クローン病の定期通院記録

毎月1回定期的に通院をしているENJOY IBD管理人のkengorouです。

今月は27日(土)が本来通院日だったんですが、この日は鳥取旅行にいく日と被っているので予約を変更し、前倒しで通院する事となりました。

ここ数日間ずっと調子悪かったんで、検査結果悪いんだろうなぁ…。

と思いながら診察を受けてきました。

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最近読んだ漫画ベスト5

はい、クローン病のネタがないので漫画ネタに走ったENJOY IBD管理人のkengorouです。

私は漫画が好きです。

小学生の時は本気で漫画になろうと思ってました。

が、芸術系の学校に行って自分がいかに井の中の蛙だったかを思い知らされ、漫画は読む専用になりました(笑)

という事で私が今読んでて面白いと思っている漫画をちょっとだけ紹介。

本当はいっぱいあるんだけど紹介しだしたら止まらんからね(笑)

あと、ワンピースとかスラムダンクとかドラゴンボールとかの王道漫画はあえて外しておきます。

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体力が無さすぎるから運動しなくては

2時間歩きっぱなしだと猛烈に疲れるENJOY IBD管理人のkengorouです。

体力がない。

本当にない。

無さすぎて辛い。

最近さらにその傾向が強くなってきている感じがします。

まず子供と鬼ごっこが出来ない。以前、2時間くらい鬼ごっこを全力でやったら次の日全身筋肉痛で動けず、さらにクローン病も悪化し、会社を休んだことがあります(笑)

せめて激しく体を動かせなくても、歩くぐらいなら半日歩いても大丈夫な体力は欲しいです。

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ヒュミラはいつまで効くんだろうか

最近、毎日更新を意識しすぎて記事の内容が薄くなってきているENJOY IBD管理人のkengorouです。

体調が良いと思っていたら、ちょっとの事ですぐに悪化してしまうのがクローン病。

毎回、毎回ホントーに嫌になります。

さて体調が良いのはもちろんヒュミラのお陰なんですが、このヒュミラもどれだけ効いてくれるのか分かりません。

私はレミケードが効かなくなり、ヒュミラにスイッチしたのですが、ヒュミラも効かなくなったら次はいよいよステラーラデビューとなります。

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エレンタールのフレーバーは3種類だけで足りる

エレンタールで栄養の半分以上を補っているENJOY IBD管理人のkengorouです。

エレンタールの評判を聞くと、だいたい

  • まずい
  • 臭い
  • コンソメフレーバーは滅びろ

という声が聞こえてくるのですが、エレンタールが無いと私は通常の生活が送れません。

エレンタールのおかげで入院を回避できたことが何度もありますし、たぶん体重の維持も難しいと思います。

そんなエレンタールですがやはりプレーン(そのまま)の状態ではとてもじゃ無いけど飲めたものではありません。

しかし、フレーバーを入れることで普通に飲める液体になるんだから超不思議です。

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修行僧のような生活で体調を回復させる

エレンタールと少量の食事という修行僧のような生活をしているENJOY IBD管理人のkengorouです。

お腹は痛くない。

今の問題は急に襲ってくる下痢である。

この下痢は非常に厄介で、オナラなのか下痢なのかが分からないからとても危険!!

だからオナラをする度にトイレに行かないと事故が起きます(笑)

しばらくはナプキンも手放せないでござる。

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寝不足で体調崩すの巻

クローン病が悪化するからはよ寝ろ!と言っておきながら夜更かししているENJOY IBD管理人のkengorouです。

えー、最近何かと忙しくて寝不足が続いていたんですが、ついに限界点を越えたみたいで下痢の症状が出てきました。

寝不足の原因は色々あるんですが、一つは完全に「ゲームオブスローンズ 」の見過ぎです。

「あと1話だけ見てお終いにしよう」

といって2話くらい見ると2時間くらい消し飛びます(汗)

気がついたら夜中2時とか…

そりゃ体調も崩すよね。

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デパスを飲まずに寝ると途中で覚醒する

子供が出来てから薬を飲まないと途中で起きてしまうENJOY IBD管理人のkengorouです。

この間、子供を寝かしつけていたらそのまま私も寝落ちしてしまいました。

そのまま朝まで爆睡!

と、できれば良かったんですが夜中に目を覚ましてしまいました。しかも目を覚ますまでの間も所々で意識があり、深い眠りではありませんでした。

こりゃダメだと、起きてからデパスを飲んで再び寝たんですが、そのまま朝まで覚醒せず爆睡できました。

どうやら私はデパス無しでは爆睡出来ないようです(汗)

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大建中湯を飲み続けています。体調はどう変わった?

薬は基本的に嫌いであるENJOY IBD管理人のkengorouです。

今年、大腸内視鏡とダブルバルーン内視鏡を行い、わかったことが2つ。

1つは大腸の吻合部に吻合部潰瘍がある事。

2つ目は小腸の吻合部には潰瘍がなく、その他小腸にもクローン病変が無かった事です。

吻合部はどうしても血流が悪くなるので、潰瘍が出来るのは仕方がないとの事でしたが、血流が悪いんであれば良くするように働きかければいいんじゃないか?って事で「大建中湯」を処方してもらい、次の内視鏡を行うまで続けてみて、潰瘍がどう変化するか見てみようという実験を行なっています。

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クローン病に無理は禁物

体の衰えを実感しているENJOY IBD管理人のkengorouです。

私、今年で37になるんです。

もう立派なおじさんの仲間入りです。

自分がまだ20代だった頃、30代後半の方を完全にオッサン扱いしてました。しかし実際に自分がこの年になってみると、意外に心だけはまだ若い気でいられる事に気がつきましたが、身体はそうはいきません。私はクローン病を28の時に診断されたんですが、そこから手術をし小腸と大腸を十数センチ切除しました。若い時にあったものが今では無くなってきています。

心は元気でも身体がそれについていってない事を最近自覚するようになりました。

「頑張ること」と「無理をする事」は別なんだという事を意識しないと、すぐに身体がダウンしてしまいます。

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