ご無沙汰しておりました！
ENJOY IBD管理人のkengorouです。
4月11日の手術から4日経ってしまいました（汗）
手術の翌日からなら更新できるかなと思っていましたが、全くもって無理でした（笑）
もう超絶苦しみました（汗）
とりあえずブログ書けるくらいまでは回復したので、ペースは遅いと思いますが時系列で更新していきます！
4月11日小腸切除手術の当日の様子について（1）
狭窄
息子の入園式終えてからの小腸造影＆口腔外科受診
ENJOY IBD管理人のkengorouです。
本日はついに双子の入園式でした！！
朝5時に目覚めた私は6時からの採血を華麗に終わらせ、病院から一旦自宅へと戻りました。
で、朝９時半から幼稚園の入園式に出席！！小さかった双子もようやく幼稚園に…。
と感動に浸る間もなく、13時から小腸造影の検査があったので病院にとんぼ返りでした（汗）
では今日の病院事情を記録しておきたいと思います！
入院と手術の日程が決定！入園、入学も参加出来そう！
お疲れ様です。
本日、会社を半日休ませて頂き兵庫医大に診察してもらいに行ってきました。
大病院の為、朝早く行かないと100人単位で待たされるので、朝イチ会社へ行くよりも早く家を出て行って来ました（笑）それでも病院に着いたときにはすでに数十人が待っておりました（汗）ほとんどが高齢者の方だったのでこの人たちより早くは来れないなと悟りました（笑）それでも順番的には比較的前の方で予約が取れ、10時から診察予定だったのですが１時間前には事前の検査を全て終わらせる事ができました。
しかーし！ここからの待ち時間が長い！
予約していた10時を過ぎ、10時半が過ぎ、11時過ぎにようやく呼ばれました。
毎度の事ではありますが、大病院は待ち時間が異様に長いです…。
液体しか食べていないのにイレウスになって悶絶しました
もうあまり元気がないので備忘録として書き残しておきます。
ここ数日はズーーーーーーーッと液体生活で過ごしてきました。
で、昨日家に帰ると子供たちが食べる用にビーフシチューが置いてありました。もちろん食べられないのは分かっていたのですが、スープだけなら良いんじゃね？と思ってスプーン３杯分くらい口にしてみました。久しぶりのシチューの味が美味しくて感動しました（笑）
で、いつものように晩ご飯がわりにインスタントのスープを１杯飲んでゆっくりしていたのですが、１時間くらいしてからでしょうか？突然お腹が痛くなって来ました。
最初は穏やかな痛みだったのですが、よせては返す波の如くだんだんと痛みが強くなってきました。
あっ！これは！イレウスの痛みだ！
と気づいたものの、何も固形物食べてないのに何で詰まるねん！！と意味が分かりませんでした。しかし、腹痛はそんなことお構いなしに襲ってきます。２２時頃から痛みだし、悶え苦しみ吐きまくる事約７時間が経過した時にようやく開通したようで痛みが治りました。
それと同時に体力も尽き、そのまま寝てしまいました。
食べれるだけで感動する狭窄生活。固形物は豆腐とプリン、ヨーグルト、ゼリーで。
狭窄手術待ちのkengorouです。
４月中旬の手術まで固形物を食べてはいけないと言う、制限付きの生活も退院してから早いもので６日目となりました。
お肉はもちろんのこと、ご飯や野菜なども口にしていません。
口にして良いものは「液体」がメインです（笑）
固形物で唯一許可されているのが「豆腐」と「ヨーグルト」「プリン」「ゼリー」くらいです。固形といっても半液体のようなものですね（笑）でもこれはこれで色んなバリエーションの物が食べれるので、結構楽しめたりします！絶食が長くなってくると、こういった物でも食べると感動するようになってきます。
そして、もちろん液体の中でも主役はエレンタールです（笑）こいつのおかげでハードな生活も倒れずにやっていけています。ありがたやー！ありがたやー！
（イレウス入院11日目）本日の出来事と病棟の事
明日ようやく一時退院となります。
手術は4月中旬。
長いなぁ…。
今日、先生が病室に来た際、改めて今後の話をしました。
とりあえず明日の退院は決定。手術までは無茶をしないように生活をする事を言われていました。
大丈夫です。フルエレンタールで過ごす事については自信ありませんが、無茶だけはしません。
食べ物についてはスープやコーヒー、ウィダーインゼリー、味噌汁はオッケーと再確認しました（笑）
ウィダーインゼリーとコーヒー飲めるなら朝昼は余裕でしのげるわ。多分（笑）
手術の相談を外科医の先生としたら「もう少し考えて」と言われました
先週のお話です。
このブログでも報告しましたが、私は昨年の11月に小腸造影検査で4mmと7mmの狭窄が見つかり、屈曲がきつくてバルーン拡張が出来ないため、狭窄を広げるには手術しかないと言われました。
そこから手術をする方向で話を進めてきたのですが、ここに来て雲行きが怪しくなってきました。
と言うのも、兵庫医大か阪大で手術をするという事で先生の話やツイッターからの情報などから阪大で手術を受けようと腹が決まり、阪大で外科のトップである水島先生に診察を受ける事となりました。そして水島先生の診察を受けたのですが中々考えさせられる内容でした。
（情報求む）クローン病の狭窄手術を兵庫医大で受けるべきか、阪大で受けるべきか悩んでます。
手術。
できれば避けて通りたい道ではありますが、ここぞという時は覚悟しなくてはいけません。
私も今まで痔瘻の手術を幾度となく受けてきて、その度に「二度と手術は嫌だ！」と思うも経過が悪く、再手術を繰り返してきました。
レミケードで一時期、痔瘻もクローン病も落ち着いてきたかと思ったらだんだん効かなくなってきて、遂に2年前の3月にクローン病の炎症が盲腸に波及し、急性虫垂炎で緊急手術を行いました。
生まれて初めての開腹手術でした。
幸い、私はクローン病を専門とする病院で診断後、クローン病の専門の外科医がいる病院で手術となった為、小腸と大腸を切除したにも関わらずその後の経過も良く、固形の便が出る状態で状態をキープ出来ていました。
その後レミケードからヒュミラにスイッチし、CRPもようやく0.1以下に落ち着き「ふー、やれやれ」と思っていた時に、今年11月に小腸造影検査で小腸に（直径4mmしか無い）強度な狭窄が見つかり「治すには手術しか無い」という宣告をされた状況になっております。
バルーンで拡張という方法もあったのですが、開腹手術をしているため腸の癒着があり、屈曲がひどく内視鏡が届かないらしいです。
で、この結果を踏まえて「手術をして狭窄を取る」か「このまま様子を見る」かの２択を迫られた訳です。
小腸の狭窄に詰まるのが怖いから食事に超絶気を使っています
小腸造影を受けてから野菜をほとんど食べていない小心者のkengorouです。
皆さんいかがお過ごしでしょうか。
クローン病でも色んな症状の方おられますが、狭窄を持っている方の日常生活が非常に気になっている今日この頃です。
小腸造影を行う前日まで普通に「もやし」とか「ネギ」とか「トマト」とか食べてたのに、小腸造影で4mmしかない自分の小腸を認識した途端、一切そういったものを食べなくなりました。
そしてこれ以上狭窄が悪化しないよう、厳密には狭窄部分に新たな潰瘍が出来ないようにするためにも、さらに食事に気を使っています。
狭窄部分に潰瘍ができてしまうと、ヒュミラで治療をしている私にとっては潰瘍が治るたびにその箇所が瘢痕化し、さらに狭窄が進んでしまうからです。
狭窄ってマジで厄介ですよね（汗）
小腸造影検査受けたら驚愕の事実が判明した
気がつけばもう11月も最終週です。
皆様いかがお過ごしでしょうか。
私、昨日兵庫医大に小腸造影の検査しに行ってきたんですが、想定していた以上に結果が悪かったので備忘録として書き残しておこうと思います。
結論から言うと
小腸に２箇所狭窄があって１箇所は直径4mmでもう１箇所は7mmしかないから手術したほうがいいよ。
って感じでした（泣）