エレンタール

絶食期間が1ヶ月を越えました。エレンタールだけでも生活出来るんですね。

だんだんと暖かくなってきましたね。

絶賛絶食中のkengorouです。

3月2日に退院して10日後にイレウス になってから完全にエレンタールだけで生活しています。

会社から帰宅してすぐにエレンタールを4パック作って鼻チューし1200キロカロリー確保。んで日中にエレンタールを2〜3本飲んで600〜900キロカロリー確保しております。これで合計1800〜2100キロカロリーとなり何とか生活している状態です。

カロリーは確保していても仕事をしているので、体重はドンドン落ちており、久しぶりに47キロ台に落ちました(汗)ついこないだまでは52キロ台だったので約5キロほど痩せました。これだけ体重が落ちるとやはり体力も落ちるようで、歩くだけでも疲れてしまいます。

はよ手術して固形物が食べたいです(汗)

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息子の卒園式に無事出席できました!

今週はイレウスであわや入院か!?

と思っていましたが、何とかポカリとエレンタールで今日を迎える事が出来ました(笑)

息子の最初で最後の卒園式をこの目に焼きつけてきましたよ!

体調も日に日にマシにはなってきているので、このまま4月の入学、入園式まで保って欲しいな〜!

月曜日に兵庫医大に診察の予約が入っているので、この時の検査結果次第で「入院」or 「待機」が決まるかな?と思っています。

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イレウス後ポカリとエレンタールのみで耐えています

イレウスになったのが月曜日の夜だったので、あれから3日が経過しました。

翌日とその次の日は身体が言うことをきかず、フラフラになっていました。恐らく脱水が激しかったのでしょう。
昨日はかなりしんどかったので、近くの町医者に駆け込み点滴を打ってもらいました。すると身体が随分と楽になったので、やはり脱水症状が進んでいたんでしょうね。

普通ならここでちゃんとクローン病でかかっている病院に行くべきなのでしょうが、それをすると確実に入院になって次の手術まで出てこれなくなってしまいます(汗)

仕事(家庭)と身体のどっちが大事なんだ!と怒られそうですが、今のこの状態であれば仕事と家庭の事情を優先してしまいます。

さすがに歩くこともままならない状態であれば大人しく入院するんですがね(汗)

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食べれるだけで感動する狭窄生活。固形物は豆腐とプリン、ヨーグルト、ゼリーで。

狭窄手術待ちのkengorouです。

4月中旬の手術まで固形物を食べてはいけないと言う、制限付きの生活も退院してから早いもので6日目となりました。

お肉はもちろんのこと、ご飯や野菜なども口にしていません。

口にして良いものは「液体」がメインです(笑)

固形物で唯一許可されているのが「豆腐」と「ヨーグルト」「プリン」「ゼリー」くらいです。固形といっても半液体のようなものですね(笑)でもこれはこれで色んなバリエーションの物が食べれるので、結構楽しめたりします!絶食が長くなってくると、こういった物でも食べると感動するようになってきます。

そして、もちろん液体の中でも主役はエレンタールです(笑)こいつのおかげでハードな生活も倒れずにやっていけています。ありがたやー!ありがたやー!

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(イレウス入院10日目)金曜日に一時退院が決定しました!

こんにちは!
昨日の夕方、先生が病室に来られて

「kengorouさん退院のスケジュールですがどうします?」

って聞いてきたんで

「木曜日に帰りたいです。」

って言ってみたら

「エレンタールも飲めてるし、木曜は早いけど金曜日退院にしましょうか」

とまさかの土日前に下界に帰れることになりました!

よーし!ナイスッ!ナイスゥー先生!!
もう長い入院はこりごりだよ!同じ部屋のおじいちゃん達の放屁と嘔吐と咳とイビキとゲップと独り言には、もう耐えれないyo!
次回手術で入院する時は絶対個室か有料の部屋にしてもらうヨ!

って事で、イレウスになって入院になってから約2週間で退院の運びとなりました。

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(イレウス入院9日目)9日目ぶりにエレンタール飲んだらビビるほど美味しかった件

こんにちわ。

早速エレンタール作ってみました!

今回はコーヒーのフレーバーをチョイスして作りました。

看護師さんにコーヒーフレーバーをリクエストしたら「えっ?コーヒーですか?」って聞き直されました(笑)「はい、コーヒで。コーヒーって珍しいですか?」って聞くと「珍しいですねー。」とビックリしていました。

そうなんだ。コーヒーって珍しいんだ。
私の中で、経口で飲む場合は「グレープフルーツ6割」「さっぱり梅2割」「コーヒー2割」の割合なので普通だったんですが、コーヒーはレアなんですね。

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(イレウス入院9日目)手術が先になるのでエレンタールを開始して一時退院の流れになりました

昨日、カンファレンスが行われた結果を伝えに先生が病室に来ました。

ドキドキしながらどうなるんだと思って聞いていると、どうやら今は手術が立て込んでいる時期らしく、どれだけ早くても手術は来月の中旬になるとの事でした。

私は入院当初より先生に4月の子供の入園式と入学式には参加したい旨を伝えていたので、先生から

「このスケジュールで手術になると入園式と入学式には退院出来ないから、一旦エレンタールで過ごしてもらって詰まらないことが確認できたら退院しましょうか。」

と提案していただく事ができました!

キタァーーーーーーーー!まさに願っていた通りの結果です!
ようやくシャバに帰れそう!

まずはエレンタールが詰まらない事を検証するべく早速本日よりエレンタールスタートです!

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(イレウス入院5日目)IVHを免れ、エレンタールでしのげる可能性が急浮上!もしかすると一時退院も可能かも!

IVHを入れるかどうか…と言う話から急転直下、エレンタールで手術日間近まで様子見が可能と言う話がでてきました!

どうやら手術が先になりそうとの事で、外科の一番偉い先生が入院中に撮った私のCTを見たところ「エレンタールでもいけるんじゃないか。」と言ってくれたらしく、それなら一時的に退院できそうだねと言う流れになっています。

おいおい、きたねコレ!
私が望んでいた通りの展開になりそうです!!

ただし

  1. 手術は兵庫医大で受ける事(逃げない事)
  2. 退院してイレウスになったら手術が遅れる事

の2点を再確認されました。
その辺の覚悟はちゃんとしております!頑張ります!

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クローン病の私が(炎症反応)CRP0.0を維持するためにやっている3つの事

先週の土曜日に月一回通院しているインフュージョンクリニックに診察へ行ってきました。

そこでいつものように血液検査をしてから診察をするのですが、血液検査の結果が

CRP0.0

と最高の状態でした。

先生から「調子良さそうですね。ヒュミラが効いてますね」と言われましたが、私的にはもちろんヒュミラも効いている事は間違いないと思っているのですが、それに加えて食事制限を行っている事が結構重要だと感じています。

ツイッターなどでIBD関連の方のツイートを見ていると、調子が悪いのに「オール(徹夜)した」とか「お酒飲んだ」「ジャンクフード食べた」とか自爆ツイートを目にする事があります。

私からすると「そりゃ調子も悪くなるわ」って思う事ばかりでビックリさせられますが、そういった人たちは大体、病歴が浅いか10代〜20代前半の若い人たちだったりします。

私も病歴8年の若造ですが、焼肉食べたりハイボール飲んでみたり色々人体実験をしつつ、イレウスになったり肛門様5回位切ったり小腸切ったりと一通り経験してきました。

そんな体験を踏まえて寛解を保つためにやっている事を書いておきます。

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「クローン病」治療に光。阪大助教、発症経路を解明のニュースに心踊る!

最近、ビットコイン(仮想通貨)のことばかり書いていましたが、今日はクローン病に関する記事についてご紹介しますね(笑)

すでに情報の早いクローン病患者さんはご存知だと思いますが、12月20日米科学誌イミュニティー(電子版)に「小腸の末端部、回腸などに炎症が起こる難病「クローン病」の発症メカニズムの一端を、大阪大の香山尚子助教(免疫制御学)らの研究グループがマウスを使った実験で解明した」ということが掲載されました。

詳しくは毎日新聞やヤフーの記事でなく、阪大のWebサイトにアクセスしましょう。

そっちのほうがより詳しく解説してあります。

サイトはこちら。

大学の研究成果の報告ページなんでそう簡単に消えないと思うけど、まだ見てない方はお早めに。

[blogcard url=”http://www.med.osaka-u.ac.jp/activities/results/2017year/kayama2017-12″]

いやー、こういう希望の持てるニュース久しぶりですねー。

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