更新してねーなー。と自分でも思ってたら2月も半ばになっていました(汗)
焦るわー!!
早くね?2月早くね??
ってことで皆様いかがお過ごしでしょうか。
私、実は最近欲望とのせめぎ合いをしておりまして、これが中々手強いんです。
それは何かと申しますと、アルコールです(笑)
更新してねーなー。と自分でも思ってたら2月も半ばになっていました(汗)
焦るわー!!
早くね?2月早くね??
ってことで皆様いかがお過ごしでしょうか。
私、実は最近欲望とのせめぎ合いをしておりまして、これが中々手強いんです。
それは何かと申しますと、アルコールです(笑)
こんにちわ。
この間、数年ぶりにインフルエンザに罹りました。
しかも
家族全員。
色んな意味で死にかけた1週間でした。
この苦しさを記録に残しておこうと思います。
寒い日が続いておりますが、皆様「腸子」の方はいかがでしょうか?
私はヒュミラが効いているおかげで、肛門痛、腹痛、下痢も無く平穏無事に過ごすことができております。普通の暮らしができることに感謝しつつ、1日でも長くヒュミラが効いてくれることを祈るばかりです。
さて、先日ブログでサプリについて少し触れましたが、SNSなどを見ているとクローン病患者の方でサプリを摂っておられる方って結構いらっしゃるように感じます。それぞれ何を使っているのかまでは分かりませんが、コメントを頂いた鼻チューマスター「ドンさん」はネイチャーメイドのマルチビタミンとエビオス錠を飲んでおられるとの事。
私は現在、栄養補助としてDHCのヘム鉄、ディアナチュラの亜鉛、ビオフェルミン錠を摂取していますが、亜鉛以外はこれといって効果を見出せておりません。
とりあえず血液検査で貧血が進んでいたことから、ヘム鉄はもういいや!って事でおさらばしたいと思います。
どうもkengorouです。新年更新してからなんと10日も空いてしまいました(汗)
やはり頻回に更新するには入院しないと厳しいですね(笑)
さて、この間1ヶ月に1度のクローン病の定期健診に行ってきました。レミケードからヒュミラにスイッチしてからというものCRPは3ヶ月連続で0.3以下となっており、自分でも少々ビックリしているのですが、なぜか貧血が進んでおり「ヒュミラの副作用か!?」とビビっていました。
なので今回はその疑問もぶつけるつもりで、検診を受けてきましたので結果をご報告したいと思います。
皆様、明けましておめでとうございます!
本年も不定期な更新になると思いますが、ENJOY IBDをよろしくお願いいたします。
さて本日より仕事初めの方、多いのではないでしょうか。
私も本日より仕事初めでして、正月休みの短さに改めて驚愕している次第です(笑)
年末はバタバタしすぎていて、書きたい事が色々あったのに書けずじまい…。
年始こそはちゃんとブログ更新しようと思っていたのですが、結局年が明けて5日も経ってしまいました(汗)
まず年初めという事で今年の抱負でも書いて気合を入れようと思います!!
ども。
12月は目が回る忙しさです。皆さんはいかがお過ごしでしょうか。
気がつけば今年も残す所5日となりました。長かったような、短かったような怒涛の1年でした。ここ数年間、必ず「入院」や「手術」などのイベントがあったのですが、今年を振り返ってみるとそういったイベントはありませんでした!やったぜ!
体調的にはそんなにめちゃめちゃ良い感じでは無かった気がしますが、とにかく入院せずに過ごせたのは本当に良かったです。
ちわ。
不思議な現象が起こりました。
私、最近「あー、肛門様の調子悪いなー。こりゃ悪くなる前に絶食でもしようか。」ということで、約5日間エレンタール100%(1日6本)の生活を送っていました。
で、先週の土曜日に検診&ヒュミラを打ちに病院へ行ったんですね。
病院へ着いたらまず採血をするんです。
看護師さん「kengorouさん体調どうですー?」
私「いやー悪いですねー。」
看護師さん「あー、そうなんだ。オシリ痛い?」
私「そうなんですよー。だから絶食して乗り切ってました。」
なんて話をしてたんですね。
採血が終わって、順番が呼ばれたので先生の元へ行くと驚きの宣告が!!
どうもご無沙汰してます。
最近1日1食生活しているからか全く太ることができないkengorouです。
最近ツイッターで見かけて「え?」と思った事がありました。
それは我らが愛するエレンタールを売っている人がいるという事実を発見した事です。
出品の情報を見てみるとダイエット食品として販売していました。
しかも売れちゃっているという…。
出品者の方も、フリマの運営側もエレンタールが医薬品という事が分かっていないのかな?
エレンタールはクローン病患者にとって馴染みのあるもの。
さらに特定医療費受給者には上限額を超えていれば(税金で負担していただいて)無料でいただけます。
エレンタールは一度に大量に貰うので、おそらく使い切れずに余っちゃたのでしょうかね。
そんなエレンタールを捨てるのに抵抗があったのかもしれませんが、売っちゃいけない。
上記でも言いましたがエレンタールは「医薬品」です。
おそらくどのサイトの規約にも書いてあると思いますが(調べてない…汗)、医薬品を売る行為は禁止されていますし、法(薬機法)に違反しています。
ですので最悪、捕まります。
クローン病の方は若い方が多いので、知らずに売っちゃたりしないためにこの記事を書いておこうと思います。
皆様、寒い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。
私、ありがたいことに体調も良く、お陰様でクッソ忙しい毎日を送っております(汗)
さて、本日はあまり長文書いてる暇が無いので画像多めで、ある発明品を紹介いたします。
それは何かと言うと、経鼻経管栄養、いわゆる鼻チューを外でも行えるように市販のリュックを改造したものです。
このリュックの作成には
「あー鼻チューって勝手に栄養摂れるから最高だなぁー。夜だけじゃなくて昼間も出来たら楽なのになぁー。持ち運びができたらいいのになぁー。よし、作ってみよう!」
という思いつきからスタートしました。
で、まずは試作品を作る感じでパーツの構想を練り、嫁さんに「こんなん作ってー!」とお願いしてサクッと作ってみました。
作ったのはもう2年くらい前?もっと前かなぁ?あんまり覚えてませんが、結局試作品のまま使い続けています(笑)
前置きはこれぐらいで実際のリュックは続きからどうぞ!!
こんにちは!だんだん肌寒くなってきましたね。
昨夜は半袖半パンで寝て、寒くて夜起きてしまい本日ものすごい眠気に襲われています。
さて先週の土曜日、毎月恒例の検査日だったのでインフュージョンクリニックに行ってきました。
4週前にレミケードからヒュミラにスイッチし、その効果があるのかどうか確かめるための検査でした。
病院に到着し、血液検査をします。
看護師さん「kengorouさん、ヒュミラにしてみて体調どうですかぁ?」
私「うーん。お尻の調子は良いんだけど、体調はあまり変わってない気がします。」
看護師さん「そうなんですねぇ、でもお尻の調子が良くなった事は良かったですねぇ!」
私「えぇ、それが唯一の救いです(笑)」
というようなやり取りをしながら検査結果を待ちました。
で、結果が出たようで診察室へ呼ばれます。
先生「kengorouさん、CRP0.1だよ。ヒュミラ効いてるね。」
私「え!マジっすか!よくてもCRP0.7とかだと思いましたよ。だって2週経つ頃になるとお尻痛くなってきてましたもん!」
先生「そうなんだ。じゃあギリギリ保ったってことかな。」
このようなやり取りをし、次回からヒュミラを2週ごとに1本ずつ打って様子を見ることとなりました。
CRP0.1というのは手術して以来の数値で実に1年半ぶりでした。
この数値が出るまでに行った行動を記録しておきたいと思います。