予定ですが…第一回クローン病オフ会in大阪の告知します

予定ですが…第一回クローン病オフ会in大阪の告知
皆様お疲れ様です。
やりたいなぁ〜、と言ってきた「クローン病オフ会」ですが、皆様からのご意見を頂きまして開催することにしましたのでご報告させていただきます!
いつもコメントを頂くドンさんより
とにかく「決めちゃう」ことが大事☆
と、なんとも背中を押していただけるご意見を頂き、あれこれ悩む前にどりあえずやってみよう!
初回なんで失敗してもいいや!!
と思い(開き直り)、完全に私の都合ですが日時や場所、内容などを考えました。

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クローン病オフ会についての構想を練る

クローン病オフ会についての構想を練る
ちわ。
体重が減ってテンション下がりまくりのkengorouです。
現在、エレンタールの量を増やして体重の増加をもくろんでおります(笑)
さて以前やりたい事リストで挙げていた項目の一つ「クローン病患者のオフ会」ですが、ぼやぁっと構想を練っていまして

  • 日時
  • 人数
  • 場所
  • お店
  • オフ会の内容

などどうしていけばいいかなぁと考えています。

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久しぶりに発熱!そして体重は55キロに(泣)

久しぶりに発熱!そして体重は55キロに(泣)
ちわ。
寝冷えしまくりのkengorouです。
クソ暑かった夏も、もうすっかり秋の雰囲気が漂っている今日この頃ですが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。
熱帯夜というのも無くなり、窓を開けているだけでかなり涼しいので快適に寝られるようになりました。
しかし!油断大敵です!!
涼しいからといって布団も被らずに寝ると私のように風邪を引きますよ!!!

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クローン病の私が生まれて初めて体重が57キロになったので報告!

クローン病の私が生まれて初めて体重が57キロになったので報告!
更新が滞ってましたが、なんとか元気に過ごしていました(汗)
クソ暑い日が続いていたと思ったら、最近めっきり涼しくなってきましたね。
このくらいの季節が一番過ごしやすくて大好きです☆
さて、タイトル通りですがなんと生まれて初めて私の体重が57キロという大台に乗ったので、記念にブログに残しておこうと思った次第です(笑)

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カテゴリー:身体の症状 | コメント(4)

【追記あり】クローン病患者(私)のやりたいことリスト

クローン病患者(私)のやりたいことリスト
クソ暑い日が続いていますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。
暑さでクローン病が悪化してたりしていないですか?
体調を崩しやすい季節だからこそ気をつけていかなくてはならないですね(汗)
さて今日はクローン病患者である私が常日頃から「やろう」「やりたい」と思っていることを書いていこうと思います。
思っているだけでは物事は進みません。
ブログなどに書くことで自分にプレッシャーを与え、実行に移せるよう皆さんに宣言しておくのもいいかなと思った次第であります(笑)

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クローン病に安全な寿司だが、安すぎる物には気をつけたほうがいい?

クローン病に安全な寿司だが、安すぎる物には気をつけよう!
面白い記事を発見したので備忘録として書いておきます。
Yahoo!ニュースより「格安回転寿司、安さの裏にある「死魚」ネタとは?」という記事が掲載されていました。
内容は

【回転寿司】代替ネタはもう古い。今は“死魚”ネタがレールの上で暗躍中
 子供から大人まで人気の回転寿司。100円均一のチェーンも増え、今や家計が苦しい庶民の味方としてすっかり定着している。
 しかし気になるのは、そんなに安くてどうやって儲けを生み出しているのかというカラクリ。回転寿司業界のコンサルを手がける、S氏に聞いた。
「回転寿司チェーンでは、原価が高い本物の代わりに、安い“代用魚”を使って利益を上げる会社が珍しくありませんでした。例えば、マグロの代わりにアカマンボウを利用する。原価がぐっと下がるわりに見た目も味もよく似ているので、安い回転寿司の味になれた客ではまず気がつきません(笑)」
 代用魚はまさしく法の抜け穴といえる手法。食品表示について定めた「JAS法」や「食品衛生法」では、パック販売するスーパーなどでの偽装表示は禁じられてはいるものの、その場で調理する飲食店では何の決まりもなかったのだ。
「しかし近年、こうしたカラクリが報道されるようになり、各自治体で代用魚を規制しようとする動きも出てきた。そこで現在の主流となっているのが、“死魚”です」

とのこと!
ウソかホントか分かりませんが、実際どうなんでしょうかね?

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8月10日レミケード20回目体験記【再倍量投与1回目&フェジン注入】

8月10日レミケード20回目体験記【再倍量投与1回目&フェジン注入】
クソ暑い日が続いていますが皆さんいかがお過ごしでしょうか。
まもなくお盆休みに突入です。
もう休みの方もいるかもしれませんが、連休中は体調をベストな状態で過ごしたいですね!!
さて、前回のレミケードから8週が経ったのでレミケードを打ちに行ってきたのですが、今回は倍量投与に挑戦です。
イムランを止めて、レミケードの倍量投与がどこまで効くのか実験します。

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カテゴリー:レミケード | コメント(2)

最近ハマった漫画「銀の匙」が面白い!!!

最近ハマった漫画「銀の匙」が面白い!!!
私は漫画が大好きです。
小説も好きですが、漫画は小さい頃からずーっと大好きです。
以前は「ドラゴンボール」とか「SLAM DUNK」「幽☆遊☆白書」など流行った漫画というか、ジャンプに載っているような漫画ばかり集めていました。
しかし、年を取るごとに色んなジャンルを読むようになり、今では人から面白いと聞いたり、ネットで話題になった漫画など、とにかく手当たり次第読んでいます(笑)
その中で最近ヒットしたのが「銀の匙」です!

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カテゴリー:読書レビュー | コメント(6)

【クローン病auユーザー必見】特定疾患受給者証で通話料が50%OFFに!

【クローン病auユーザー必見】特定疾患受給者証で通話料が50%OFFに!
こんにちは!
先日、なんともお得な情報をキャッチしました!!
それがこちら。

参考記事:au、難病患者も「スマイルハート割引」の対象に – ケータイ Watch

内容は以下の通り。

KDDIおよび沖縄セルラーは、7月17日より障がい者向けの割引サービス「スマイルハート割引」の対象者を拡大する。
 新たに対象に加わるのは、「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」を持つユーザー。「スマイルハート割引」が適用されると、基本使用料やauの携帯電話への通話料、SMS(Cメール)送信料が50%割引となるほか、他社の携帯電話への通話料も20%割引となる。1年単位での継続契約が条件となっており、更新月以外に解約等を行うと契約解除料として3150円を支払う必要がある。
 なお、同様の割引施策はNTTドコモ(ハーティ割引)やソフトバンクモバイル(ハートフレンド割引)でも行われている。

という事で、ソフトバンクやdocomoでは行われていたようですが、auでは「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」を持つユーザーに対して初めてのサービスとなっています。
これは行くっきゃないでしょ!

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