦っているENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

さて、本日は以下の記事を読んで「患者力」って大事だなと思ったので紹介したいと思います。

オプジーボによるがん治療とは?後悔しないためにやったこと

こういう記事っていつか消えちゃうので、ページをエバーノートとかメモ帳にコピペして保存しておく事をお勧めします。

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血便出たので肛門科へ行ってきた結果

報告が遅くなりましたが何とか無事に過ごせているENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

肛門科へ行ってオケツをグリグリされてきたのでその結果を報告させていただきます。

まず、私が向かったのは大阪府茨木市にある「せしも胃腸肛門クリニック」です。

こちらの瀬下先生はクローン病にも詳しい先生であり、かつ大阪では超有名だった肛門科の大阪北逓信病院で経験を積まれた方です。

過去に私も痔瘻をシートンで手術してもらい、現在まで再発せずに済んでおります。

また、クローン病を診ていただいている「インフュージョンクリニック 」では肛門病変がある方は「せしも胃腸肛門クリニック」に紹介しており連携もバッチリなので安心して通えます。

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血便が出たので大人しく肛門科へ行ってきます

タイトルの通り血便が出てテンションがだだ下がりのENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

最近お腹が気持ち悪いなー、お尻が気持ち悪いなーと思ってたらこれですよ。

朝、トイレにいって便器を見たら

真っ赤!

でした(汗)

うわー、きたよ、これ!
久しぶりの血便です。

何回経験してもこれだけは慣れません。

という事で大人しく病院へ行こうと思います(泣)

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体調悪し(汗)体ダルし(泣)

今週から大阪は寒くなって来るようで、そろそろパッチを履こうか悩んでいるENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

さてここ最近ずーーーーと体調不良なんですが原因が分かりません。

なるべく早く寝るようにしているし、食事も1日に2回(しかも少量)でエレンタールも5袋飲んでいる。

でも体が怠くてしょうがない。

朝起きると喉が痛いので、風邪か?と疑うも咳も鼻水も出なければ熱もない。

ゲーリーも無いのにこのダルさは何だ??

仕事を終えて家に帰るとぐったりし過ぎて動くのもやっとな状態(汗)

時折発生する腹痛も気になります。

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「難病を宣告された41歳男性が陥った貧困危機」という記事を読んで感じたこと

下痢と通常便を繰り返しているENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

さて、タイトルに書いたように「難病を宣告された41歳男性が陥った貧困危機」という記事を読んだ感想を書いてみたいと思います。
クローン病を患っている人のケーススタディなので非常にリアルに感じられます。

読んでない人は以下のURLからご覧いただけます。

『東洋経済:難病を宣告された41歳男性が陥った貧困危機』
https://toyokeizai.net/articles/-/247777

私は今の会社に入ってからクローン病を発症したので、クローン病が原因で就職できなかったという経験がないのですが、この記事に書かれているように難病を抱えながら就職(仕事)をするのって大変だと感じています。

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クローン病に関係あるのか?謎の腹痛について

食欲の秋なのに食欲があまり無いENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

クローン病の症状といえば

  • 腹痛
  • 下痢
  • 発熱
  • 倦怠感
  • 体重減少

などですよね。

で、この中で最近悩まされているのが「腹痛」です。

腹痛と言っても幅が広く「何もしていないのに痛くなるもの」や「腸閉塞の波のある激痛」まで色々あります。
腸閉塞のような痛みであれば、狭窄に何かが詰まった!と原因が分かるのですが、「何もしていないのに痛い」腹痛は原因がわからないので対処の方法がわかりません。

昨晩急にお腹が痛くなり一瞬「腸閉塞か!?」と焦ったので備忘録として残しておこうと思います。

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鉄剤「クエン酸第一鉄Na錠」は気持ち悪さの副作用が出る

サボらずにブログを書きたいと常に思いながら更新が滞るENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

書くことはあるけど、書く時間がないので短文でもいいから書いてやろうと思って更新します(汗)

この間、定期検診に行ったんですが「貧血」を指摘され、サプリ飲んでも全く改善しないので過去に一度辞めた薬である「鉄剤」を服用することにしました。

当初「フェロミア」という鉄剤を処方してもらう予定だったのですが、薬局に薬をもらいに行くとジェネリックの「クエン酸第一鉄Na錠」しかないとの事。

効き目が一緒ならどっちでもいいや!ってことで「クエン酸第一鉄Na錠」もらってきて飲んでみました。

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遺伝子検査のジーンライフ[GeneLife2.0]が当たったのでやってみました!

どうもこんにちはENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

めっきり暑さも和らぎ、肌寒い日が続くようになりました。

私のクローン病は夏と冬に悪化する傾向があるので、気を引き締めて過ごしていきたいと思います。

さて、本日は皆さんも聞いたことがあると思いますが、わたし

遺伝子検査

に挑戦してみました(笑)

なぜこんなことやったのか経緯も含めて説明させて頂きます!

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食欲減退で倦怠感酷いので神の水「エレンタール」で乗り切る

だいぶと涼しくなってきましたが皆さまいかがお過ごしでしょうか。

季節の変わり目になると必ずと言って良いほど体調を崩すENJOY IBD管理人の(@kengorou)です。

最近では食欲が全くなくなり、エレンタールを飲むことでなんとか過ごしておりました。

食欲不振も倦怠感も病院で相談するも答えは「不明」ただ貧血が進んでいるのでそれかな?みたいな反応。

そういうのが一番モヤモヤすんですよね!!!

あと、看護師さんに脱水症状を疑われて「kengorouさん水分取ってます?」って言われて「取ってるつもりですけど…」と答えると「おしっこ何回くらい行きます?」って聞いてくるもんだから「うーん。3回くらい?」って答えると

「少なすぎ!」

って言われました(笑)

でも日中エレンタール経口で2本くらい飲んでるんですけどねーって言ったら「最低2リットル水分取ってください」って言われて

「エレン飲んでるのに他の水分飲めるか!」

と心の中で叫んでいました(笑)

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