クローン病患者って腎結石出来る人多いってホンマ?

どうも尿潜血プラスマンのkengorouです。

私、ここ数年ずっと尿検査すると「尿潜血」がプラスって出るんですよ。で、いろいろ検査したんですが異常なしって事でずっと経過観察だったんですね。それが去年の入院時にMRIを撮った時に腎臓に結石がある事が判明し、おそらくこれが尿潜血の原因ではないか?という事に現在なっています。

腎臓に石が留まっている場合は問題無いようですが、これが尿管に降りてくるときに尿管を塞いでしまうと激痛が起こるそうです。

文字通り「激痛」で七転八倒するらしいです…。えー、めっちゃ怖いねんけど…。

って事で結石がこれ以上大きくならないように色々気をつけてることがあります。

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貧血治らないクローン病マンです

クローン病では通院のたびに血液検査を行います。

この結果でクローン病が悪化しているのかどうかを調べるので、毎回結果を聞くまでドキドキしています。

さて今回は私がいつもどのような値を見ているかを紹介しながら現状の問題点などを書いておこうと思います。

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ブロッコリースプラウトやキャベツには抗炎症作用がある事が判明

どうもクローン病12年目のkengorouです。

皆さんクローン病の情報はどこで手に入れていますか?
ブログ?SNS?それともYouTube?でしょうか?

ネットを利用した情報は玉石混交なので、真偽を確かめなくてはなりませんので注意が必要ですが、手っ取り早く調べられるので便利ですよね!

私も主にTwitterでクローン病関連の情報を探したりしますが、最近これはすごい情報じゃね!?と思うものが流れてきたので、調べてみました。

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コロナでダブルバルーン検査が4月に延期になりました

ご無沙汰しております。

最近若干コロナの感染者数が落ち着いてきたとはいえ、高止まりのような状態ですね。
巷ではBA2と言う新しいオミクロン株が出てきたりとまだまだ油断できない感じです。

さて年に1回は大腸カメラをしてクローン病の状態を確認することはよくあると思いますが、私のように年1で小腸カメラをする人ってどれくらいいるんでしょうか?

小腸・大腸型の私としてはカメラで自分の状態を把握することは、予後を少しでも良くするために必要だと感じていますが、なんせ下剤と検査の苦痛がたまりませんよね(汗)

もっと簡単に小腸と大腸の検査ができるようになってほしいと10年前から願っております(笑)

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最近の体調&仕事の様子など

どうも超久しぶりの更新となりましたkengorouです。

昨年の入院の記録がまだ書けていないのですが、すでにその時の記憶が薄らいでしまっている今日この頃であります(汗)このままでは永遠に更新作業ができないと思い、普通の日記を書こうと思い更新している次第であります。

さて今日現在、大阪では6000人以上の感染者が報告され、今までにないくらいコロナ陽性者が出ていますね。こんな状況なので、今年も引き続き出社とテレワーク半々で仕事をしていますが、これだけ感染者が増えているのでそろそろフルリモートで仕事がしたいと思っています。しかし!私の会社は上司がリモートワーク反対派のため、フルリモートは実現しそうになく、ほぼ諦めて仕事をしている状態です(泣)

また、会社内でもすでに3名の陽性者が出ています。全て家庭内感染との事ですが、今まではこんなに陽性者が近くにいたことがなかったので少しビビっています。そんな状況でも出社を進める上司…どうかしてるぜ!!!って感じでございます。

さらにさらに、子供の小学校のクラスでも陽性者が出ており、PCR検査を受けたり臨時休校になったりと子供の環境でもコロナ旋風が吹き荒れています。

こりゃ自分が感染するのも時間の問題かもしれませんね(汗)

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8月3日 入院37日目 HCUが辛過ぎる

無事手術が終わりHCUに運び込まれました。

術後は合併症などが出やすいので何かあった時に対応できるよう、HCUでしばらく様子を見るようです。

このHCUでいる時が本当にしんどい…。

まず「寝れない」というのが一つしんどい理由。というのも身体中に色んな管が入っているし、足元には血栓予防のマッサージ機がついててめっちゃうるさい。

そしてちょっとでも体制を動かしたりするとアラーム音がなって寝れない&身動き取れないので目茶目茶ストレスです。

さらに色んなところでナースコールの音が鳴り響いているので、うるさくて寝れる環境じゃないです。寝るのは諦めてスマホでも触って時間を潰そうにも体がしんどくて画面を見続けることができません(汗)

こうなるともうジッと夜が開けるのを待つ以外にないのです。

何もせずに時間が過ぎるのを待つのも大変辛いものがあります。術後一つ目の山がHCUでの一晩だと私は思っております。

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8月2日 いよいよ手術当日。午後2時からの予定だったが…

いよいよ、手術当日がやってきました。

手術は麻酔が始まれば一瞬で終わりなのですが、麻酔をかけられるまでが生きた心地がしません(汗)

当日は朝イチではなく2番手の手術予定。
時間も午後2時からとなっていました。

流石に手術当日は家族も面会可能という事で1時間前に病院に来てもらっていました。

術前の説明などを聞いた後、手術に呼ばれるまでの時間を待ちます。

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8月1日 入院35日目 明日はいよいよ手術。術前の準備をする。

いよいよ明日手術となりました。

ここまでの道のりは本当に長かった…。

5月辺りから腸閉塞(イレウス)の症状が出始めて、6月に入ってからは何を食べても腹痛が発生して何もできませんでした。

で、6月末に入院して7月頭に手術の予定だったのに、入院後に点滴のルートから細菌感染し、結果「敗血症」になってしまい手術が1ヶ月伸びました(泣)たかが1ヶ月のはずなのに、私にとってはめちゃくちゃ長い1ヶ月に感じました。

40度の高熱が6日間続き、おしっこがコーラの色に変化し、吐き気が止まらない状態で、先生からは「心筋炎の可能性」「透析の可能性」「腎不全の可能性」など恐ろしい事を言われまくり、本当に心身ともにぐちゃぐちゃになった1ヶ月でした。

初めて麻酔無しでチン○ンに管をいれ、血が足りずに輸血をするなど今まで体験した事ないことを乗り越え、ようやく手術に辿り着いた訳であります。

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7月31日 入院34日目 新たに患者仲間ができました

入院生活が1ヶ月を超え、手術が2日後に迫ってきました。

この頃は、仲良くなった入院患者の人達もとっくに退院されていたので、デイルームで話をする患者仲間がいませんでした。

さらに個室になった事でデイルームに行く事が少なくなっていた事も重なり、結構孤独な時間を過ごしていました。そんな時に私のTwitterを見て声をかけてくれた方がおり、メッセージのやり取りをする中で、つい数日前に手術をして今は同じ病院の外科病棟(私が入院している病棟と同じ)にいるという事がわかりました。

思い切って「よかったらデイルームでお話ししませんか?」と声をかけたところOKの返事を頂くことができ、その日、久しぶりに同病患者の方とおしゃべりすることが出来しました!

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7月27〜30日 入院30〜33日目 ひたすら3リットルの点滴と初めての輸血

敗血症とDICの治療がひと段落し、後は急性腎障害で悪くなった腎臓の治療のみとなりました。

腎臓の治療といっても薬で治すのではなく、水分を大量に体に入れて尿を大量に出すことで血液中の老廃物を出していくという治療です。

3リットルもの水分を24時間で入れると、トイレに2時間おきくらいの間隔で行かなくてはなりません。
寝てる時も2時間おきにきっちりと目が覚めるので寝不足で本当に辛かったです。

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