えー、皆さんいかがお過ごしでしょうか。
私は昨日突然にイレウスとなり、救急で兵庫医大に運ばれ、そのまま入院となってしまいました。
とにかくひたすら絶食&点滴で猛烈にやる事が無いので忘備録としてブログを書いておこうと思います。
イレウスは突然に。救急&入院
クローン病
ヒュミラを倍量から通常量に戻して約2ヶ月が経ちました
早いものでヒュミラを通常量に戻してから2ヶ月が経ちました。
私の体調はというと…。
普通です（汗）。
というのも11月に狭窄が発見されてから食事制限を厳しくしているので、クローン病が再燃する訳が無いという状態です。前回の通院時もCRP0だったのでこの調子でいきたいのですが、最近1日1食生活を続けいた反動で「ちょっとくらいNG食食べてもええやろ」という誘惑に負けて、ちょいちょい脂質の高めなもの食べたりしていました（笑）
この意志の弱さがクローン病を再燃へと導いてくれるわけですね。いくら寛解を続けていてもこんなことを繰り返しているといずれ悪化しますので、私のブログに書かれてあることは参考にしないようよろしくお願いいたします（笑）
腹部のCT造影検査に行ってきた。造影剤は気持ち悪い。
先週の土曜日に腹部CTを撮りにクリニックへ行ってきました。
CTはクローン病の検査では比較的楽に受けられる検査でありますが、造影剤を使うとなると私の場合、苦痛度が少し上がります。
造影剤を使ったCT検査を受けた事がある方は経験したことがあると思いますが、造影剤を腕のルートから入れる時に体が「カッ！」と熱くなる感覚が出るんです。
あれ気持ち悪くなりません？？
何か体に良く無いものを入れたような感覚に襲わるので私苦手なんですよね（汗）
事前に副作用について結構厳重に説明されるから「副作用が出たらどうしよう…」って必要以上にナーバスになってしまうのも気持ち悪くなる一つの原因かもしれません。
手術の相談を外科医の先生としたら「もう少し考えて」と言われました
先週のお話です。
このブログでも報告しましたが、私は昨年の11月に小腸造影検査で4mmと7mmの狭窄が見つかり、屈曲がきつくてバルーン拡張が出来ないため、狭窄を広げるには手術しかないと言われました。
そこから手術をする方向で話を進めてきたのですが、ここに来て雲行きが怪しくなってきました。
と言うのも、兵庫医大か阪大で手術をするという事で先生の話やツイッターからの情報などから阪大で手術を受けようと腹が決まり、阪大で外科のトップである水島先生に診察を受ける事となりました。そして水島先生の診察を受けたのですが中々考えさせられる内容でした。
クローン病の私が（炎症反応）CRP0.0を維持するためにやっている3つの事
先週の土曜日に月一回通院しているインフュージョンクリニックに診察へ行ってきました。
そこでいつものように血液検査をしてから診察をするのですが、血液検査の結果が
CRP0.0
と最高の状態でした。
先生から「調子良さそうですね。ヒュミラが効いてますね」と言われましたが、私的にはもちろんヒュミラも効いている事は間違いないと思っているのですが、それに加えて食事制限を行っている事が結構重要だと感じています。
ツイッターなどでIBD関連の方のツイートを見ていると、調子が悪いのに「オール（徹夜）した」とか「お酒飲んだ」「ジャンクフード食べた」とか自爆ツイートを目にする事があります。
私からすると「そりゃ調子も悪くなるわ」って思う事ばかりでビックリさせられますが、そういった人たちは大体、病歴が浅いか10代〜20代前半の若い人たちだったりします。
私も病歴8年の若造ですが、焼肉食べたりハイボール飲んでみたり色々人体実験をしつつ、イレウスになったり肛門様5回位切ったり小腸切ったりと一通り経験してきました。
そんな体験を踏まえて寛解を保つためにやっている事を書いておきます。
クローン病だからこそ勉強をする
2018年。
今年で私は36歳になるんですが、ひじょーーに焦っています。
そう。俺はこのままでいいのかと。
実はこの焦りは今に始まったことではなく、ここ数年感じていたことなのです。
何の話だ？と不思議に思うかもしれませんが、私と同年代の人であれば一度は感じたことあるじゃないでしょうか。
仕事、家庭（結婚・子育て）、プライベートと一定の経験を積んでくると、自分の成長が止まっているんじゃないかと感じる瞬間が出てくるのです。
独身時代の若い時は「時間」に余裕があったため、しょっちゅうどこかに出かけては色んな人と交流があり、新しい情報に巡り会うことが数多くありましたが、結婚し子供を育てながら仕事をしていると、新しいことに挑戦する「時間」が本当に少なくなってくるため、こちらから積極的に行動して何かをしないと新しい情報が入ってこないのです。
ましてや私はクローン病という病気もち。体がいつどんな状況になるかもわからないし、会社だってこのご時世いつ倒れるかわかりません。もしかしたらクビになることもあるかもしれません。
だからこそ、常に勉強し自分の価値を高めておかないと窮地に陥った時に右往左往してしまう可能性があるため「どげんかせんといかん…！」といつも不安なのです。
不安なのに不安を払拭するための行動ができていないことで、さらに焦りを感じてしまうという状況なのです。
その焦りや不安を解消しようと自分ができる範囲で取り組んでいることを書いておこうと思います。
（情報求む）クローン病の狭窄手術を兵庫医大で受けるべきか、阪大で受けるべきか悩んでます。
手術。
できれば避けて通りたい道ではありますが、ここぞという時は覚悟しなくてはいけません。
私も今まで痔瘻の手術を幾度となく受けてきて、その度に「二度と手術は嫌だ！」と思うも経過が悪く、再手術を繰り返してきました。
レミケードで一時期、痔瘻もクローン病も落ち着いてきたかと思ったらだんだん効かなくなってきて、遂に2年前の3月にクローン病の炎症が盲腸に波及し、急性虫垂炎で緊急手術を行いました。
生まれて初めての開腹手術でした。
幸い、私はクローン病を専門とする病院で診断後、クローン病の専門の外科医がいる病院で手術となった為、小腸と大腸を切除したにも関わらずその後の経過も良く、固形の便が出る状態で状態をキープ出来ていました。
その後レミケードからヒュミラにスイッチし、CRPもようやく0.1以下に落ち着き「ふー、やれやれ」と思っていた時に、今年11月に小腸造影検査で小腸に（直径4mmしか無い）強度な狭窄が見つかり「治すには手術しか無い」という宣告をされた状況になっております。
バルーンで拡張という方法もあったのですが、開腹手術をしているため腸の癒着があり、屈曲がひどく内視鏡が届かないらしいです。
で、この結果を踏まえて「手術をして狭窄を取る」か「このまま様子を見る」かの２択を迫られた訳です。
なんで直腸や肛門に炎症が起きるのか？潰瘍が出来るのか？
この間記事で「クローン病」治療に光。阪大助教、発症経路を解明のニュースに心踊る！を書きました。
この記事では胆汁酸が炎症に関わっているとの事だったので、胆汁酸について調べる中で胆汁酸は回腸や結腸で吸収されるってことは、クローン病の好発部位と一致しているので説得力あるんじゃね？？ってことを書きました。
しかし、その後疑問も出てきて、クローン病は「口から肛門までの消化管に慢性の炎症が起こる病気」ですよね。という事はクローン病の原因は胆汁酸の他にもまだあるんじゃね？？と思った訳です。胆汁酸は口や食道には入ってこないもんね。
まぁ、ここから先の領域は素人がいくら考えても分からないので、後は研究者の方に頑張ってもらうとして「胆汁酸」と言うキーワードは非常に重要なんじゃないかなと個人的に思っています。
と言うのもクローン病の症状の一つに「痔瘻」があります。
この痔瘻が超やっかいで、なった事がある人はわかると思いますが、痔瘻になるとQOLが非常に下がります。
常に肛門様の様子が気になるし、悪化すると歩くのもしんどくて、日常生活に支障が出ます。
なんでクローン病には痔瘻が合併したり、直腸に炎症が起きたりするんだろう？？ってずっと謎だったんですが、この胆汁酸が関係してるんじゃね？？って勝手に推測しております（笑）
「クローン病」治療に光。阪大助教、発症経路を解明のニュースに心踊る！
最近、ビットコイン（仮想通貨）のことばかり書いていましたが、今日はクローン病に関する記事についてご紹介しますね（笑）
すでに情報の早いクローン病患者さんはご存知だと思いますが、12月20日米科学誌イミュニティー（電子版）に「小腸の末端部、回腸などに炎症が起こる難病「クローン病」の発症メカニズムの一端を、大阪大の香山尚子助教（免疫制御学）らの研究グループがマウスを使った実験で解明した」ということが掲載されました。
詳しくは毎日新聞やヤフーの記事でなく、阪大のWebサイトにアクセスしましょう。
そっちのほうがより詳しく解説してあります。
サイトはこちら。
大学の研究成果の報告ページなんでそう簡単に消えないと思うけど、まだ見てない方はお早めに。
[blogcard url=”http://www.med.osaka-u.ac.jp/activities/results/2017year/kayama2017-12″]
いやー、こういう希望の持てるニュース久しぶりですねー。
抗体治療しているクローン病患者は確定申告で医療費控除が受けれます
今年もあとわずかとなってきました。
いつもこの時期になると来年の確定申告に向けて色々準備します。
普通のサラリーマンにはあまり馴染みのない確定申告ですが、副業で利益が20万以上ある方や、我々のように「ヒュミラ」や「レミケード」「ステラーラ」などの抗体治療を受けていて年間の医療費が10万以上の方は確定申告が必要になります。
副業等で利益のある方の確定申告は所得税や住民税が徴収されるので気が進まないイヤーな作業なんですが、医療費を沢山払っている場合の確定申告は医療費控除を受けることができ、少しお金（還付金）が戻ってくることがありますので必ずやっておきましょう！
で、医療費控除を受けるために必要な条件は
1年間の医療費の合計が10万円を超えているかどうか
です。ですので抗体治療を受けているクローン病患者はもれなく該当すると思いますし、家族全員の医療費を合算出来ますのでちゃんと計算することで少しでも多くの還付金を受け取ることが出来ます。
ちなみにこの制度は「あなたは10万円を超えたから申告しなさい」とは、誰も教えてくれません。自分で調べて申告しないといけないという残酷な制度ですのでぜひ覚えておきましょう！！
えー！そうなの！！って思った方、安心してください。
領収書が残っていることが条件ですが、過去5年以内の分も控除が受けられるので来年の確定申告に向けて準備をしましょう。
医療費控除についての詳しい説明はgoogle様に聞いた方が詳しいので、ここでは説明しません。悪しからず（汗）