ENJOY IBD -クローン病ブログ-

クローン病の皆様、先輩方体調の方はいかがでしょうか。
私はレミケードの効果により現在スターを取ったマリオのような状態で過ごしております。
この効果がいつまで持つのか正直不安でたまりませんが、心配しながら毎日を過ごすより、体調のよい今日この日を全力で過ごしたほうが価値的だと考えるようにしております（笑）
さて、クローン病と診断されて早いものでもう2週間以上経ちます。
その中で変わった事といえばやはり毎日のエレンタールの摂取でしょう。
エレンタールが苦手な人が多い中、私はエレンタールが大好きで困っているのです…。

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レミケードの話題ばかり書いておりますが、そこはクローン病初心者ということでご了承ください（笑）
さて、抗TNFα抗体製剤「レミケード」を投与してから、倦怠感がなくなり、肛門痛がなくなり、微熱がなくなりと、私からクローン病の症状をすべて消し去ってくれ、通常の人と変わりない状態になっております。
ほんとレミケードの威力には驚かされますね。
レミケード投与後、すぐに上記ように症状が緩和されたのですが、実は腹痛だけは残っていました。

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つい先日の日記、抗TNFα抗体製剤「レミケード」を投与して実感する事とその効果についてでも触れたように、レミケードを受けてからかなり身体の調子が良いみたい。
色々効果については日記に書いたとおりですが、私が一番強く実感しているのは肛門痛の激減と、痔瘻の手術創から出ていた分泌液の軽減です。
どれだけこの痔瘻の野郎に苦しめられたことか…（泣）
いっそのこと肛門が取れたらいいのに！と真剣に思った事も数知れず（笑）
それほど肛門に病変があると生活の質（QOL）が落ちるんです。
私の肛門ライフは今レミケードによって変わろうとしています（笑）

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クローン病に対して絶大な効力を発揮すると言われている、抗TNFα抗体製剤の「レミケード」ですが、実際に投与してから4日が経ちました。
投与される前は副作用の話しがあり、内心ビビリまくっていました。（汗）
しかし、このままでは腸の炎症が進んでしまい、最悪手術しなければならないような状態になる恐れがあることから、一刻も早く炎症を止めるためにレミケードを受ける事にしました。
本当にこれで症状が治まるんだろうかと不安になりつつ、また、副作用が出ないだろうかと半泣きになりながら点滴を受けました。
レミケード投与初日と2日目はあまり変化が無かったのですが、3日目から変化があったので記録として残しておこうと思います。

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クローン病の人間としての生活が始まったわけですが、この病気について調べていると必ず出てくるキーワードの１つがこの「エレンタール」です（笑）
これは腸からの栄養吸収に優れた栄養剤で、クローン病や潰瘍性大腸炎、また手術後の栄養補給に使われているそうです。
クローン病は腸に炎症が起きているので栄養を吸収しにくいのですが、エレンタールならば炎症を起こした腸にも優しく、栄養も取れるという優れものなわけです。素晴らしい発明品ですね！！！
んで、気になっていたことが１つあります。
それは味。
だってクローン病の人のブログを見たりしているとほとんどの人が「マズイ！！」「飲めない！！」「臭い！！」とレビューしていたので、正直どんなものなのか想像出来ませんでした（汗）
今回、私もエレンタールデビューしたので、さっそくレビューしたいと思います！！

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昨日の日記の続きみたいな感じですが、下腹部のCTを見た結果、小腸と大腸のつなぎ目の部分が炎症を起こして腸壁が厚くなっておりました。
痔瘻を持っていることや、今回の結果をふまえ、腸閉塞になる前に炎症を押さえようと言うことで「レミケード」を受ける事にしました。
主治医からは「レミケード」の他に最近日本で認可された「ヒュミラ」と言うものがあり、どちらも効き目は同じなので、点滴でするか皮下注射でするか選べるとの話しがありました。
私はクローン病1年生の初心者なので、出たばかりの新薬に不安を感じ、前から使われている「レミケード」を選択しました。
期待と不安の中、レミケード第1回目がスタートです！

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昨日、クローン病がどのくらい広まっているのか、また炎症の状態がどのくらいなのかを確かめるために腹部のCTと結核にかかっていないかどうかを調べるために胸部X線の検査を受けてきました。
腹部CT検査ですが造影剤を使って撮影します。
私はてっきり造影剤は飲むもんだとばかり思っていたのですが、静脈から注射で入れるんですね（汗）
この注射ですが、先生の腕が悪いのか針が太いのか知りませんが、やたらと痛かったのが印象的でした。
息を吸ったり止めたりの繰り返しで20分くらいで終了し、X線の検査も10分くらいで終了しました。
摂ったフィルムをもらい、そのまま病院へ直行しました。
さて結果は…

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何から書いて良いのか分かりませんが、ブログのサブタイトルに書いたように2010年11月1日に「クローン病」と診断されました。
はい。ついこの間ですね（笑）
なぜクローン病になったのか？その原因はまだ分かっていません。
それ故に国の「難病」に指定されているんですね。
さて、この度その難病である「クローン病」という称号を頂いてしまった、私ですがこの病気を発見するに至ったキッカケは「痔瘻」でした。
痔瘻になったのは2年前の6月頃だったかな？
そちらの詳しい経緯は、私のもう一つのブログである「太りたい！痩せている管理人の実験日記ブログ」で詳しく書いていますのでご覧下さい。
この痔瘻の手術を合計3回も繰り返しています。
切っては再発し、切っては再発の繰り返し。
そんなことから、肛門科の先生より「クローン病の疑いがあるかもしれない」と聞かされます。

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