エレンタール

クローン病の私が(炎症反応)CRP0.0を維持するためにやっている3つの事

先週の土曜日に月一回通院しているインフュージョンクリニックに診察へ行ってきました。

そこでいつものように血液検査をしてから診察をするのですが、血液検査の結果が

CRP0.0

と最高の状態でした。

先生から「調子良さそうですね。ヒュミラが効いてますね」と言われましたが、私的にはもちろんヒュミラも効いている事は間違いないと思っているのですが、それに加えて食事制限を行っている事が結構重要だと感じています。

ツイッターなどでIBD関連の方のツイートを見ていると、調子が悪いのに「オール(徹夜)した」とか「お酒飲んだ」「ジャンクフード食べた」とか自爆ツイートを目にする事があります。

私からすると「そりゃ調子も悪くなるわ」って思う事ばかりでビックリさせられますが、そういった人たちは大体、病歴が浅いか10代〜20代前半の若い人たちだったりします。

私も病歴8年の若造ですが、焼肉食べたりハイボール飲んでみたり色々人体実験をしつつ、イレウスになったり肛門様5回位切ったり小腸切ったりと一通り経験してきました。

そんな体験を踏まえて寛解を保つためにやっている事を書いておきます。

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「クローン病」治療に光。阪大助教、発症経路を解明のニュースに心踊る!

最近、ビットコイン(仮想通貨)のことばかり書いていましたが、今日はクローン病に関する記事についてご紹介しますね(笑)

すでに情報の早いクローン病患者さんはご存知だと思いますが、12月20日米科学誌イミュニティー(電子版)に「小腸の末端部、回腸などに炎症が起こる難病「クローン病」の発症メカニズムの一端を、大阪大の香山尚子助教(免疫制御学)らの研究グループがマウスを使った実験で解明した」ということが掲載されました。

詳しくは毎日新聞やヤフーの記事でなく、阪大のWebサイトにアクセスしましょう。

そっちのほうがより詳しく解説してあります。

サイトはこちら。

大学の研究成果の報告ページなんでそう簡単に消えないと思うけど、まだ見てない方はお早めに。

いやー、こういう希望の持てるニュース久しぶりですねー。

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お腹痛くなったから絶食してます。現在2日目。

繁忙期真っ最中のkengorouです。

なかなかブログ書く暇ないんですが、最近の近況をちょろっと書いておきます。

  • 会社の健康診断で「貧血」「便潜血反応検査」「CRP」で引っかかり再検査となる
  • 兵庫医大に紹介され「胃カメラ」「大腸カメラ」「小腸造影」のフル検査コースを言い渡される
  • 「胃カメラ」「大腸カメラ」が終了。あとは「小腸造影」のみ。
  • 4日前から謎の腹痛が発生。治らないので絶食+エレンタール(1日6袋)開始
  • 絶食2日目←いまここ

久しぶりに絶食したけど、腹減るわー!

でもやっぱり効果覿面で、腹痛は収まってきています。

腸の炎症部分に食べた物が当たらないからでしょうかね??
腹痛の原因も、治ってきた要因もわかりませんが、とにかく調子が悪い時は「絶食が効く!」という事を再認識いたしました(汗)

絶食+エレンタールで栄養補給しながら腸の安静を保つ。これ、すなわち最強なり。

なんとか年内は平穏無事に過ごしたいなー。

 

歯医者行ったらエレンタールはストローで飲んだほうがいいよとアドバイスもらった

ヒュミラで調子がいいのに体重が増えないです。

皆様いかがお過ごしでしょうか。

私、最近「歯」の調子が悪かったんです。

物を噛むと奥歯が「ズキッ」と痛くて「あーこりゃ虫歯かな?」と思ったので、歯医者さんに行くことにしました。

その時にいろいろ知ったことを書いておきます。

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エレンタールをヤフオク・メルカリ・フリルで売るとどうなるか。

どうもご無沙汰してます。
最近1日1食生活しているからか全く太ることができないkengorouです。

最近ツイッターで見かけて「え?」と思った事がありました。

それは我らが愛するエレンタールを売っている人がいるという事実を発見した事です。

出品の情報を見てみるとダイエット食品として販売していました。
しかも売れちゃっているという…。

出品者の方も、フリマの運営側もエレンタールが医薬品という事が分かっていないのかな?

エレンタールはクローン病患者にとって馴染みのあるもの。
さらに特定医療費受給者には上限額を超えていれば(税金で負担していただいて)無料でいただけます。
エレンタールは一度に大量に貰うので、おそらく使い切れずに余っちゃたのでしょうかね。

そんなエレンタールを捨てるのに抵抗があったのかもしれませんが、売っちゃいけない。
上記でも言いましたがエレンタールは「医薬品」です。

おそらくどのサイトの規約にも書いてあると思いますが(調べてない…汗)、医薬品を売る行為は禁止されていますし、法(薬機法)に違反しています。
ですので最悪、捕まります。

クローン病の方は若い方が多いので、知らずに売っちゃたりしないためにこの記事を書いておこうと思います。

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訂正!クローン病の肛門痛には絶食&エレンタール&強力ポステリザンやで!!

どうも!肛門様が激オコのkengorouです。

さて、先日わたくし「肛門痛には絶食&エレンタールが効くかも」と記事を書きました。確かに一時楽になりましたが、数日経っても痛みは平行線のままで良くなっていく気配が見えませんでした。

で、ふと絶食&エレンタールで下痢が増えるからと常備薬の「強力ポステリザン」という肛門の炎症を抑える注入薬を使っていなかったことに気がつき、試しにと思って注入薬を入れてみました。すると…なんということでしょう!痛みが改善するではありませんか!!

肛門痛が出始めた頃はもちろん使っていたお薬ですが、これ単体では痛みに変化は見られなかったので、あまり効かないのかな?と思っていたんですが、絶食&エレンタール&強力ポステリザンなら明らかに痛みが軽減していたので自分でもビックリしました。

これからの私の肛門痛対策はしばらくこれでいこうと思います(笑)

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クローン病の肛門痛には絶食&エレンタールが効く。かも。

こんにちは。レミケードが効かなくなったkengorouです。

お盆休み前、体調が悪くてこのままじゃ家族サービスが出来ねぇ!って事で急遽病院へ行き、プレドニンを打ってもらいました。

そこで先生よりレミケードからヒュミラに変更してみようと提案があり、次回のレミケード予約がヒュミラの予約に変わりました。

この判断が吉と出るか凶と出るか…。楽しみです(笑)

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クローン病の再検査行ってきました。CRPは過去最低でした。

前回のレミケード時にCRPが思った以上に高く、最近の血液検査でもあまり良い数字ではなかったため、再検査を命じられておりました(汗)
再検査と言ってもレミケード後2週間の時点で、どれだけ炎症が治まっているかを調べるだけなのですが、

「炎症が治まってなかったらどうしよう(汗)」

と若干ビビっておりました。
この再検査を目指し、エレンタールの量を1日4パックから1日6パックに増量。また食事もしっかりと制限し準備万端で再検査に臨んできました!

その結果はいかに…!!!

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会社でエレンタールボトルを2本飲んでます

エレンタールを1日できる限りの量を飲もうと四苦八苦しているkengorouです。

エレンマスターの「ドンさん」の激励により体重を増やすことを改めて決意した私は、現在鼻チューを3パック800ml出来上がりから4パック900ml出来上がりにバージョンアップし、さらに会社でもエレンボトルで2本飲もうとしています。

これで体重が元に戻ってくれたら嬉しいなー!

一応1日で6パック飲むことになるので、摂取カロリーはエレンタールだけで1800キロカロリー取れていることになります。その他に、朝おにぎり(150kcal)、昼ごはん(150kcal)、晩御飯(300kcal)くらい食べるので合計で約2400キロカロリー取れる計算です。

これでようやく一般男性が1日に摂取する平均的なカロリー。これで普通って…。クローン病のオイラには結構ハードです(汗)

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約3000円で水をグレードアップさせエレンタールを作った

どうも、最近物欲が止まらないkengorouです。

私は毎日夜中にエレンタールを鼻チューで3パック摂取しています。3パックをだいたい800mlになるように調整し、7時間で落としきるようにしています。

この時にエレンタールを水で溶かすんですが、鼻チューを始めた頃はわざわざミネラルウォーターを買ってきてそれでエレンタールを作っていました。が、やはりお金がかかります…。ですのでいつしか普通に水道水で作るようになっていました。

しかし、この間いつものようにエレンタールを作っていると黒いサビのようなものが浮いているのを発見!これでは、栄養をとりながら水道の汚れまでも取ってる事になる!と思い、どうしようか悩んだ挙句、浄水器を買う事にしました。

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