皆様、明けましておめでとうございます！
本年も不定期な更新になると思いますが、ENJOY IBDをよろしくお願いいたします。
さて本日より仕事初めの方、多いのではないでしょうか。
私も本日より仕事初めでして、正月休みの短さに改めて驚愕している次第です（笑）
年末はバタバタしすぎていて、書きたい事が色々あったのに書けずじまい…。
年始こそはちゃんとブログ更新しようと思っていたのですが、結局年が明けて5日も経ってしまいました（汗）
まず年初めという事で今年の抱負でも書いて気合を入れようと思います！！
ども。
12月は目が回る忙しさです。皆さんはいかがお過ごしでしょうか。
気がつけば今年も残す所5日となりました。長かったような、短かったような怒涛の1年でした。ここ数年間、必ず「入院」や「手術」などのイベントがあったのですが、今年を振り返ってみるとそういったイベントはありませんでした！やったぜ！
体調的にはそんなにめちゃめちゃ良い感じでは無かった気がしますが、とにかく入院せずに過ごせたのは本当に良かったです。
ちわ。
不思議な現象が起こりました。
私、最近「あー、肛門様の調子悪いなー。こりゃ悪くなる前に絶食でもしようか。」ということで、約5日間エレンタール100%（1日6本）の生活を送っていました。
で、先週の土曜日に検診＆ヒュミラを打ちに病院へ行ったんですね。
病院へ着いたらまず採血をするんです。
看護師さん「kengorouさん体調どうですー？」
私「いやー悪いですねー。」
看護師さん「あー、そうなんだ。オシリ痛い？」
私「そうなんですよー。だから絶食して乗り切ってました。」
なんて話をしてたんですね。
採血が終わって、順番が呼ばれたので先生の元へ行くと驚きの宣告が！！
どうもご無沙汰してます。
最近1日1食生活しているからか全く太ることができないkengorouです。
最近ツイッターで見かけて「え？」と思った事がありました。
それは我らが愛するエレンタールを売っている人がいるという事実を発見した事です。
出品の情報を見てみるとダイエット食品として販売していました。
しかも売れちゃっているという…。
出品者の方も、フリマの運営側もエレンタールが医薬品という事が分かっていないのかな？
エレンタールはクローン病患者にとって馴染みのあるもの。
さらに特定医療費受給者には上限額を超えていれば（税金で負担していただいて）無料でいただけます。
エレンタールは一度に大量に貰うので、おそらく使い切れずに余っちゃたのでしょうかね。
そんなエレンタールを捨てるのに抵抗があったのかもしれませんが、売っちゃいけない。
上記でも言いましたがエレンタールは「医薬品」です。
おそらくどのサイトの規約にも書いてあると思いますが（調べてない…汗）、医薬品を売る行為は禁止されていますし、法（薬機法）に違反しています。
ですので最悪、捕まります。
クローン病の方は若い方が多いので、知らずに売っちゃたりしないためにこの記事を書いておこうと思います。
皆様、寒い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。
私、ありがたいことに体調も良く、お陰様でクッソ忙しい毎日を送っております（汗）
さて、本日はあまり長文書いてる暇が無いので画像多めで、ある発明品を紹介いたします。
それは何かと言うと、経鼻経管栄養、いわゆる鼻チューを外でも行えるように市販のリュックを改造したものです。
このリュックの作成には
「あー鼻チューって勝手に栄養摂れるから最高だなぁー。夜だけじゃなくて昼間も出来たら楽なのになぁー。持ち運びができたらいいのになぁー。よし、作ってみよう！」
という思いつきからスタートしました。
で、まずは試作品を作る感じでパーツの構想を練り、嫁さんに「こんなん作ってー！」とお願いしてサクッと作ってみました。
作ったのはもう2年くらい前？もっと前かなぁ？あんまり覚えてませんが、結局試作品のまま使い続けています（笑）
前置きはこれぐらいで実際のリュックは続きからどうぞ！！
こんにちは！だんだん肌寒くなってきましたね。
昨夜は半袖半パンで寝て、寒くて夜起きてしまい本日ものすごい眠気に襲われています。
さて先週の土曜日、毎月恒例の検査日だったのでインフュージョンクリニックに行ってきました。
4週前にレミケードからヒュミラにスイッチし、その効果があるのかどうか確かめるための検査でした。
病院に到着し、血液検査をします。
看護師さん「kengorouさん、ヒュミラにしてみて体調どうですかぁ？」
私「うーん。お尻の調子は良いんだけど、体調はあまり変わってない気がします。」
看護師さん「そうなんですねぇ、でもお尻の調子が良くなった事は良かったですねぇ！」
私「えぇ、それが唯一の救いです（笑）」
というようなやり取りをしながら検査結果を待ちました。
で、結果が出たようで診察室へ呼ばれます。
先生「kengorouさん、CRP0.1だよ。ヒュミラ効いてるね。」
私「え！マジっすか！よくてもCRP0.7とかだと思いましたよ。だって２週経つ頃になるとお尻痛くなってきてましたもん！」
先生「そうなんだ。じゃあギリギリ保ったってことかな。」
このようなやり取りをし、次回からヒュミラを２週ごとに１本ずつ打って様子を見ることとなりました。
CRP0.1というのは手術して以来の数値で実に１年半ぶりでした。
この数値が出るまでに行った行動を記録しておきたいと思います。
ヒュミラを打ってから２週間目に入りました。
どのタイミングで肛門様が爆発するのかドキドキしています（汗）
さてこの間の記事でも少し触れましたが、私やりたいこといっぱいあるんです。
で、そのやりたいことの一つに
「将棋覚えたい」
っていうのがあるんですね（笑）
というのも、私の子供が現在長女7歳、長男4歳で遊びたい盛り。
休日は家族で出かけたりするんですが、平日も帰ったら
「ご飯できるまで暇ー！抱っこー！遊ぼー！！」
とひっきりなしに絡んできます（汗）
で、なんとかお絵描きや本を読んだり、狭い家で隠れん坊したりとやってきたのですが、最近は大人になってきたのか飽きてきたのか、
「ゲームしたいー。ビデオ見たいー。」
とアナログからデジタルに移行してきました（笑）
ゲームがダメだとは思いませんが、他にも遊びはいっぱいあるってことを知ってほしいなと思っていた時に
「あ、一緒に将棋したら頭も使えて面白いかも！」
と閃き、自分も昔から興味がったのもあり一度やってみよう！と早速購入してみました。
どうもヒュミラでなんとか寛解を保っているkengorouです。
最近Twitterをよく見るようになりました。
Twitterはサービスを開始した時から使っていたのですが、当時は物珍しさからとにかく著名人ばかりをフォローしており、程なくして自分の職業に関連する人ばかりをフォローするようになりました。
その数が4000人を超したあたりで流れてくる情報を追いかけるのが辛くなっていき、次第にログインしないようになりました（汗）
しかしちょっとしたきっかけでフォローを見直してみようと思って4000人以上フォローしていたのを整理し、現在300人ちょっとに減らしました。減りすぎですね（笑）
現在フォローしているのは7割はクローン病の人、後の3割を自分の興味がある分野の人にしています。
すると面白い事に流れてくる情報が濃いんですね。
これは見ていて楽しい！！って事で観測しています（笑）
で、見ていて気付いたんですがやっぱりクローン病に罹る人って若い人が多いんだなぁと。
特に私がフォローしている人は学生や20代が多いように感じました。
そういった若い方のツイートを見ていて感じたのが「未来に対する不安」でした。
学生や若い方はこれから勉強やスポーツ、恋愛、就職、結婚、出産など数多くのイベントが待ち受けているわけで、これらの未来を考えたら「え？こんな体調でこのイベント無理じゃね？」って感じてしまう人も少なからずいるんだということが見えてきました。
そんな方々に一患者として感じたことを少し書いてみようかなと思います。
どうもこんにちは。
久しぶりの更新になってしまいましたがなんとか元気に過ごしているです。
今回は表題の通りヒュミラを使用して過ごしてみた感じを書いておこうと思います。
現在私は２回目のヒュミラを投与したばかりです。
こんにちは！毎朝5時に起きて7時からオンラインスクールに通い始めたkengorouです！
いやー、ついにデビューしちゃいましたよ。
ヒュ・ミ・ラ♪
出来ればレミケードで過ごしたかったけど、効かなくなっちゃったものは仕方がないですね〜（汗）
で、ヒュミラをすることが決定し実際に打つことになるまで、色々と情報収集してみると
など「痛さ」に関する情報が出てきました。
事前に「ヒュミラは痛いんだな」とインプットしてから本番に備えました。