エレンタール を夜間に投与する経管法のカロリーはどっちにカウントされるのか?

毎晩、鼻からチューブを通してエレンタール で栄養補給しているENJOY IBD管理人のkengorouです。

皆さんはカロリー計算していますか?

私はクローン病が発覚する前からガリガリだったので、どうやったら体重が増えるんだろう?と考えまくった結果、1日の摂取カロリーを増やせば体重が増えると気付きそれ以来摂取カロリーを気にしながら食事をしています。

しかし、クローン病で理想体重のカロリーを取ろうと思うと結構大変なんです。どうしても肉や油っこい物の方がカロリーは高い為、クローン病に優しい食事で必要なカロリーを取ろうと思うとかなりの量を食べなければいけません。

そこで少しでもカロリーを摂取する為に行なっているのが、エレンタールを夜間に投与する経管法(経鼻経管投与)です。鼻からチューブを入れる事から、いわゆる「鼻チュー」と呼ばれています(笑)これによって人にもよりますがだいたい、3パックから5パックくらいのエレンタールを摂取できるので寝ている間に900kcal〜1500kcalも取れるのです。

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レミケードが効かなくなるまでの軌跡

まだまだ寒い日が続きますね。
暖かくなってきたら家族でお花見をしたいと思っているENJOY IBD管理人のkengorouです。

さて今日はレミケードについての体験を書こうと思います。

私がクローン病と診断されたのは2010年11月。さんざん色んな病院に行くも原因が分からず現在のインフュージョンクリニックにたどり着き、クローン病と診断されました。

その時に医師から提案された治療法が「レミケード」でした。当時はレミケードはすでに使用されていましたが、まだ主流と言ううほどの感じでは無かったように思います。さらにヒュミラもこの時期には登場しており、医師から「どっちにする?」と言われたことを覚えています。

とりあえず新しく出たヒュミラは後に取っておこうと思い、レミケードを試してみることにしました。

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クローン病かどうか診断する際の検査について

最近は食欲が出てきたので、調子に乗らないように気をつけているENJOY IBD管理人のkengorouです。

この間小腸の検査をするために初めてダブルバルーンを受けたのですが、これでクローン病と診断される際に受けるであろう検査を一通り受けたのでは無いかと思っております。

クローン病かどうか調べるために受ける検査としては

  • 血液検査
  • CT検査
  • MRI検査
  • 造影検査
  • 内視鏡検査

があると思います。

私も全て受けてきましたが断トツでしんどいのは内視鏡検査でした。

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コーヒーなどの刺激物は本当にクローン病に悪いのか?

こんにちは!夜中鼻チューをすると高確率で夜中にトイレに行きたくなるENJOY IBD管理人のkengorouです。

私、実は昔コーヒーが嫌いだったんです。

「なにこの苦い飲み物は?」

って感じで全く飲む気が起こらなかったんですね。でもビールと同じである時を境に急に飲めるようになり、それからと言うもの朝のちょっとした時間や食後、休憩時間などにコーヒーを飲むのがくせになっております。

しかし、ここで一つ問題があります。

クローン病って昔からコーヒーってよくないイメージありませんか?
たしか私が入院していた兵庫医大の先生もコーヒーは「超ー薄いアメリカンコーヒーくらいならいいよ」と言ってたので普通のコーヒーは推奨していませんでした。ですので、なんでコーヒーがダメって言われてるのか気になったので少し調べてみました。

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エレンタールがクローン病に「効く」理由

ついに連続更新記録が1ヶ月を越しました!後半は半分意地になって更新していたENJOY IBD管理人のkengorouです。

わたくし、散々このブログでエレンタールを褒め称えてきましたが、皆さんはこの超神水飲まれていますでしょうか?
超神水がわからない人はググって調べてくださいね(笑)

で、いくら私が「エレンタールは素晴らしい!飲んだ方がいい!」と書いたところで、

「何であんな不味いものを飲まなくちゃいけないんだ」
「ヒュミラやレミケード、ステラーラが効いてて炎症がないんだから栄養剤なんか必要ない!」
「そもそも飲む意味がわからない。飲む意味あるのか?」
「素人が何を吠えてんだ」

などの意見が出てくると思うんですよね。確かにおっしゃる通りです。ですので今回は私の意見ではなくお医者様が説明してくれている記事を引用してエレンタールの素晴らしさを説いていこうと思います(笑)

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安全食だと思っていたのにお腹を壊したお菓子

クローン病の状態が寛解だとわかるとすぐに何か食べたくなってしまうENJOY IBD管理人のkengorouです。

みなさんの食生活ってどんな感じですか?

普通の人は朝食・昼食・おやつ・夕食ってリズムではないでしょうか?健康な人はここに、間食が入ったり、夜食が入ったりするかもしれませんね。

一応、私の家庭もこのリズムなんですが、私だけ内容が違います。

  • 朝食→エレンタール
  • 昼食→ご飯と味噌汁(軽食)
  • おやつ→エレンタール
  • 夕食→通常食
  • 夜間→エレンタール(鼻チュー3パック)

という感じ。これは平日バージョンで、休日になるとちょっと変わります。

  • 朝食→パン
  • 昼食→通常食
  • おやつ→食べたり食べなかったり
  • 夕食→通常食
  • 夜間→エレンタール(鼻チュー3パック)

というリズムになります。で、最近おやつの時間に食べたお菓子で半日調子が悪くなったので備忘録として書き残しておきます。

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アウトレイジ最終章をようやく観れた

小腸内視鏡で大ダメージをくらったENJOY IBD管理人のkengorouです。

みなさん3連休楽しめましたでしょうか。私は貴重な3連休の初日はトイレとお友達になっていたため全く遊べませんでした。

検査で体調崩すとかマジで勘弁してほしいと思いました(汗)

で、どうせ家にいるなら観たかった映画を見ようと思い、アマゾンビデオで物色を開始。

ふと、そういや「アウトレイジ」って観れるのかなと思って検索してみたんですがヒットせず。どうやら調べてみるとアウトレイジシリーズってオンラインでは視聴できないというか、取り扱っていないみたいなんです。だから、みたい人はTUTAYAとかゲオに行ってDVDかブルーレイを借りるしか無いようで「なんだよー!このご時世にオンライン無いのかよー!」とブーたれていたんですが、他に観たいものが思い浮かばず、結局レンタルしてきました(笑)

子供達が寝静まった夜中に観始めたんですが…。んー、どうなんでしょう…。

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ダブルバルーン検査を終えてこの2ヶ月を振り返る

連続更新新記録28日となりました。
今までこのブログでここまで連続で更新した事がないので、意地になって更新しているENJOY IBD管理人のkengorouです。

さてクローン病と診断されてから初めてダブルバルーン検査を受けて来たわけですが、結果としては中々良い結果となり安心する事ができました。

間違いなく今年の出来事としてはビックイベントのカテゴリに入る出来事だったんですが、そういえば今年1月に更新したブログで「クローン病関連の目標&やりたい事」というものを書いていました。それには

  • カプセル内視鏡の実施
  • 大腸検査
  • ヒュミラで寛解維持
  • 入院せずに過ごす
  • 鉄剤サプリ1年間実施
  • エレンタール毎日3パック以上

を掲げていたのですが、すでに結構達成してしまいました(笑)

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便を固める為に食べているもの

常にオナラか身かを確認しながら放屁しているENJOY IBD管理人のkengorouです。

便が急に個体から液体に変わることありませんか?

私は寝不足が続いたり、緊張することがあると急に下痢になる事があります。その他にはNG食を食べた時もお腹が緩くなります。

下痢が続くと、黄門様に負担がかかりオケツが痛くなってきます。さらには運が悪いと最悪痔瘻に発展する恐れもある為、下痢になることはあまり良くありません。

大腸の機能自体に問題がある場合は仕方ありませんが、そうでない場合は食べ物を工夫する事で便を固まりやすくする事ができます。

ググると色んな方法が出てきますが、私が下痢になった時に意識して食べている食べ物があります。

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入院中にクローン病のパイセンがお見舞いにきてくれた

ようやくガストロ下痢地獄から脱出できそうなENJOY IBD管理人のkengorouです。

入院中って暇ですよね??

特に地元から離れている病院に入院となると気軽にお見舞いにきてもらう事もできないので、基本一人で過ごすこととなります。

相部屋ならデイルームとかに行く機会が増えるんで、その時に話しかけたりするんですが、今回は私個室だったので基本部屋から出ず、余計に人と会話することがありませんでした。

そんな入院生活でしたが、たまたまこのタイミングで過去のクローン病オフ会で知り合った私が「師匠」と仰ぐクローン病の先輩が通院するとので、お見舞いにきてくれることになりました。

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