ENJOY IBD -クローン病ブログ-

初回のレミケードを投与して2週間が経ちました。
相変わらず調子はよいのです。
調子が良すぎて、逆にあの悪かったときのことを忘れてしまいそうになっています（笑）
が、しかしそんな私を現実に引き戻すかのように、「あの」痛みが襲ってきました。
そうです。
肛門痛です…！！

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私はクローン病と診断されるずーっと前からオナラがよく出ることがありました。
多分ほとんどの人は一日に数えるくらいしかオナラってしませんよね？
中には一回もしないっていう人もいるかも知れません。
普通はそういうもんなんでしょうが、私の場合はそんなレベルではありませんでした。
1日で何回という単位ではなく、1時間で何回というレベルでした（笑）
1度どれだけ出るんだろうとカウントしたことがあるのですが、1時間で10数回という世界記録的な数のオナラが出たことがあります（臭）
なんでこんなにオナラが出るんだろうと不思議に思っていましたが、クローン病と診断されこの病気について色々と調べていると、クローン病の人は腸内環境が悪いらしく、その為腸内の悪玉菌が増えガスがたまるという事が分かりました。

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クローン病患者は脂質を取りすぎてはいけません！
しかし、今までカロリーは気にしたことがあっても脂質を気にすることはありませんでした。

クローン病患者さんでは、一日の脂質摂取量が３０ｇを超えると再燃率が上がると言われているため、３０ｇ以下におさえるようにします。

とあるように、脂質の摂取量が決められておりますが、正直どの食品がどれだけの脂質があるのかなんて分かりません。
ましてや、料理するのは奥さんです。
脂質を気にしながら料理をするのは大変だと思います。
クローン病について勉強しようと本屋で本を探していたら、「メタボ解消！脂質ダイエット」という本があり、見てみると非常に分かりやすかったので、少しご紹介したいと思います。

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2年前に肛門周囲膿瘍から痔瘻になってから、現在までずっと付き合ってきた憎き痔瘻。
今年10月に再手術をするも、治りが悪く困っておりました。
しかし、クローン病ということが分かり痔瘻もそれが原因だということで、レミケードを投与してからみるみる傷も塞がっていき、排便後の鈍痛もなくなりました。
劇的に回復した肛門様ですが、その状態を診てもらう為に肛門の専門病院へ定期健診に行ってきました。

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クローン病の皆様、先輩方体調の方はいかがでしょうか。
私はレミケードの効果により現在スターを取ったマリオのような状態で過ごしております。
この効果がいつまで持つのか正直不安でたまりませんが、心配しながら毎日を過ごすより、体調のよい今日この日を全力で過ごしたほうが価値的だと考えるようにしております（笑）
さて、クローン病と診断されて早いものでもう2週間以上経ちます。
その中で変わった事といえばやはり毎日のエレンタールの摂取でしょう。
エレンタールが苦手な人が多い中、私はエレンタールが大好きで困っているのです…。

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レミケードの話題ばかり書いておりますが、そこはクローン病初心者ということでご了承ください（笑）
さて、抗TNFα抗体製剤「レミケード」を投与してから、倦怠感がなくなり、肛門痛がなくなり、微熱がなくなりと、私からクローン病の症状をすべて消し去ってくれ、通常の人と変わりない状態になっております。
ほんとレミケードの威力には驚かされますね。
レミケード投与後、すぐに上記ように症状が緩和されたのですが、実は腹痛だけは残っていました。

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つい先日の日記、抗TNFα抗体製剤「レミケード」を投与して実感する事とその効果についてでも触れたように、レミケードを受けてからかなり身体の調子が良いみたい。
色々効果については日記に書いたとおりですが、私が一番強く実感しているのは肛門痛の激減と、痔瘻の手術創から出ていた分泌液の軽減です。
どれだけこの痔瘻の野郎に苦しめられたことか…（泣）
いっそのこと肛門が取れたらいいのに！と真剣に思った事も数知れず（笑）
それほど肛門に病変があると生活の質（QOL）が落ちるんです。
私の肛門ライフは今レミケードによって変わろうとしています（笑）

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クローン病に対して絶大な効力を発揮すると言われている、抗TNFα抗体製剤の「レミケード」ですが、実際に投与してから4日が経ちました。
投与される前は副作用の話しがあり、内心ビビリまくっていました。（汗）
しかし、このままでは腸の炎症が進んでしまい、最悪手術しなければならないような状態になる恐れがあることから、一刻も早く炎症を止めるためにレミケードを受ける事にしました。
本当にこれで症状が治まるんだろうかと不安になりつつ、また、副作用が出ないだろうかと半泣きになりながら点滴を受けました。
レミケード投与初日と2日目はあまり変化が無かったのですが、3日目から変化があったので記録として残しておこうと思います。

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クローン病の人間としての生活が始まったわけですが、この病気について調べていると必ず出てくるキーワードの１つがこの「エレンタール」です（笑）
これは腸からの栄養吸収に優れた栄養剤で、クローン病や潰瘍性大腸炎、また手術後の栄養補給に使われているそうです。
クローン病は腸に炎症が起きているので栄養を吸収しにくいのですが、エレンタールならば炎症を起こした腸にも優しく、栄養も取れるという優れものなわけです。素晴らしい発明品ですね！！！
んで、気になっていたことが１つあります。
それは味。
だってクローン病の人のブログを見たりしているとほとんどの人が「マズイ！！」「飲めない！！」「臭い！！」とレビューしていたので、正直どんなものなのか想像出来ませんでした（汗）
今回、私もエレンタールデビューしたので、さっそくレビューしたいと思います！！

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