クローン病

どうもヒュミラでなんとか寛解を保っているkengorouです。
最近Twitterをよく見るようになりました。

Twitterはサービスを開始した時から使っていたのですが、当時は物珍しさからとにかく著名人ばかりをフォローしており、程なくして自分の職業に関連する人ばかりをフォローするようになりました。
その数が4000人を超したあたりで流れてくる情報を追いかけるのが辛くなっていき、次第にログインしないようになりました（汗）

しかしちょっとしたきっかけでフォローを見直してみようと思って4000人以上フォローしていたのを整理し、現在300人ちょっとに減らしました。減りすぎですね（笑）
現在フォローしているのは7割はクローン病の人、後の3割を自分の興味がある分野の人にしています。

すると面白い事に流れてくる情報が濃いんですね。
これは見ていて楽しい！！って事で観測しています（笑）

で、見ていて気付いたんですがやっぱりクローン病に罹る人って若い人が多いんだなぁと。
特に私がフォローしている人は学生や20代が多いように感じました。

そういった若い方のツイートを見ていて感じたのが「未来に対する不安」でした。
学生や若い方はこれから勉強やスポーツ、恋愛、就職、結婚、出産など数多くのイベントが待ち受けているわけで、これらの未来を考えたら「え？こんな体調でこのイベント無理じゃね？」って感じてしまう人も少なからずいるんだということが見えてきました。

そんな方々に一患者として感じたことを少し書いてみようかなと思います。

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どうもこんにちは。

久しぶりの更新になってしまいましたがなんとか元気に過ごしているです。

今回は表題の通りヒュミラを使用して過ごしてみた感じを書いておこうと思います。

現在私は２回目のヒュミラを投与したばかりです。

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こんにちは！毎朝5時に起きて7時からオンラインスクールに通い始めたkengorouです！

いやー、ついにデビューしちゃいましたよ。

ヒュ・ミ・ラ♪

出来ればレミケードで過ごしたかったけど、効かなくなっちゃったものは仕方がないですね〜（汗）

で、ヒュミラをすることが決定し実際に打つことになるまで、色々と情報収集してみると

• 液を入れる時が痛い
• 温めた方が痛くない
• 自分でやる方が痛くない

など「痛さ」に関する情報が出てきました。
事前に「ヒュミラは痛いんだな」とインプットしてから本番に備えました。

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どうもこんにちは！レミケード改めヒュミラを打つのが待ち遠しいkengorouです。

レミケード後わずか3週間で体調が悪くなり、それから現在まで4週に渡って肛門様の痛みと戦っております（汗）
しまいには3日前から、排便後鮮血が出るようになりました（怖）便器が赤く染まるので、軽くホラーです。

さてそんな状態の私ですが、過去にも書いた事があるのですが調子が悪くなると「舌」がピリピリして痛くなるのです。

気にしなければどうって事ないのかもしれませんが、かなり気になるんですよね（汗）

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こんにちは！kengorouです。

肛門様の調子が悪化してしばらく経ちますが、症状は一進一退です（汗）
徐々にマシになってきている感じではありますが、強力ポステリザンの力を借りてなんとかやりくりしております。

で、この間の日曜日なんですが、朝食でフルーツブラノーラ（フルグラ）とコーンフレークを家族が食べていました。
↓こういうやつ

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あまりにも美味しそうに子供達が食べているのを見て、無性に私も食べたくなり少しだけ食べてみました。するとその後、お腹に異変が…！！

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どうも！肛門様が激オコのkengorouです。

さて、先日わたくし「肛門痛には絶食&エレンタールが効くかも」と記事を書きました。確かに一時楽になりましたが、数日経っても痛みは平行線のままで良くなっていく気配が見えませんでした。

で、ふと絶食＆エレンタールで下痢が増えるからと常備薬の「強力ポステリザン」という肛門の炎症を抑える注入薬を使っていなかったことに気がつき、試しにと思って注入薬を入れてみました。すると…なんということでしょう！痛みが改善するではありませんか！！

肛門痛が出始めた頃はもちろん使っていたお薬ですが、これ単体では痛みに変化は見られなかったので、あまり効かないのかな？と思っていたんですが、絶食&エレンタール&強力ポステリザンなら明らかに痛みが軽減していたので自分でもビックリしました。

これからの私の肛門痛対策はしばらくこれでいこうと思います（笑）

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こんにちは。レミケードが効かなくなったkengorouです。

お盆休み前、体調が悪くてこのままじゃ家族サービスが出来ねぇ！って事で急遽病院へ行き、プレドニンを打ってもらいました。

そこで先生よりレミケードからヒュミラに変更してみようと提案があり、次回のレミケード予約がヒュミラの予約に変わりました。

この判断が吉と出るか凶と出るか…。楽しみです（笑）

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ここ数ヶ月間ずっと調子が悪い日を送ってきました。

正確には良い日2割、悪い日8割くらいの比率でしたが、感覚的にずっと悪かった気がします（笑）

で、医者にも大腸内視鏡で一度検査してみようかと提案されていたので、そろそろやっとくかと思い、一昨日の土曜日に大腸内視鏡を受けてきたわけです。

私にとって大腸内視鏡検査は良い思い出が一つもなく、大嫌いな検査の一つであります。

その理由は…。

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いよいよ明日はレミケードです。

いやぁ、ここ一ヶ月間はしんどかった。

夜中の下痢やら腹痛やら倦怠感やら肛門痛やら、とにかくクローン病の症状に苦しめられっぱなしの一ヶ月だった。

しかし、会社を休むことなく生活できたので何とかやりきった感が半端ないです（笑）

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もうしんどくてブログも書く気起きなかったんだけど、備忘録代わりに書いておきます。

まず先週の金曜日から急に調子が悪くなった。原因はいつものことながら分からない。朝起きたら急に下痢ピー。で、そこから下痢ピー地獄（汗）

下痢ピー地獄の後は恒例の肛門痛祭り。

下痢ピー→肛門痛→食べない（エレン）→痩せる→しんどい以下ループ

で、しんど過ぎるのでインフュージョンクリニックに行って診てもらったら、CRP1.7でおそらくクローン病の悪化。あまりに倦怠感が辛いのでステロイドレスキューしてもらった。

で、依然下痢止まらずで心が折れそうになっています。

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