いよいよ新年度が始まりました！
もう季節も春ですね☆
しかし！！！私のクローン病はまだ春のような兆しはありません（泣）
と言うのも最近またまた痔瘻が悪化…！！
これ、ほんまどうしたらええんやろか…。
鼻チュー5パック1400mlを155ml/hで落とした結果
風邪っぴきで微妙な体調を維持しているkengorouです。
この間、健診に行ってきました。
イムランを服用するようになってから、私の健診サイクルは１ヶ月に１回となっています。
そこで血液検査の結果は白血球約8000、血小板の大きさが約94、貧血は無し、そしてCRPは1.8となっていました。
本来はレミケード4週目なのでまだ効いているはずなのですが、風邪を引いていたのでCRPが高くなっているのだろうとの事でした。
前回もCRPは1.3と、最近1台になってきており先生も鼻チュー効果かな？イムランかな？
とりあえず今のまま様子を見ようという事になっています。
私的には鼻チュー効果のはず！！
と勝手に思っています（笑）
んで、この鼻チューですが、今までエレンタールを4パック分使い、1200ml作りそれを大体150ml/hくらいで落としていましたが、エレンマスターこと「ドンさん」から200ml/hでもいけるよwとアドバイスを頂いたので、自己責任のもと、少し実験してみました（笑）
今シーズン3回目の風邪っぴき。下痢＆腹痛治まらず…（汗）
ブログ放置プレーのkengorouです。
仕事が佳境を迎えつつあります。
４月１日にオープン予定のサイト作成に追われています（汗）
そんな中なのに家族から風邪が回ってきました（泣）
俺のクローン病は風邪引くと悪化するんだよ！！！！
ちくしょう！！！
会社を休めないこの時期の風邪は本当に辛いです（泣）
2月23日レミケード17回目体験記【治験受けられず…！】
レミケード＆治験のご報告です。
タイトル通りなのですが、治験受ける事が出来ませんでした（汗）
理由は前回の日記に書いたとおり、
クローン病の症状が軽いから
という事です。
なぜこのタイミングで調子が良くなってくるのか…！！！
調子悪くなられては困るときには、決まって悪くなるくせによぉ（怒）！！
クローン病の治験が延長になりました。
ご無沙汰していました。
またまた仕事が立て込んでしまい更新出来ずでした（汗）
スマホからでも更新出来るので、やろうと思えば出来たのですがiPhoneを手に取るとパズドラを起動してしまい更新出来ません（笑）
そんなこんなで、前回の更新よりかなり経ってしまいましたが、治験を受けるためにレミケードを受けてから8週間が経過したので病院へ行ってきました。
が…治験ならず！！
その理由は何？？？？
こりゃダメだ…痔瘻再び悪化する
こんにちは！
5日くらい前に体調が良くなってきた！！と喜んでいたワタシでしたが、昨日よりまたまた痔瘻に苦しめられています（汗）
いつもトイレ（大便）の後に肛門様に異変が起きます。
特別に下痢をしているわけでもないのに、急に瘻口の周りが痛み出し、そして2次口から排濃が始まります。
兵庫医大での入院時の持ち物について
こんにちは！
本日2回目の更新です！
たぶん連続で更新するのは初めてでは無いでしょうか（笑）
というのもコメント欄で、ちくわさんより
はじめまして。ちくわと申します。
実は、知り合いが近く兵庫医大に入院することになりまして、兵庫医大への入院経験者の方の話を聞きたいと検索し、こちらを知りました。
いきなりで、質問とは本当に失礼とわかってはいるのですが、もしご存じでいらっしゃいましたら教えていただけると幸いです。
お聞きしたいのは、入院中の電化製品の使用についてなんですが、ポータブルＤＶＤプレイヤー等の使用は可能でしょうか？
知り合いが少しでも楽しく入院生活を送れるように、できればポータブルＤＶＤプレイヤーと好きなＤＶＤをプレゼントしたいと考えているのですが、病院によっては持ち込みが禁止されていると聞いたことがあります。
とのご質問を受けたので、私の体験を生かしお答えしたいと思います☆
カテゴリー：入院生活：H24年11月17～21日 | コメント(10)
【動画あり】鼻注（鼻チュー）とは？経腸栄養療法について
こんにちは！
本日はコメントにて『鼻チュー』についてのご質問を受けたので、その回答を記事にて書いていきたいとおもいます☆
クローン病患者なら誰もが知っていると思われる『エレンタール』。
このエレンタールを経口で飲むか、鼻からチューブを胃または十二指腸まで通して、ポンプを使って自動的に送りこむのか、このどちらかを選択してエレンタールを摂取します！
炎症はあるのに何故か体調が良くなってきた！
こんにちわ！
先週から今週初めまでは痔瘻からの炎症がひどく、余り調子が良くなかったのですが一昨日あたりから排濃も治まってきて痛みがほぼ無くなりました。
やはり、肛門に症状が無いとQOLは格段と上がりますね！！！
痛みのない肛門様は最高です（笑）
さらに昨年よりマスターした鼻チューを真面目にやってきた成果が徐々に現れ始め、なんと昨年末は46kgにまで落ち込んだ体重も、昨日測ってみると51kgまで回復していました！
これは嬉しい！
やはり体重が落ちると体力も低下するので、疲れやすさがハンパなかったんですが、最近は寝不足気味でもなんとかやっていけるくらい体力・気力共に復活してきました。
しかし不思議なんですよね。
先週の土曜日に診察したときはCRPも2.4あり、炎症はあるはずなんですが…
それなのにこの調子の良い感じは何なのでしょうか…？？？？
クローン病の新しい治療法に挑戦！治験を受けます！
どうも！
痔瘻が良くならないkengorouです！（汗）
いきなりですが、タイトルにも書いたように今回、ワタクシ治験に参加することとなりました。
と言うのも、昨年初めよりレミケードの効きが悪くなり、CRPも常に2以上あるような状態を1年以上続けてきました。
レミケードの倍量投与もやってみたのですが、何故か倍量投与をするとCRPが4以上に跳ね上がり、余計に悪化するという不思議な現象により、倍量投与もストップしてしまいました。
7月にはイレウスを発症し速入院。
[ 関連記事：7月15日：突然の腹痛＆嘔吐！腸閉塞（イレウス）で救急搬送されるの巻 ]
レミケードだけでは病状が押さえれないと言う事で免疫抑制剤『イムラン』を服用開始しました。
[ 関連記事：小腸造影の結果を受けてイムランを服用することに [2012/08/06] ]
さらに昨年12月には肛門周囲膿瘍が再発し、切開排膿を行いました。
現在も、2次口からの排膿が続いており、瘻孔が閉じる気配がございません（泣）
[ 関連記事：激痛に耐え、クローン病による肛門周囲膿瘍を排膿切開してきた！ ]
このような事から、主治医より治験を進められたので話を聞く運びになったのです。